Мария выслушала ответ и улыбнулась.
– Да? Правда? Здорово! Когда? Второго? Хорошо, я передам Матвею. Он будет ждать тебя. Спасибо, дед! Как ты себя чувствуешь?
И они начали обсуждать здоровье, дачу и грядущий ремонт.
Закончив разговор, мама объяснила сыну, что дед сам идет на эту конференцию. И что во второй день там будут практические занятия с детьми.
– Он сказал, что и сам планировал тебя взять с собой на второй день, – добавила она.
Матвей кивнул и зажмурился от удовольствия.
– Так, сырники готовы. Позови Алису, идите мыть руки и садитесь к столу.
* * *
Петров следил за всеми событиями по вопросу заболевания с диагнозом синдрома Дауна. И, конечно, эту международную конференцию, приуроченную к двадцатилетнему юбилею благотворительного фонда «Даунтаун», он пропустить не мог.
Всю официальную часть конференции профессор провел, делая записи в своем ежедневнике. Некоторых докладчиков он слушал с большим вниманием. После очередного выступления спикера, Петров пометил карандашом на листке: «Черемушкина С. В.»
Потом обвел запись красным маркером.
После первой части конференции начались круглые столы, на которые приглашали всех желающих. Когда Петров нашел интересовавшую его аудиторию, выступление участников уже началось. Профессор тихонечко вошел, ища глазами свободное место.
– У вас не занято? – он пробрался к пустующему креслу.
– Нет, присаживайтесь, – ответил мужчина с седой шевелюрой, который расположился рядом.
Петров опустился на мягкое сиденье, открыл нужную страницу и приготовился записывать.
– Глубокоуважаемые коллеги, я еще раз вас приветствую, – слово взяла та самая Черемушкина Светлана Викторовна. – По специальности я акушер-гинеколог. И всю жизнь проработала в научно-исследовательском институте. Когда жизнь направила меня в сторону генетики, я во многом еще оставалась акушером. И я подумала тогда: что же мы будем со всем этим делать? У нас в области всегда была сильная педиатрия. И я решила спросить у детских врачей, сколько же детей с синдромом Дауна проживает на территории нашей области. А потом появился неонатальный скрининг, и везде стали обсуждать, что делать с таким диагнозом, как синдром Дауна. Тогда про это никто не думал, тогда просто отказывались от этих детей. Не было возможности перинатальной диагностики. Конечно, с тех пор все изменились. И общество тоже стало меняться. И мы с Мичуриной Ларисой Константиновной, моей коллегой, как могли переквалифицировались в генетиков. Лично мне сильно помог начальник нашего управления. Он сказал: «Если тебя интересует синдром Дауна, то мы отправляемся в Англию!» У нас тогда случилось несколько командировок. Все они оставили неизгладимый след в моей жизни. Европейская система перинатальной диагностики, которую они давно придумали, отлично работала. А мы учились у них. Почему я с этого начала свой рассказ? Мы, врачи, тоже были другими до появления «солнечных детей». Очень мудро сказал сегодня один из выступающих – три субъекта должны присутствовать в нашей жизни: родители, общественники и чиновники. У нас в области пятьдесят тысяч таких детей, и меня сегодня особенно волнует вопрос ранней помощи с позиции – что не сделали мы тогда, почему они сегодня живут не так хорошо, и что нужно сделать сегодня, чтобы этот опыт трансформировался уже в какую-то систему, чтобы мы, наконец, получили устойчивый результат? В целом, про перинатальную диагностику мало что известно, у нас до сих пор нет порядка. Мы постоянно встречаемся с коллегами и думаем, что нам делать, протоколы создавать или еще что? Если протоколы, то их нужно внедрять, внедрять и еще раз внедрять в режиме нон-стоп, в хорошем смысле этого слова. Я хочу сказать вам, не так в России все благополучно. Я была удивлена, что в одном из регионов активно применяют фетоцид. У нас, в области, например, врачи отказались его делать. И я их не смогла бы заставить!
– А что это такое? – раздались голоса из зала.
– Фетоцид – это внутриутробное введение препарата, который останавливает работу сердца ребенка. Например, во Франции разрешена эта манипуляция на законодательном уровне. У них существует комиссия, которая разрешает эту процедуру, если семья принимает такое решение при любом пороке. Но Россия – это совсем другая страна, и поэтому, когда в том или ином регионе появляется такая самостийность, душа замирает от того, во что все это может вылиться. Семья действительно решает, но только в рамках того, что ей предлагают, и о чем ей говорят. Поэтому очень важно правильно консультировать беременных женщин, которые еще не знают, что это такое и с чем им придется столкнуться. Почему мы ввели в нашей области перинатальную диагностику сегодня? Потому что нам, к сожалению, не удалось укрепить женские консультации. Раньше у нас не было ранней диагностики выявления врожденных пороков развития. Сейчас, когда появился скрининг, мы приняли решение ввести его в обязательное обследование. Он называется «скрининг на хромосомную патологию». Я прошу быть внимательными, скрининг – это исследование на наличие рисков, а не постановка диагноза! Очень важно рассказать семье, что это, для чего это. Скрининг необходим не для того, чтобы сразу от чего-то избавиться. Мы исповедуем простое правило. Сегодня существует закон о прерывании беременности на территории Российской Федерации. Семья сама может принять решение, когда ей прервать беременность, если срок не превышает двенадцати недель. Законодательно это так. В остальное время – только по медицинским показаниям! Перинатальная диагностика как раз делается на границе первого и второго триместра. Это одиннадцатая, двенадцатая, и вот-вот уже тринадцатая неделя. Этот момент нужно обязательно уловить. Когда у семьи возникает этот риск, да еще высокий, их жизнь безвозвратно меняется… И нам пришлось опять учиться. Учиться консультированию. Мы были уверены, что только после полного и правильного консультирования семья может и должна принять это непростое решение: согласиться или отказаться от инвазивной процедуры. Два года мы шли к приказу Минздрава. Наконец министром здравоохранения нашей области был подписан приказ о совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией. Протокол есть неотъемлемая его часть, в котором описано, как должны вести себя медицинские работники при рождении ребенка с синдромом Дауна. Что можно говорить, что нельзя говорить, что они обязаны знать, и как они должны действовать. Этот протокол очень важен и нужен. Он включает в себя всю деятельность персонала роддома, от акушеров до санитарок, то есть уборщиц. Сейчас санитарки называются уборщицами. Ко мне сегодня подошла журналистка, которая рассказала, что прийти в себя после рождения ее ребенка с синдромом Дауна, ей помогла санитарка! Представляете?! Весь медицинский персонал, включая уборщиц, должен знать и четко отдавать себе отчет, что они говорят роженице и как должны действовать в подобных случаях. Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией и рекомендации по диспансерному наблюдению детей, который мы создали, имеет много достоинств, в том числе, и морально этического характера.