Выбрать главу

Предисловие от психолога благотворительного фонда «Дети» Mарии Козловской

Если вы держите в руках эту книгу, значит, вы столкнулись в жизни с большой бедой — тяжелой болезнью ребенка. Как правило, первое известие об этом шокирует, парализует, рушит мечты, делает жизнь бессмысленной. Вам тоже потребуется время на то, чтобы вынырнуть из глубины своего отчаяния, посмотреть вокруг, поверить в то, что за жизнь ребенка можно и нужно бороться.

Когда вам наконец удастся справиться с первым шоком, вы будете готовы подумать о том, на кого и на что можно опереться в борьбе с болезнью. Вот тогда эта книга сможет прийти вам на помощь.

Книга задумана и собрана теми, кто на себе прочувствовал все испытания, которые готовит болезнь. Кто считает, что родители могут и должны быть эффективными членами команды, воюющей не с капризным ребенком, отказывающимся идти на процедуры или принимать лекарства, а с болезнью, которая лишает покоя, заставляет отказаться от привычных радостей, угрожает жизни и здоровью дорогого вам человека.

Онкология — наука не точная. Несмотря на выдающиеся успехи современной медицины, по–прежнему трудно однозначно ответить на вопрос, отчего приходит болезнь и как заставить ее навсегда уйти. Человек и «его человеческий фактор», как всегда, непредсказуемы. Ведь каждый болеющий человек имеет свою уникальную картину болезни. А она определяет, насколько сам пациент может поверить в успех, ради чего готов выносить сложное лечение, какой видит свою жизнь после выздоровления.

Дети по своей природе благодатные пациенты. Они гораздо лучше нас, взрослых, умеют радоваться жизни в каждой мелочи, быстрее забывают о недавнем плохом самочувствии, легче прощают причиненную на процедурах боль. Все это и есть их ресурсы. Лечиться и продолжать доверять миру, мечтать о том, что пока недоступно, и радоваться тому, что есть в жизни сейчас, — вот все то, что помогает телу найти свои пути борьбы с болезнью.

Несмотря на все усилия врачей, психологов и других помогающих лечению специалистов, восстановить доверие ребенка к миру очень трудно, если те, кому ребенок больше всего верит, мама и папа, сами с трудом справляются со свалившимися на них испытаниями.

Действительно, для того, чтобы стать опорой болеющему ребенку, взрослым недостаточно просто сказать себе «надо!». Ребенка трудно обмануть, демонстрируя внешнее спокойствие. Придется искать свои собственные способы быть сильными.

Проделать такую важную и нужную работу помогает эта книга. Она учит разбираться в том, что, как и когда будет происходить в процессе лечения. Дает знания, позволяющие справиться со страхом и собраться с силами. Она помогает сориентироваться в том, когда особенно важно быть начеку, а чего можно не бояться, чем помочь и как не мешать. А еще она нужна для того, чтобы поддержать своего ребенка в том, что он имеет право не полюбить своего лечащего врача с первого взгляда, что он, так же как и взрослый, может ощущать в больнице тоску и страх, ярость и бессилие.

Эта книга старается сделать так, чтобы уже в самом начале пути тревоги и отчаяния стало меньше, а веры в успех больше. Помогает выживать в море неопределенности и непредсказуемости каждого дня лечения. А значит, дает силы и знания взрослым для того, чтобы стать терпеливыми и стойкими. И тогда все вместе — врачи, психологи, родители, друзья, педагоги — смогут действительно стать опорой для болеющего ребенка. Чтобы он смог поскорее вернуться обратно в свою жизнь до болезни. Или начать новую, с тем глубоким смыслом, который помогла увидеть болезнь. И быть по–настоящему счастливым.

А пока просто держитесь! Вы справитесь! Поверьте, все будет хорошо!

И выздоравливайте поскорее, пожалуйста!

Благодарности

Я благодарю всех, кто участвовал в создании этой книги: врачей, медсестер, психологов, родителей других детей, друзей и знакомых, «звезд» и их агентов. Я постаралась упомянуть всех, кого смогла вспомнить, в разделе «Кто работал над этой книгой». Людей, так или иначе вложивших часть себя в эту книгу, очень много. Их поддержка была потрясающа.

Отдельно я хочу поблагодарить сотрудников канадского госпиталя SickKids, в частности Sonia Lucchetta, Wendy Shama, Sue Zupanec, Eleanor Hendershot. Я почерпнула много информации из брошюр, которые выдают пациентам SickKids. Сам того не зная, коллектив SickKids собрал и издал информацию, которая помогла не только пациентам их больницы, но и, возможно, поможет множеству российских семей. И спасибо Наталье Селивёрстовой, которая снабдила меня копиями этих брошюр.