Если нас слышат, мы стараемся помочь. Практически у любого, даже самого «тяжелого» ребенка есть возможности для позитивного контакта, а у родителей – для получения положительной обратной связи. Даунята очень эмоциональны и милы (вот недавно дауненку Свете некий специалист посоветовал жевать жвачку для разработки челюстных мышц, и каждый раз, когда мы встречаемся, Света выплевывает жвачку себе на ладонь и предлагает ее мне – тоже пожевать). Аутисты часто удивляют причудливо развитым интеллектом. Мозг «органиков», если хорошо поискать, иногда выдает самые удивительные компенсаторные проекты…
Дальше – следующая ступенька. «Общество в песочнице». Ребенок растет, и его «странности» становятся заметными на детской площадке, на улице, в магазине. По словам моих посетителей, самая распространенная реакция незнакомых родителей на детской площадке – скомандовать своему ребенку: «Не подходи к нему!» Взрослые прохожие либо сразу отводят взгляд, либо смотрят с тревожным сочувствием: «Да уж, не повезло им! Хорошо, что у нас не…»
На этом этапе родители еще редко объединяются в группы, и очень нужна поддержка понимающих и принимающих людей – специалистов и просто тех, кто готов поддержать. Критический момент в жизни семьи. Все – против, перспективы неясно-ужасны. Уход с каждым днем тяжелее (ребенок физически растет). Именно в это время часто, не выдержав, сбегают отцы. Матери остаются и порой погружаются в состояние ребенка, как в омут. Вот здесь бы, хоть иногда, дать родителям передышку, возможность немного отдохнуть, глотнуть воздуха, просто куда-то вместе сходить… Пережить. Сколько отцов «тяжелых» детей остались бы тогда в семье… малой, в сущности, кровью.
На этом этапе я родителей в основном слушаю. Говорю мало и в основном на перспективу. Они мне обычно не верят. А зря.
Потому что на следующей ступеньке действительно становится легче. Больной ребенок занимает в семье какое-то вполне определенное место. Уход налаживается и автоматизируется. Часто наблюдается улучшение состояния (совокупный результат взросления, лечения и развивающих занятий), члены семьи уже научились общаться с ребенком и приблизительно понимать его нужды. Наступает и время обучения. Программ, позволяющих обучать самых разных детей, придумана масса, педагоги в соответствующих заведениях работают зачастую просто героические… Плюс всякие некоммерческие организации для помощи детям-инвалидам, общественные организации самих родителей… В общем, жизнь обретает новые краски, и, изредка заходя ко мне в кабинет или встречая меня в коридорах поликлиники, родители в основном хвастаются: Владик выучил буквы, Света уже почти нормально говорит, Игорь получил роль в школьном спектакле…
Надо сказать, что самые тяжелые дети в этом возрасте часто просто исчезают из поля зрения психолога. Кто-то – увы! – умер, кого-то сдали в интернат, кто-то живет дома тихим «овощем», за которым ухаживают, но на его развитие махнули рукой. Я знаю нескольких таких ребят на своем участке и даже здороваюсь с их родителями. На мой стандартный вопрос: «Ну как там у вас?» – следует стандартный ответ: «Да все так же, лежит…» Эти семьи тоже приспособились. Вполне может быть, что у их детей еще есть потенциал развития. Но как технически его выявить? Надо ли это? Я не знаю.
Следующая ступенька. Самая, на мой взгляд, драматическая. Дети выросли, стали подростками, а потом – молодыми взрослыми. Обучение в спецшколе закончено. Может быть, даже получен аттестат. Организации для детей-инвалидов больше не зовут на карнавалы и бесплатные экскурсии. Работать бывшие «тяжелые дети» не могут.
Все, больше ничего не будет?
Однажды, еще в перестройку, цирковая студия, в которой обучался мой сын, организовала что-то вроде уличного спектакля на ступенях закрытого кинотеатра. Загодя развесили по микрорайону красочные плакаты: «Приходите! Приходите! Цирк! Рядом! Бесплатно!» Я, естественно, пришла смотреть на чадо. Чадо скакало в костюме арлекина. Грохотали динамики. Я оглянулась и увидела публику. Боже мой! Едва ли не треть зрителей этого немудреного уличного действа составляли пожилые женщины со взрослыми сыновьями и – реже – дочерями; несколько колясок с теми, кого в просторечии называют дебилами. Все они явно пришли из близлежащих хрущевок. Все радовались, многие хлопали в ладоши и даже подпевали. Матери улыбались усталой улыбкой… Но сколько же их!