Беби-бумеры, к числу которых я принадлежу, стареют. С нынешней NHS старость им не понравится.
Приближается цунами из пациентов, и NHS к нему не готова. Их будет до черта. Это уже началось.
Я потихоньку ускользаю… и могу только следить за этим
Daily Mail, 7 октября 2008 года
В тот день, когда мне диагностировали заднюю кортикальную атрофию, Роб спросил, кого проинформировать об этом. Я сказал, что хочу рассказать всем. Я был зол. И это сработало. По-настоящему. Мне написало так много людей, что мы задохнулись в потоке писем.
Хотелось бы мне сказать, что я сумел что-то изменить. Думаю, это уже наполовину так. Когда мне поставили диагноз, больной любым видом болезни Альцгеймера ничего не мог сделать, никого не мог попросить о помощи, не мог выбрать для себя золотую середину. По-моему, теперь всё стало немного лучше.
В этой стране семьсот тысяч страдающих деменцией людей, которых никто не слышит. Мне повезло. Меня услышат. Как ни прискорбно, удивительно много людей готовы вас выслушать, если вы выступаете на публике и жертвуете миллион долларов на исследование, как поступил я.
Почему я это сделал? Я счел свой диагноз оскорбительным и решил задействовать в борьбе с этой мерзкой болезнью все возможные силы.
У меня задняя кортикальная атрофия, ЗКА. Врачи откровенно говорят, что это самая удобная форма болезни Альцгеймера. Спорная точка зрения. ЗКА постепенно крадет вашу память, зрение и еще многие вещи, о которых вы вообще не думали, пока их не лишились, но при этом оставляет вас почти таким же разумным и собранным, как всегда.
Недавно я общался с товарищем по диагнозу (или, как мне нравится говорить, с «лицом, которое заметно обеспокоено наличием деменции»), который говорил голосом университетского лектора и принимал полноценное участие в беседе.
Но при этом он не видел чашку чая на столе. Его глаза знали, что чашка там стоит, но мозг не принимал этой информации. Болезнь уносит вас по кусочкам и позволяет вам на это смотреть.
Оглядываясь назад, я полагаю справедливым наблюдение о том, что деменция (а болезнь Альцгеймера – самая распространенная ее форма) обычно развивается довольно долго до постановки диагноза.
Я впервые столкнулся с трудностями в конце лета две тысячи седьмого года. Я начал промахиваться мимо клавиш и делать ошибки в словах. Я научился распознавать так называемые дни станции Клэпхем, когда я решительно не мог справиться с повседневной работой.
Сначала мне диагностировали не болезнь Альцгеймера, а ишемическую болезнь, нормальную утрату клеток мозга из-за старения. Это удовлетворило меня до следующего дня станции Клэпхем. Я вернулся к врачу и сказал, что происходит что-то серьезное.
К счастью, ей хватило квалификации, чтобы не мучить меня душераздирающим тестом оценки психического статуса (три десятка вопросов, которые используются для проверки функционирования мозга). Она отправила меня в больницу Адденбрука в Кембридже, где после МРТ и целого дня сложных тестов мне диагностировали ЗКА, редкий вариант деменции, который ускользнул от орлиного взора изначального диагноста.
По сравнению со мной в тот день мильтоновский Сатана из «Потерянного рая», который стоял в аду и гневался на небеса, был всего лишь немного раздражен. Мне было ужасно одиноко, мир убегал от меня во все стороны, а пламенем моей ярости можно было плавить сталь. Пережить этот миг мне помогла моя семья и мои фанаты, оказавшиеся медиками и давшие мне советы. Мне очень жаль тех людей, которым не так повезло, и очень обидно за них.
Удивительно, как много времени иногда уходит на постановку диагноза (я это знаю, потому что люди мне пишут). Я не могу помочь, но мне порой кажется, что просто врачи не хотят ставить на пациента клеймо деменции, потому что лекарства всё равно нет.
Мне очень повезло с врачом. Думаю, она сама удивилась, обнаружив, что из двух специалистов в нашем районе один ничего не знает о ЗКА и поэтому не может мне помочь, а второй не будет со мной работать, потому что специализируется на пациентах старше шестидесяти пяти. В пятьдесят девять я был очевидно слишком юн для Альцгеймера.
Я помню, как думал в тот день гнева, что окажись у меня рак любого вида, передо мной хотя бы была протоптанная тропа.
Были бы специалисты, проверки, короче говоря, была бы какая-то система.
Я был не готов к ответу, который сводился примерно к «вали и возвращайся через шесть лет».
Жена сказала: «Слава богу, не опухоль мозга». Я думал только о том, что знаю трех людей, которых вылечили от опухоли мозга, и ни одного, кого вылечили бы от болезни Альцгеймера.