Слово взяла Лариса Константиновна:
– На следующей встрече круглого стола я вам разложу сумму, которую государство тратит в год на моего ребенка. Она составляет порядка миллиона. Приходите, я вам расскажу. И это не потому, что я Лариса Мичурина, а потому что я получаю пенсию, подаю заявление и могу пользоваться реабилитационным центром. Приходите! Это компетенции. Родительские компетенции – что должен знать родитель для того, чтобы получить ту или иную услугу, а не вступать в борьбу и не разбивать себе голову об ту стенку, которую сломать нельзя. Моему ребенку десять лет. То, что было тогда, и то, что я сейчас получаю от государства, – это небо и земля. Это просто гигантский шаг вперед!
Черемушкина не удержалась, и опять перехватила слово:
– В разных регионах скрининги делают разные медицинские учреждения. В одном регионе его делают только частные клиники, в другом генетические центры. Сейчас Москва разрабатывает свою систему, потому что Минздрав Российской Федерации реально увидел необходимость… Отвечу по нашей области. Из пятидесяти двух тысяч выявленных рисков живорожденных детей, у нас с пороками тридцать шесть тысяч, а иниммированных пороков у нас две тысячи четыреста девяносто. Это говорит о том, что мы сегодня строго подходим к медицинским показаниям, не так, как хочет семья, в прямом смысле этого слова. Что касается хромосомных синдромов, у нас живорожденных детей – две тысячи пятьсот пятьдесят восемь, так это почти за семнадцать лет, а инимминированных – тысяча двести. То есть мы наглядно по цифрам можем видеть результаты наших трудов. Второй скрининг, который мы делаем в обязательном порядке, влияет на цифры снижения младенческой смертности от пороков.
– И еще. У нас есть негласный закон, – добавила Лариса Константиновна. – Мы никогда не предлагаем никаких вариантов решения. Мы изначально сразу говорим – какое бы решение вы ни приняли, – это будет правильное решение для вашей семьи. И мы с вами общаемся не для того, чтобы вас склонить в ту или иную сторону! Ни в коем случае. Мы вас обязаны уведомить о том, с чем вы столкнетесь. Что из того, с чем вы столкнетесь, вам придется принять, и это будет уже невозможно изменить, и что можно еще корректировать. Мы будем говорить, как можно корректировать, где корректировать, кто вам поможет скорректировать и в какие сроки. Наша организация имеет высокий уровень доверия. И на медицинских консилиумах родителям ребенка с большим риском пороков, предлагают незамедлительно с нами связаться, чтобы продолжить изучать проблему и получить нужную поддержку в нашем центре. Мы сразу включаем новых родителей в свою базу. У нас на сегодня огромное сообщество. Я всегда предупреждаю его участников, что к нам подключаются новые родители. И это живое общение срабатывает очень часто, потому что родители понимают: они не останутся один на один с проблемой. Что у них есть мы, которые поддержат семью на любом этапе. Но перед этим я разговариваю с родителями и рассказываю им про те трудности, с которыми они столкнутся.
– И тем не менее и у нас тоже бывают ужасные ситуации, – сказала Черемушкина. – Недавно наша пациентка с установленным диагнозом «перинатальный синдром Дауна», которая уже родила… шагнула в окно. Она сама психолог, и все было хорошо. Семья осознанно пошла на рождение ребенка с этим синдромом. Он родился, а они раз, и в детскую больницу попали. Столкнулись с первой проблемой. Их оттуда выписали, они через два дня снова попадают в больницу. И так три раза. И, видимо, мама вместе с папой поняли, какая жизнь их ждет.