Меня баловали вкусной едой. В этом есть много удовольствия: встреча с друзьями или родственниками, наслаждение вкусом и видом блюда, процесс угощения соседей.
Я вязала. Одну кофту для мужа я даже закончила. Другую распускала 4 (!) раза, связав чуть ли не до конца. Я никак не могла правильно рассчитать петли, что для меня, обладательницы красного диплома по специальности «математика», было удивительно. Удивлялась, распускала, начинала с начала и так и дотянула до последнего блока. А на последнем начала писать эту книгу. Прекрасно занимает время и мозг.
Мне помогало ведение дневника — я записывала события дня, и накал переживаний уменьшался, как будто они уходили из меня во время написания.
Довольно долго я ежедневно делала зарядку, которую не делала никогда в жизни. Что-то такое на меня нашло, и я начала заниматься. Потом выяснилось, что психологи очень одобряют посильную физическую нагрузку во время стресса.
На последних блоках мы с соседкой даже находили силы смотреть кино «после отбоя». Вроде и спать надо, а развлечений тоже хочется.
Вообще, человеческий организм потрясающе умеет выжимать из любой ситуации максимум положительного. Что-то консервируется до поры до времени, что-то вдруг проявляется. Просто нужно обратить на это внимание, подсознание само подскажет, что поможет сохранить себя в тяжелых обстоятельствах.
Елена Гордеева, мама Веры (13 лет)
Что помогло пережить диагноз.
1. Уверенность в достижениях современной медицины. Раньше статистика выживаемости была прибизительно 5 %, сейчас даже при самом сложном варианте больше 65 %.
2. То, что мы лечились в Москве. Диагностические возможности, оборудование, обеспечение медикаментами, врачи, медсестры здесь объективно лучше, чем где-то в небольшом городе.
3. Знания о различиях между детским лейкозом и взрослым в аспекте статистики успешности лечения. Лучше изучать медицинскую информацию, даже если каждое второе слово непонятно, чем читать/слушать рассказы о том, как «у дальних знакомых был такой же случай». Я сконцентрировалась на сборе положительной научной информации о течении болезни.
4. Настрой на то, что позитивные мысли создают позитивную динамику реальности.
5. Как это ни странно, огромное количество шоколада, съедаемого по 2–3 плитки в день.
Что помогло в больнице.
1. Круглосуточное присутствие медсестер и дежурных врачей.
2. Спокойствие врачей и быстрое реагирование на все изменения состояния ребенка.
3. Доброжелательность медсестер и младшего персонала.
4. Знание того, что все лечение идет в соответствии с европейскими стандартами, так называемый немецкий протокол.
5. Я сразу настроилась сама и объяснила дочери, что лечение будет сложным, временами крайне болезненным и очень долгим. Отсутствие «розовых очков» и структурирование ожиданий по срокам помогло нам избежать разочарований, что «прошло 1,5 месяца, а лучше не становится...».
6. Готовность персонала больницы несколько раз объяснять одно и то же и в диагнозе, и в лечении, и во всяких мелочах. Я говорила примерно так: «Я Вас уже спрашивала, но ответ не поняла/забыла. Можно мне объяснить еще раз, какой блок (какие лекарства) будет следующий и когда?»
7. Я договаривалась с родственниками и друзьями, чтобы они регулярно заменяли меня в стационаре (естественно, с разрешения врачей и когда дочь не находилась в тяжелом состоянии). Иногда я выходила из больницы всего на 2–3 часа, чтобы просто побыть в другой обстановке. Мы провели в стационаре почти 200 дней с очень небольшими перерывами на домашнее пребывание (от 2-х до 5-ти дней). Если бы я всегда была только с ребенком и мы бы не отрывались друг от друга, психологически было бы хуже.
8. Мы с дочерью смотрели очень много комедий и юмористических передач, скачанных на ноутбук: от старых типа «Полосатый рейс» и «Шоу Бенни Хилла» до современных, например, «Уральские пельмени».
9. Я много занималась обустройством своего больничного быта: у нас было свое разноцветное постельное белье, мы придумывали, как лучше организовать хранение вещей, приклеивали на стены специальные декорирующие наклейки, заводили разнообразные красивые бытовые мелочи и прочее, то есть обживали пространство. Это тоже было важно — создать свой собственный уютный уголок в больничной палате!
10. Важнее всего понимать самому и объяснить ребенку, что нахождение в больнице — это не наказание/мучение, а наиболее эффективный способ победить болезнь. И что, как только состояние ребенка позволит, врачи не будут никого держать в стационаре зря, а сразу переведут на амбулаторное лечение. Я говорила так: «Хорошо, что сейчас мы в больнице. В нынешнем твоем тяжелом состоянии лучше быть здесь, нам помогут!»