Вопросы морали и врачебного искусства, наверное, нигде так тесно не переплетаются друг с другом, как в медико-генетическом консультировании. Давайте разберем некоторые примеры из практики.
Семья обратилась к врачу-генетику по поводу прогноза здоровья будущего ребенка. Первый ребенок у них страдает несовершенным остеогенезом (заболевание сопровождается переломами костей). В этом конкретном случае пренатальная диагностика невозможна, и врач-генетик, сделав окончательное заключение и объяснив его супругам, дает рекомендацию воздержаться от деторождения (риск равен 25 процентам, это высокий риск). Какова должна быть форма (или манера) рекомендации — директивная, просто информативная, рассудительная? Все это зависит от ситуации в семье (характер супругов, степень желания иметь ребенка и т. д.) и от «почерка» врача. Главное, чтобы родители приняли правильное решение. А это достигается далеко не всегда. Ведь даже в случаях рекомендации деторождения (вероятность рождения больного ребенка должна быть не более 10 процентов) родители идут на это только в 50 процентах случаев, а половина, выслушав объяснения врача и его совет, так и не решается иметь ребенка.
Но при любом медико-генетическом консультировании, при любой форме рекомендации (даже директивной) решение о деторождении принимает сама семья. Это правило закладывали в «фундамент» генетического обследования еще наши выдающиеся генетики 20-х годов. Так что его скорее можно назвать законом, непременным условием успеха медико-генетического консультирования.
Разумеется, врач, осуществляющий консультирование, должен быть высокопрофессиональным специалистом и высокогуманным к консультируемым. Ну, например, на консультировании может возникнуть вопрос о соответствии паспортного и биологического отцовства или материнства (так называемое «ложное родительство»). Врачу надлежит здесь проявить чуткость к пациентам и сохранять тайну, дабы не причинить нечаянно морального ущерба семье.
К нам в институт довольно часто обращаются женщины с просьбой генетически «доказать» отцовство ребенка. Обращаются потому, что хотят это сделать не через суд, а самостоятельно. Причины здесь могут быть разными, случается, что за этим скрывается предполагаемый шантаж, а иногда мотивы, побудившие женщину прийти к нам, просто непонятны. Естественно, что проводить такие анализы можно только в порядке судебно-медицинской экспертизы, и мы именно это терпеливо объясняем пациенткам. И все же часто обратившиеся приводят массу «доводов», почему именно они не хотели бы действовать через суд. А правило есть правило, и исключения из него не должно быть, поскольку оно явилось бы не только нарушением юридического характера, но и отступлением от врачебной этики. Если оно будет нарушено, то будет нанесен ущерб другому лицу.
Но не думайте, что с такого рода обращениями приходят в Институт только женщины… Отнюдь… Как правило «конспиративно», втайне от жены (иногда и открыто) обращаются и мужчины с просьбой проверить, его ли это ребенок (чаще почему-то обращаются отцы сыновей). Позиция генетика в таких случаях остается той же. Никакая самодеятельность тут не должна иметь места, никаких отклонений от узаконенных рассмотрений. В противном случае семейная драма может принять еще более непоправимый характер.
Ну а как быть в случае, если вопрос об истинном родительстве (материнстве или отцовстве — безразлично) возникает из необходимости в процессе медико-генетического консультирования? Что же, случается и такое. Например, в нашем институте консультировалась семья из Таджикистана по поводу гемоглобинопатии. И странное дело: результаты анализа родителей и трех детей никак не укладывались в простую схему наследования этого заболевания. «Виной» тому был один из сыновей, анализ крови которого не «состыковывался» с общесемейным. В принципе его анализы можно было бы объяснить маловероятным, но вполне возможным генетическим событием. Но могло быть и другое — ребенок в данной семье мог оказаться… приемным. Сопоставив группы крови всех членов семьи, мы вместе с врачом-генетиком, проводившим консультирование, пришли именно к такому выводу. Затем очень деликатно разъяснили сложившуюся ситуацию матери, и она рассказала нам, что действительно — это сын ее сестры, у которой было много детей. В самом начале супружеской жизни они усыновили ребенка и «даже себе старались не признаваться в том, что он приемный».