Советское государство поддерживало инвалидов. Как умело, так и поддерживало - согласно своим представлениям о норме, перспективности и целесообразности. Вектором советской заботы была изоляция ребенка-инвалида в специализированный казенный дом - дальний отголосок «спартанского решения». Только детей бросали не со скалы, а с глаз долой, в пропасть казенной системы призрения, тоскливую, холодную и грубую, но, в общем-то, выносимую. Это не осознавалось как чудовищное бессердечие: страна старалась сохранить рабочие руки родителей.
Теперь, когда радикально поменялся гуманитарный стандарт, стихи аутистов охотно печатают все издания, дети с даун-синдромом вышли на театральные подмостки, а умственно отсталого малыша можно увидеть и в музее, и в ресторане, - изменилась и госполитика. Заявленные приоритеты - максимальная интеграция инвалидов в профессиональную среду, инклюзивное образование (больные учатся вместе со здоровыми), участие инвалидов «во всех сферах жизнедеятельности». То есть нынешнему инвалиду предписано максимально уподобиться здоровому человеку.
Некоторый государственный идеал инвалида с ограниченными умственными возможностями - к примеру, рабочий завода «Мосэлектроприбор», что возле Черкизовского рынка. Он собирает розетки и выключатели, получает маленькую, но аккуратную зарплату, по цехам ходит психолог, умиротворенный свет падает с потолка; хорошо! Заводу - льготы, инвалиду - место в социуме. Но для большинства детей с психоречевыми нарушениями и карьера сборщика розеток - все равно что президентский пост. Дети, которые по три года учатся держать голову и еще столько же - ложку, опять не вписываются в стандарты полноценности. Их, необучаемых, много - 170 тысяч. Акции в защиту их права на образование проходили на Пушкинской площади под лозунгами «Необучаемых детей нет!», «Не отбирайте у наших детей право на будущее!», «Образование без барьеров и предрассудков!»: от властей требуют обеспечить любому ребенку-инвалиду право на общеобразовательную школу наравне со здоровыми. Зачем? Право у него и так есть - нет возможности.
В «Дороге в мир» очень трезво смотрят на ситуацию: образование инвалидов с множественными отклонениями в развитии - прежде всего приобретение и активизация навыков, а не предметное обучение: «Да, скорее всего наши дети с глубокими нарушениями развития так и не научатся говорить, не освоят чтение, письмо, счет, не смогут жить одни и всегда будут нуждаться в опеке и поддержке других людей. Но условия жизни «особого ребенка» и тех, кто живет рядом с ним, могут значительно улучшиться, если ребенок научится сидеть, стоять и даже ходить, если он сможет самостоятельно есть и будет понимать обращенную к нему речь…»
Сейчас в школе 13 учеников, в следующем году планируют обучать 15-16. Собирают только половину необходимых денег. Средства нужны на ремонт, на зарплату педагогам, на дидактические материалы, игрушки, специальные кресла для детей, не способных сидеть (самое простое кресло - 10 тысяч рублей).
Ирина рассказывает о помощи спонсоров:
- Конечно, мы бы не выжили без благотворительности и страшно благодарны всем, кто нам помогает. Правда, фонды и благотворительные организации спрашивают, какой достигнут прогресс благодаря их деньгам. Но над сдвигом можно биться годами, и громадный прогресс - научить ребенка смотреть в глаза или поворачивать голову, услышав свое имя. Вот та же горка. Что, мы ответим: ваши пять тысяч долларов пошли на то, чтобы Илюша научился съезжать с горки?…
И добавляет:
- Когда ребенку всем миром собирают огромную сумму на операцию, например, 100 тысяч долларов, это другое: сумма собрана - операция сделана. Потом, это помощь разовая, однажды нашел денег - и все. Нам же деньги нужны каждый день, каждый месяц.
Наши дети не выздоровеют никогда, операции им не помогут.
Собственно, уже нет нужды в пропаганде толерантности. Главная форма дискриминации инвалидов - экономическая и, право же, она гораздо страшнее косых взглядов на улице. Постройте пандусы и дайте денег! - все остальное сделают эти родители. Они - смогут.
На учете в органах соцзащиты РФ состоят 658 тысяч детей-инвалидов. 1,6 млн. детей (4,5% от общего числа всех детей) относятся к категории «лиц с ограниченными возможностями» здоровья и нуждаются в специальном (коррекционном) образовании. Всего в образовательную среду интегрированы 38% детей с отклонениями в развитии.
По словам одного из руководителей Центра лечебной педагогики Р. Дименштейна, две трети всех детей-инвалидов имеют психоневрологические нарушения.