Социальный работник обязательно посещает ребенка на дому в течение первого года его пребывания в нашем Центре. Мы очень долго обсуждали, имеем ли мы право на такое «вторжение», потому что с точки зрения профессиональной этики это воспринималось как нарушение свободы личности. На самом деле никто не заставляет семью открывать дверь этому человеку. Но такое посещение семьи очень полезно: оно дает нам возможность увидеть, в каких условиях живет семья, и узнать то, о чем родители, возможно, никогда бы нам не сказали. Мне кажется очень важным, чтобы специалист увидел своими собственными глазами, как родители наладили свою жизнь с ребенком. Я думаю, что вы должны были сталкиваться с такими семьями, где все закрывается на ключ, где все убрано, нигде нет никаких безделушек, потому что ребенок все разбивает. Холодильник закрыт на замок, а туалет – на ключ, потому что ребенок забивает унитаз бумагой. Очень важно, чтобы кто-то из нашей команды увидел своими глазами то, о чем, мы, может быть, и так догадывались. Это нам позволяет обсуждать с семьями гораздо более сложные ситуации.
Например, в одной семье пятилетний мальчик, который любил карабкаться повсюду, забрался однажды на шкаф и, естественно, спрыгнул оттуда на пол. Эта семья жила в постоянной тревоге за ребенка, опасаясь, что он разобьется. Родители могли поделиться этой тревогой с врачом, но они никогда не рассказывали о том, как они решали эту проблему. Когда социальный работник пришел к ним домой, то он увидел, что все шкафы лежали на полу, чтобы ребенок прыгал с небольшой высоты. Вся жизнь семьи была сконцентрирована вокруг одного из проявлений аутизма у этого ребенка, и когда мы все это узнали, мы поняли, что с этой семьей нужно работать иначе. И я думаю, что если бы мы ограничились только встречей родителей с врачом, это было бы невозможно сделать.
Социальный работник занимается поиском специализированных летних лагерей, где дети могли бы провести каникулы, а также помогает семье найти средства, необходимые для оплаты пребывания их ребенка в таком лагере, потому что это стоит очень дорого. Пребывание в лагере важно и для ребенка, и для родителей, так как это дает всем возможность немного передохнуть.
В обязанности социального работника входит также поиск заведения, в которое ребенка можно определить после окончания Центра, будь то в 14 или в 20 лет. У социального работника действительно особое положение в команде специалистов: он осуществляет связь между семьями и Центрами. Мы стараемся поддерживать очень тесный контакт с семьей. Так было всегда. В 1970-х годах члены семей практически никогда не приходили в специализированные учреждения. Если они приходили, то выше первого этажа не поднимались или сразу направлялись в кабинет врача, чтобы договориться о встрече. Семьи воспринимали наше учреждение как место, в котором ребенок чувствовал себя в полной безопасности, и думали, что это чувство защищенности, позволит ему преодолеть свой аутистичный страх, и он сможет сам наладить отношения со своей семьей. Мы кардинально изменили эту ситуацию. Сейчас кажется совершенно очевидным, что семьям необходимо знать, что происходит с ребенком у нас, чем он занимается, и еще до зачисления ребенка к нам, родители могут познакомиться с Центром.
Я не буду говорить о роли директора, потому что сегодня я гораздо меньше занимаюсь непосредственной работой с детьми, и гораздо больше административной работой, установлением связей с общественностью и с властями, которые контролируют нашу деятельность. Например, недавно я принимал участие в работе комиссии по планированию медико-социальной помощи людям с аутизмом на ближайшие пять лет.
А теперь давайте посмотрим, как ребенок и подросток проводят дни каждый в своем Центре.
День в Центре для детей
Я попробую описать один день, но на самом деле все дни не похожи друг на друга. Общее в том, что каждый день подчинен определенному ритму, и это дает детям и подросткам точки опоры.
Утром практически все дети приезжают в Центр на специальных микроавтобусах. Только одного ребенка привозят родители. В настоящее время среди подростков есть один, который с прошлого года сам приезжает на автобусе. После приезда детей существует определенный отрезок времени необходимый, с одной стороны, для того, чтобы дождаться, пока все соберутся, а с другой стороны, – служит «мостиком» между домом и Центром. Есть дети, которым очень трудно начинать новый день и для которых выйти из автобуса уже является тяжелым испытанием. Это время служит для того, чтобы помочь ребенку постепенно настроиться на пребывание в Центре, успокоить его, помочь ему понять, в чем причина его беспокойства, хотя мы прекрасно знаем, что здесь может быть множество причин. Например, утром он поругался с родителями, или он описался ночью, или он плохо спал, или он не хочет идти в Центр. Может быть все что угодно. Мы стараемся, как можно теснее работать с семьей, чтобы родители сообщали нам, если произошло что-то необычное. У детей есть дневник, в который родители могут сделать запись, и воспитатель также вносит туда свои пометки о том, как прошел день. Но иногда этого недостаточно. Часто родители ничего не пишут в тетради. Особенно это касается семей иностранного происхождения, когда родители не умеют писать по-французски или делают это очень плохо (в этом случае мы часто звоним родителям или они сами звонят нам достаточно регулярно). Связь с семьей очень важна, чтобы мы не толковали по-своему какие-то вещи, а пытались связать то, что мы наблюдаем у ребенка, с тем, что родители замечают дома.
Когда все дети собираются, они идут в свою основную группу. «Основной группой» мы называем и помещение для 10—15 детей, и самих детей (это всегда одни и те же дети), которые составляют эту группу, и воспитателей этой группы. Именно здесь и в этом составе дети начинают свой день в Центре. Дети завтракают у нас, потому что многим из них очень далеко ехать, и они не успевают поесть дома, а некоторым из них просто нужно набраться сил перед тем, как начать новый день. После этого они вместе с воспитателем знакомятся с расписанием на день.
Рассказывая о детском Центре, я уже говорил вам о трех группах: «синие», «зеленые» и «красные». Для «синих» день организован таким образом, чтобы обеспечить им наибольшую защищенность. Обычно они остаются в своей группе на первое занятие, тогда как «зеленые» могут работать со своим воспитателем, но уже в другом помещении. Это могут быть спортивные занятия, или занятия по уходу за животными, или работа в саду. А самые старшие будут работать в другом помещении и с другими, менее знакомыми, взрослыми, которые ведут уроки в детском Центре. Для этого детям нужно будет в буквальном смысле преодолеть определенную дистанцию, потому что помещение, где проходят уроки, находится в другом конце сада, и они должны сделать усилие, чтобы взять свой портфель, выйти из своей группы и дойти до класса.
Утром у детей обычно бывает еще одно занятие, для «синих» это могут быть уроки, для «зеленых» – игры и беседы в своей группе, а для самых старших, для «красных», – либо еще один урок, либо спортивные занятия.
Надо сказать, что несколько лет назад мы стали разделять детей и по другому признаку – на «классических» и «конкретных»:
– «классические» – дети, которые могут воспринимать отвлеченные понятия;
– «конкретные» – дети, которым, чтобы что-то понять, нужно все пощупать, попробовать на практике.
Составляя программы для детей в зависимости от их способностей, мы исходим именно из этого. Например, при обучении «конкретного» ребенка языку МАКАТОН мы много работаем со знаками, жестами и реальными предметами (тарелки, стаканы, продукты питания, портфель и т. д.), тогда как с «классическими» детьми используются только пиктограммы и фотографии.
Перед обедом все опять собираются в группе, и обедают в столовой за одним столом со своим воспитателем. После обеда – свободное время для игр в саду, а затем, во второй половине дня, – снова занятия, но уже в своей группе и со своим воспитателем, чтобы дети не утрачивали чувства защищенности (ведь все утро они провели в других помещениях и с чужими воспитателями). Смысл работы с самыми маленькими сводится в первую очередь к созданию для них предельно структурированного пространства, где им обеспечена наибольшая защищенность. Это позволяет уменьшить их аутистический страх. Иногда мы на какое-то время объединяем, например, две группы, и тогда дети находятся в окружении ребят не только из своей основной группы. Всё это помогает постепенно «повернуть» детей к окружающему миру, чтобы они могли жить вне стен заведения.