Приехал наш семейный врач. Он натуропат, травник и вообще неординарная личность. Ругает меня за жару в доме и укутанного ребенка. Я оправдываюсь и жалуюсь на педиатра и на жизненные перспективы. Он очень серьезно со мной разговаривает, чтоб я не вздумала теперь жизнь семьи превратить в пляску вокруг одного ребенка. Чтоб не делала из Маши священную корову. Нужно адаптировать малышку к нормальной жизни. Воспринимать ее такой, какая она есть, просто жить с ней рядом, играть, любить и уделять внимания столько же, сколько остальным членам семьи. Может, эта позиция неправильная, но она мне нравится. Я немного успокаиваюсь. Неужели обычная семейная жизнь реальна рядом с необычным ребенком?
Включаю кондиционер. Доктор показывает пару нехитрых упражнений, которые мы должны делать. Потом берет Машу и несет обливаться. Мария воспринимает все процедуры как морж-ветеран. А я вздыхаю с облегчением.
Бытует мнение, что ребенок с синдромом отстает по всем фронтам. А уж к туалету чуть ли не до взрослого возраста приучить невозможно.
Я сторонник раннего продвижения этого вопроса. Довольно часто высаживаю малышку над раковиной. Очень быстро мы друг друга поняли, и она стала показывать, когда хочет в туалет. Конечно, подгузники носит, но маленькие шажки в сторону горшка мы делаем.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
У меня был соблазн исключить из книги такие деликатные дневниковые подробности. Но я за все время услышала столько ограничивающих установок об особенных детях на эту тему, что решила оставить эти детали. Да простит меня Маша за обнародование интимных подробностей. Но вдруг кому-то будет важно, что в итоге к горшку Маша приучилась не позже обычных детей.
Если с крепышами мамы кормят грудью или смесью, то с теми, кто с рождения под пристальным наблюдением врачей, на лекарствах или просто слаб, нужно больше.
Чуть ли не все мои дни и ночи проходят в объятиях молокоотсоса, а потом в попытках залить молоко в Машеньку.
Она так мало кушает! И так медленно! Может часа полтора есть до полного бессилия, но так и не осилить свою минимальную порцию. Сутки проходят в сцеживании, затем кормлении. Я только успеваю быстро перекусить – и опять цедиться. Каждый вечер мечтаю кинуть молокоотсос в окно. В голове сплошное жужжание этого адского прибора!
О том, чтобы перейти просто на грудь, не может быть и речи: когда прикладываю дочку к груди, она высасывает с большим усилием пару граммов за полчаса и засыпает. Потом хоть зонд вставляй, нет сил уже.
Во время купания пробую погружать с головой в воду. Маша демонстрирует рефлексы обычного младенца. Понимаете? Она ныряет, задерживает дыхание, все как любой ребенок ее возраста.
Приезжает педиатр, запрещает нырять: «У вас порок и вообще…» Еще и массаж запрещен, и зарядка. Я подавлена.
Во время прогулки в коляску заглядывает знакомая моей мамы. Я напрягаюсь.
Знакомая улыбается и говорит, что дочка очень на маму похожа. Продолжаем светскую беседу. Неужели я думала, что человек увидит ребенка и начнет орать: «О Боже, это даун!»? А ее все только нахваливают: какая красавица! Похоже, проблема не только в нашем обществе, но и в моей голове. По крайней мере, пока.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Вот уже много лет в нашей семье живет нестандартная девочка. И за эти годы мы ни разу не столкнулись с действительно негативной реакцией. Возможно, нам повезло. Но ведь мы вовсе не сидели дома! Нас то и дело можно было увидеть на детских площадках, в песочницах, на пляжах, в самолетах, аэропортах, детских клубах и садах, игровых комнатах и множестве других людных мест. И всего лишь пару раз я, встречаясь взглядом с незнакомым человеком, видела в его глазах непонимание, удивление и даже ужас. Но при этом никто ни разу не демонстрировал негативных реакций, и мы никогда не видели, чтобы кто-то, например, демонстративно покинул детскую площадку или другое людное место при виде нас.
Так что общество и наши люди точно лучше, чем мне представлялось. Стереотипы бытуют не только в отношении особенных детей. Вот таким же стереотипным, но не соответствующим реальности, оказалось распространенное представление о том, как на таких детей реагирует общество.
Конечно, проблем полно. И более серьезных, чем опасения, что кто-то там отвернется, увидев твоего ребенка. Очень много еще нерешенных вопросов, связанных с доступностью качественного обучения и рабочих мест для людей с СД. Да и стереотипных представлений об их возможностях еще хватает. Но мы намерены менять свою реальность.