С моей матерью отношения после известия о болезни ребенка никак не улучшились! Она по-прежнему не приходила к нам, хотя мы со слезами на глазах просили помочь нам. Ребенок требовал очень много времени и внимания, жена тоже болела и помощь родственников (которая является обычным делом в обычных семьях) нам бы не помешала! Но моя мать оставалась непреклонной – вы решили пожениться, это было ваше решение и я здесь не причем. Предлагала ехать в родной город жены и жить там. Отец плакал…. До сих пор помню его слезы. Но что он мог сделать? Он физически даже не мог подержать ребенка или что-то там у него поменять. Поэтому мы справлялись, как могли… Родители жены жили в другом городе и не приезжали к нам. Но мы же сильные?! Так мы говорили друг другу с женой. Мы со всеми невзгодами справимся! Конечно, у нас стали появляться небольшие претензии друг к другу, что является нормальным ввиду нашего непростого положения. Мы жили и работали «наизнос». Никакой пощады, никакой жалости к себе…
Глава 5.1
Смерть
До свиданья, малыш.
Я упал, а ты летишь!
Ну и ладно, улетай…
В рай…
«До свиданья, Малыш», гр. Агата Кристи
Я хорошо помню ту весну и лето 2005 года! Мы часто гуляли с малышом в то время. Жена писала свою научную работу, и у меня наметился прорыв в этой области. Мой научный путь также не был вымощен «розами». Я несколько раз ездил в ближайший город в один из ВУЗов, где представлял свою диссертацию. Мой научный руководитель не имел в нем близких знакомых, мы ехали наобум, и не мудрено, что все три раза мою работу отклоняли. Я даже экзамен сдать не мог. Помню, как ночевал на вокзале, чтобы к 9 утра приехать в ВУЗ. Никто скидку не делал на то, что я еду из другого города, а рейсов ночных нет, кроме поезда. Но я привык к такому отношению людей к себе, и это не вызывало никакого дискомфорта. К сожалению, иногда на пути к своей цели человеку приходится сталкиваться со множеством проблем и видеть человеческое равнодушие. Я это знал и уже спокойно относился к этому. Мы с женой решили, что про инвалидность Михаила мы никому ничего не расскажем. Пусть все думают, что мальчишка здоровый. Это и ему придаст сил в дальнейшем, и все досужие разговоры устранит. Мы не хотели, чтобы нас жалели!
Был случай, когда я ехал на поезде ночью для демонстрации своей работы в одном из ВУЗов. Мы ехали транзитом и нас просто (2 вагона) отцепили и оставили на путях, чтобы нас подобрал другой поезд. Представьте себе картину: два вагона стоят посреди «степи», мороз и над нами бескрайнее ночное звездное небо! Красота! Сейчас я вспоминаю это с изрядной долей юмора и ни о чем не жалею.
Кроме того, в 2004 году мы с женой съездили отдохнуть в Горный Алтай! Денег было столь мало, что мы жили в небольшом домике, что, тем не менее, не умалило прекрасных впечатлений от этого путешествия! Стоит отметить, что это был вообще первый раз, когда я куда-либо ездил самостоятельно с женой.
Приближалось лето. К сожалению, то лето выдалось холодным. Я продолжал работать, а жена занималась ребенком. Мы более-менее освоились с заболеванием, нашли врача, который не отказался от нас. Да, да, именно: не отказался! Часто проблемные дети никому не нужны! Нам сразу дали понять, чтобы мы особо ни на что не рассчитывали. Те врачи, которые были более сердечными, говорили: «Рожайте второго», кто был более циничным, говорили по-другому. Тем не менее, мы доверяли им. Ну, а кому было доверять? Мы познакомились с другой парой, у которых родился ребенок с таким же заболеванием, и подружились с ними. На тот момент таких детей было около 5 человек на весь город!!! На полмиллиона жителей. Опыта не было ни у кого! Оно и понятно: заболевание раньше прекращалось вместе с жизнью ребенка, соответственно, если удавалось вовремя диагностировать – ребенка могли поддержать (и то не всегда), если нет – ребенок погибал (по невыясненным причинам), и опыт поддержания таких детей не формировался. Естественно, в столице таких детей было много, и их умели лечить, но наши врачи, к сожалению, не обладали серьезным опытом по назначению лекарств и ведению такого заболевания. Зачем им чужой опыт перенимать? Все же прекрасно лечится аспирином или аскорбинками…
В августе 2005 года ребенку стало плохо. Его рвало, он ослаб. Сначала мы звонили нашему специалисту (которая вела нашего ребенка), но она не захотела ни приехать, ни что-то решать, предложив отправить ребенка по скорой помощи в больницу.