За тази среща шестимата учени от ревизионната комисия се бяха облекли малко по-официално от обикновено. Повечето бяха със сака; един дори си беше сложил вратовръзка. Но иначе седяха отпуснати и спокойни, докато разговаряха със своя провинил се колега — д-р Роналд Марш, четиридесет и една годишен, който седеше на същата маса.
— И как точно почина това дванайсетгодишно момиче?
Доктор Марш беше преподавател по медицина в Тексаския университет в Остин.
— Детето страдаше от вродена недостатъчност на транспортния фактор. — ВНТФ беше нелечима и смъртоносна генетична недостатъчност. — Беше на специално хранене и на бъбречна диализа от деветмесечна възраст. Налице беше известно забавяне на растежа, но не и умствено изоставане. И детето, и родителите му искаха да пробват с тази процедура, с надеждата, че момичето ще има нормален живот. Че няма да е включена към машина до края на живота си. Сами разбирате, че това едва ли може да се нарече живот, особено за едно дете.
Членовете на комисията го слушаха спокойно.
— А и в перспектива — продължи Марш — за всички ни беше ясно, че няма как да я поддържаме през пубертета. Хормоналните промени вече започваха да влияят на метаболизма й. Със сигурност щеше да умре в рамките на следващите най-много четири години. Предвид на всички тези факти ние се нагърбихме с процедурата по въвеждане на гена в тялото й. — Тук д-р Марш направи пауза. — Рисковете бяха известни на всички ни беше ясно, че няма как да я поддържаме през пубертета. Хормоналните промени вече започваха да влияят на метаболизма й. Със сигурност щеше да умре в рамките на следващите най-много четири години. Предвид на всички тези факти ние се нагърбихме с процедурата по въвеждане на гена в тялото й. — Тук д-р Марш направи пауза. — Рисковете бяха известни на всички ни.
Едян от учените каза:
— И тези рискове са били обсъдени със семейството?
— Разбира се. Най-подробно.
— И с пациентката?
— Да. Тя беше умно момиче. Именно тя първа заговори за процедурата. Прочела за нея в интернет. Разбираше, че рисковете са огромни.
— Запознахте ли семейството с преценката на шансовете за фатален изход?
— Да. Казахме им, че шансовете за успех са от порядъка на три процента.
— И те се съгласиха въпреки това?
— Да. Дъщеря им настояваше. Смяташе, че щом така или иначе ще умре, по-добре е да поеме риска на процедурата.
— Била е малолетна…
— Да — каза Марш. — Но тя беше и болната.
— Взели сте подписани декларации за съгласие?
— Да.
— Четохме тези декларации. Според някои от нас съдържанието им омаловажава риска от процедурата, тонът им е нереалистично обнадеждаващ.
— Декларациите бяха подготвени от правния отдел на болницата — каза Марш. — Родителите са подписали също и уверение, че са напълно запознати с рисковете. Онова, което им бе казано, е отбелязано и в картона на пациентката. Не бихме пристъпили към процедурата без пълното им информирано съгласие. Докато доктор Марш говореше, шефът на комисията док тор Робърт Белармино се вмъкна тихо в залата и седна в края на масата.
— И сте извършили процедурата? — гласеше следващият въпрос към доктор Марш.
— Да.
— Какъв вектор използвахте?
— Вливане на модифициран аденовирус в комбинация със стандартните имунопотискащи протоколи на Барлоу.
— И изходът беше?
— Детето вдигна температура веднага. До четиридесет и един градуса и половина. На втория ден се появиха признаци за отказ на множество органови системи. Функцията на бъбреците и черния дроб така и не се възстанови. На третия ден почина.
Последва кратко мълчание.
— Ако ми позволите един личен коментар — каза Марш. — Тези три дни бяха мъчителни за всички в болницата и особено мъчителни за мен. Грижили се бяхме за детето от бебе. Тя… всички в болницата я обичаха. Беше като малък лъч слънчева светлина всеки път когато дойдеше в клиниката. Решихме се на тази рискова процедура само защото тя настояваше. Ала нощем лежа и се питам — дали постъпихме правилно? И винаги стигам до извода, че съм бил длъжен да се съобразя с желанието на малката си пациентка. Тя искаше да живее нормално. Как бих могъл да й отнема този шанс?