Если спросить, чем обычно занимаются дети, то любой из нас ответит: «Дети? Конечно же, играют». Действительно, жизнь ребенка невозможна без игры. Для малыша с нарушениями игра – важнейший путь познания окружающего мира, играть для него – значит жить, а наша задача – помочь ему в этом. Да, ребенок с церебральным параличом часто не способен сам дойти или дотянуться до интересной игрушки, но мы можем ему помочь. Возможности ребенка расширятся, если мы будем удерживать его в правильной позе, тогда повышение мышечного тонуса и патологические двигательные реакции не будут мешать ему исследовать игрушку. Очень часто мы, взрослые, оцениваем возможности ребенка, исходя из тех двигательных навыков, которыми он владеет. При таком подходе очень легко неосознанно ограничивать развитие малыша. Приведем только один пример: мальчик двух с половиной лет, с тяжелым спастическим тетрапарезом, который не способен самостоятельно сидеть и совсем не может потянуться за игрушкой и схватить ее. Какие игрушки для него выбрать? Вот самый простой ответ: те, в которые он может играть. Но ведь он не может, в нашем привычном понимании, играть ни в какие игрушки. С другой стороны, уровень развития малыша, в том числе интеллектуальный, вовсе не определяется имеющимися у него двигательными нарушениями. Один из возможных путей для решения этой проблемы – пытаться приспособить игрушки, в которые обычно играют дети, и понаблюдать, насколько они интересны для вашего малыша. Например, можно приладить большой выключатель к электрическому автомобильчику, и, может быть, тогда ребенок сможет в него играть. В главе книги, которая посвящена игре и играм, есть множество идей, во что и как играть вместе с малышом.
Наконец, несколько слов о том, что каждый родитель ребенка с церебральным параличом считает самым важным, – о развитии движений и лечении двигательных нарушений. Мы знаем, насколько важно для родителей понять, почему движения их малыша имеют те или иные особенности, как спастичность или гиперкинезы влияют на двигательное развитие ребенка. С другой стороны, очень часто в книгах, даже адресованных родителям, не приводится понятных и в то же время «достаточно научных» объяснений. В книге Нэнси Финни закономерности развития движений у маленьких детей, двигательные нарушения при церебральном параличе и основные приемы помощи таким детям описываются очень подробно, причем легким и понятным языком.
Какая же закономерность двигательного развития ребенка, по мнению автора, самая важная? Нам кажется, что это – целенаправленность и мотивированность любого движения. Мы выполняем движения для того, чтобы достичь какой-то определенной цели: вытягиваем руку, чтобы достать до выключателя и включить свет, а малыш сгибает руку для того, чтобы игрушка попала в рот. Не существует движения ради самого движения. Это очень важно осознавать, когда мы задумываемся о методах помощи ребенку с церебральным параличом. Что обычно используют для того, чтобы преодолеть двигательные нарушения у такого ребенка? Массаж и, если мы говорим о маленьких детях, пассивную гимнастику. Можно ли научиться кататься на коньках лишь за счет того, что тебе сгибают и разгибают ноги и укрепляют мышцы спины, живота, ягодиц и нижних конечностей с помощью массажа? Наверное, любой человек ответит, что подобное невозможно. Но ведь перед маленьким человеком стоят не менее сложные двигательные задачи, чем перед взрослым, который решил надеть коньки! А помогать ему пытаются так, как никто из нас не стал бы помогать самому себе!
Давайте еще раз вернемся к тем главам книги, в которых описаны приемы помощи детям. Для автора прежде всего важно, чтобы ребенок был активным, когда мы его как-то перемещаем или пытаемся научить какому-то новому движению. Нужно, чтобы малыш хотел выполнить движение. Никто не захочет выполнять скучные и однообразные упражнения, а дотянуться до интересной и необычной игрушки и поиграть с ней постарается любой малыш. Поэтому так важно найти стимул, который интересен вашему ребенку, ту цель, ради которой он будет стараться действовать.
Еще одно важное положение – это поощрение, которое ребенок получает, выполняя то или иное движение. Для любого малыша важны похвала и одобрение мамы или папы, и автор постоянно напоминает нам об этом. Кроме того, согласитесь, что значительно расширить возможности ребенка может и новое, пусть и освоенное с большим трудом, положение тела. Например, если малыш научился сидеть, то он может играть более разнообразно, чем в положении лежа, да и осмотреть «окрестности» в таком положении намного проще. Наша задача – показать ребенку, что дает ему то или иное движение или новая поза: вовремя предложить игрушку, показать новую игру, правильно расположить предметы вокруг малыша. И вы, и ребенок должны радоваться вашим общим достижениям, новым навыкам – только тогда он будет «учиться» с удовольствием.
Очень часто, когда мы занимаемся с ребенком и стараемся его чему-то научить, наше внимание сконцентрировано на конечной цели – движении или каком-то навыке. То, как мы достигаем этого, часто кажется нам не очень важным. Но какое-то наше неправильное движение или неправильно выполненный прием могут привести к тому, что мышечный тонус у малыша повысится так, что его невозможно будет сдвинуть с места или он потеряет равновесие и от этого испугается и заплачет. Внимательно прочитайте описания каждого приема, прежде чем начать пробовать что-то делать со своим ребенком! У малыша должно быть чувство уверенности и безопасности во время занятий – только тогда он не будет бояться новых движений.
Церебральный паралич – это состояние, при котором поражение центральной нервной системы не прогрессирует. Почему же так часто с течением времени у детей усиливаются деформации и контрактуры? Почему усугубляются двигательные нарушения? Причина заключается в том, что ребенок часто и подолгу находится в неправильном положении, например сидит согнувшись в углу дивана или лежит в кровати, при этом его тело несимметрично, конечности согнуты, а позвоночник искривлен. На всех нас, живущих на Земле, постоянно действует сила земного притяжения и, если наше тело постоянно находится в неправильном положении, то под действием этой силы позвоночник и конечности будут деформироваться. Попробуйте подсчитать, какую часть времени проводит ваш ребенок в той или иной позе, и оцените, насколько велик для него риск развития деформаций. Кроме того, наши мышцы устроены таким образом, что в течение дня им необходимо сокращаться и растягиваться в полном физиологическом объеме – только тогда движения в соответствующем суставе будут сохраняться. Если в суставах малыша не происходит движений в требуемом объеме, то со временем у него будут формироваться контрактуры. Именно поэтому так важно не давать ему быть пассивным и лежать без движения большую часть дня.
Помочь поддержать малыша в правильных положениях могут специальные вспомогательные приспособления, которые подробно описаны в книге. К сожалению, большинство фирменных кресел, стендеров и других приспособлений стоят очень дорого, но нам кажется, что некоторые из них можно попытаться изготовить дома или на заказ в каких-то мастерских. Главное, что вы знаете, зачем они нужны, как устроены и чем могут помочь вашему ребенку!
Наверное, у родителей, прочитавших эту книгу, возникнут вопросы: почему же текст не адаптировали к нашей реальности? зачем оставили непонятные названия специалистов и зачем приводят названия фирм и изделий, которые все равно нельзя купить в соседнем магазине? Конечно, вопросы правомерные: стандарты помощи для детей с церебральным параличом в Великобритании и России различаются очень сильно, и наш уровень жизни трудно сравнивать с английским. Но давайте вспомним, сколь многое и как стремительно изменилось в нашей жизни за последние годы, и кто знает, как все изменится в будущем. Помощь детям с церебральным параличом в Великобритании считается одной из самых прогрессивных в мире. Теперь, прочитав эту книгу, мы все – и родители, и профессионалы – можем пытаться что-то изменить в наших подходах к помощи таким детям.