Время от времени звонили в Новосибирск.
Все шло хорошо.
И вдруг в феврале 2000 года отец Ксении звонит из Новосибирска и сообщает, что Ксению заразили гепатитом.
Очень важно, чтобы читающие эти строки представляли себе, что ни Костина, ни сотрудники фонда Ксению и её родителей никогда не видели. Связь между родителями девочки и фондом "ФРЭНК" была в полном смысле этого слова воздушной. И Юрий Наливаев позвонил в Москву не потому, что он надеялся хоть на какую-то помощь, а потому что нестерпимая боль и полное бессилие не давали ему покоя. Когда Костина впервые услышала о Ксении, узнала она и о том, что её отец существует на последнем пределе человеческих возможностей. Его безрассудное и беспредельное стремление бороться за спасение дочери трогало всех, кто разговаривал с ним хотя бы несколько минут.
Позвонили Герайну. Он сказал: "Если есть деньги на лечение, немедленно везите девочку в Идар-Оберштайн, в клинику профессора Фаузера". Спустя несколько дней пришло приглашение.
И наконец Наливаевы улетели в Германию.
Там о них узнали их бывшие соседи, эмигрировавшие из Казахстана немцы. В клинику профессора Фаузера стали приходить люди, они забирали девочку на выходные, приносили фрукты, деньги, поддерживали родителей. И получилось, что к тоненькой цепочке помощи все время присоединялись новые звенья.
В Германии Ксения находилась до августа. Ее удалось привести в состояние устойчивой ремиссии. И прямо из Германии девочка полетела домой, в Тарханку, где она не была целый год.
То, что произошло потом, родители Ксении назвали "три дня счастья".
Три дня у неё ничего не болело.
Три дня она улыбалась.
Пришли друзья из школы. Они гуляли по улицам деревни, как гуляют другие дети.
И вдруг начались дикие боли в суставах и в пояснице.
На медицинском языке это называлось "очень ранний рецидив".
Обезумевший отец повез Ксению в Алма-Ату. На машине, которую одолжил у знакомых. 1200 километров боли.
В алма-атинской больнице не оказалось не только самых элементарных медикаментов, но и крови для переливания. Юрий каждый день ходил в ближайшую воинскую часть, чтобы получить кровь для изнемогавшего от страданий ребенка. Письмо в Москву, в фонд "ФРЭНК" Юрий написал после того, как дежурная медсестра сказала, стоя у кровати Ксении: "Зачем вы тратите деньги, все равно она умрет".
Письмо было отчаянное.
Связались с Германией.
Снова начали звонить всем специалистам, которых сумели отыскать в разных городах мира.
Пока шли переговоры, Ксению решили положить в отделение онкогематологии республиканской детской клинической больницы в Москве.
Привезли её уже совершенно лысую и отекшую. В приемном покое РДКБ закончилось действие обезболивающего препарата. Ксения начала кричать от боли.
Сколько может выдержать человек?
Нина Костина, Юрий и Ксения Наливаевы познакомились в отдельном боксе РДКБ. Кровать, тумбочка, капельница, тусклые стены. Когда заканчивали медицинские процедуры и боль стихала, ребенку оставалось только лежать и плакать от ощущения безнадежности. Привезли телевизор с видеомагнитофоном, накупили кассет с мультиками. Когда заяц спасается от волка, терпящий бедствие ребенок получает витамин надежды, которого нет ни в каких лекарствах. О чем думало высокое начальство, утверждая проект клиники, в котором не предусмотрены ни комнаты отдыха для падающих с ног родителей некоторые неделями не выходят на улицу, - ни просто детские комнаты, в которых можно хоть несколько минут посидеть с ребенком, во что-нибудь поиграть, кого-нибудь погладить, покатать на веревочке?
В середине октября, в ночь с пятницы на субботу, раздается звонок телефона. И Юрий Наливаев говорит Костиной: "Если вы хотите попрощаться с Ксенией, приезжайте. Врач сказал - шансов нет".
В субботу рано утром Нина Костина и глава московского представительства "ФРЭНКа" Армен Попов приехали в РДКБ. Вызвали из дома профессора Карачунского, собрали врачей и начали думать: можно ли что-нибудь сделать?
В течение семидесяти дней, которые Ксения провела в клинике, расчет строился на то, что ей будут делать пересадку костного мозга.
Но такую операцию во всем мире делают в состоянии ремиссии больного.
А она все не наступала.
Стали выпытывать у врачей: а нет ли смельчаков, которые действуют вопреки принятой практике?
Карачунский сказал: в атакующий период болезни только три клиники в мире рискуют делать эту операцию. Госпиталь Сент-Джуд в Мемфисе, США, клиника профессора Славина в Израиле и клиника профессора Фаузера, в которой лежала Ксения.
Для пересадки костного мозга нужен донор.
Родной брат Ксении находился в Москве вместе с родителями. Он мог быть идеальным донором, но прежде, чем делать пересадку, проводят типирование, то есть анализ на совместимость с организмом больного.
Типирование давным-давно можно было провести в Москве. Но его не сделали. Думали, не понадобится.
А почему?
Потому что в нашей стране не принято биться за больных.
Я не говорю об отдельных врачах, которые готовы умереть вместо больного и которые в России были, есть и будут. Но дело не в них, а в системе, при которой малое количество шансов на успех просто не предусматривает никаких действий.
Врач может сделать потрясающую, уникальную операцию, а больной умрет из-за того, что к нему вовремя не придет медсестра, потому что она ко всем подходит, скажем, раз в час. А если сюда нужно заглядывать раз в двадцать минут - это уже вопрос организации здравоохранения. Тем более если нужно позвонить в клинику другого города, послать факс, проследить за получением ответа, положить его на стол врачу и т.д. Нет механизма защиты, есть только социальное пособие на похороны.
Как только Александр Карачунский произнес, что в клинике Фаузера делали пересадку костного мозга в отсутствие ремиссии, Костина начала звонить в Германию. Полагаю, что ничего, кроме раздражения, она у врачей не вызывала.
В клинике Фаузера сказали, что готовы помочь, но типировать кровь донора в этой ситуации предпочитают сами. Время пошло на дни. Как доставить кровь Ксении и её брата в Германию?