Если у женщины есть силы (а их ей понадобится ой как много), море любви и терпения, она начинает бороться за право на жизнь для себя и своего ребёнка – ищет информацию, врачей, бывает, даже получает новое образование. Такие родители инициируют создание различных общественных организаций, но и объединившись, они продолжают «барахтаться» в далеко не гуманном правовом поле, утопая в многочисленных безразличных «нет».
Детишек со всей России принимает единственный специализированный Сергиево-Посадский детский дом, там же помогают не сойти с ума мамочкам.
Вплоть до конца XIX века считалось, что слепоглухие дети не способны к обучению. Ныне же существуют эффективные методики, позволяющие этим детям не только выживать, но и получать специальность, реализовывать свои таланты, становиться полезными обществу. В советское время был проведён достаточно успешный эксперимент, благодаря которому четыре воспитанника Сергиево-Посадского детдома успешно окончили МГУ. Увы, на этом всё и закончилось. Уникальные специалисты детского дома практически на голом энтузиазме помогают слепоглухим ребятам реализовать то, что прописано для всех в Конституции, – право на образование и труд. И самое главное – здесь человек получает возможность выбраться в мир других людей – общаться, развиваться.
Многие воспитанники детского дома остаются там и после совершеннолетия. Почему? Практически все пути в большой мир для таких детей гибельны. Без специальной службы сопровождения, переводчиков и социальных работников такие люди абсолютно беспомощны. Даже самые заботливые в мире родители не знают, как научить своих особых детей элементарным вещам. Из 130 воспитанников Сергиево-Посадского детского дома только 40 – настоящие сироты. То есть от остальных родители, не справившись с бедой, были вынуждены отказаться.
Так что же нужно и, главное, можно сделать, чтобы облегчить им жизнь? Самое главное – это законодательное признание их существования. Нужно выделить наконец слепоглухоту в отдельную категорию инвалидности. Ведь социальная помощь, в которой они нуждаются, существенно отличается от той, что предоставляется незрячим или глухим. В Москве уже несколько лет на общественных началах работает группа обслуживания слепоглухих. Но это далеко не решение проблемы, а лишь попытка выживания. Служба сопровождения и обслуживания должна быть доступна каждому. Нужны специальные центры дневного пребывания, которые дали бы мамам возможность не только заработать, но и перевести дух.
Но нет ни центров, ни специалистов для них. Есть ли надежда на позитивные изменения в будущем? Об этом мы говорим с генеральным директором Института профессиональной реабилитации и подготовки персонала ВОС «Реакомп» Сергеем Ваньшиным.
– Слепоту принято признавать более тяжёлой формой инвалидности, чем глухоту, поэтому, не имея возможности создать отдельную организацию, слепоглухие исторически примыкали к обществу слепых. Немного хочу сказать о том, что же такое слепоглухота. Слепые теряют, по разным данным, до 90% информации, поступающей от окружающего мира. Слух с осязанием – их главные компенсаторные чувства. Можете представить, как ощущают мир люди, потерявшие ещё и слух, насколько ограничены их возможности? Но тем не менее даже для слепоглухорождённых детей разработаны методики реабилитации и обучения. Этим как раз и занимается Сергиево-Посадский детский дом.
– Сергей Николаевич, а сколько слепоглухих людей живёт у нас в стране? По данным последней переписи, около 4 тысяч, по подсчётам независимых исследователей, в разы больше. Кто прав?
– Работу по выявлению слепоглухих мы ведём уже около 6 лет. Но точных данных всё ещё нет – есть представление, что их стало больше, чем было в советское время. Может быть, тысяч семь.
– И всё-таки, хотя бы в Год равных возможностей, хотя бы в Москве, отношение к слепоглухим изменилось? Могут они хотя бы иногда нарушать свою вынужденную изоляцию от общества?
– Клубная работа ведётся у нас в центре, определены конкретные дни, привычные для слепоглухих москвичей. У этой группы есть и скромные спонсорские деньги. Слепоглухие с удовольствием к нам приезжают, для них устраиваются чаепития, они общаются, получают необходимые консультации. Энергично начал заниматься проблемами этой категории инвалидов Департамент соцзащиты правительства Москвы. В так называемые лужковские городские трёхлетние программы по поддержке инвалидов закладываются средства на специальное внимание слепоглухим.