Второй этаж Института детской хирургии занимало отделение нефрологии, там изучали проблемы почек, руководителем этого отделения до ныне, работает профессор Новиков. Именно к нему я и обратилась. Взяв в руки маленький листочек с результатами анализа, профессор задумался. «Завтра консилиум»-бросил он мне и круто повернувшись, ушел. Итак, завтра новое сражение. Жду… .
Утро… . В большой кабинет, за длинный стол усаживаются ученые, я готова отвечать, но меня просят покинуть кабинет. Сижу под дверью, проходит час за часом, жду… .Открывается дверь, из кабинета один за одним выходят люди в белых халатах и молча улыбаются мне, мое сознание от напряжения отказывается анализировать происходящее. Ко мне подходит женщина, берет под руку и ведет в отдаленный кабинет, на котором написано -профессор… . Она тоже мне улыбается и произносит слова ,музыкой отзывающиеся в моем напряженном сознании- «Отвоевала мамочка, ты своего сына! Мозжечковой атаксии нет, диагноз снят, установлен новый – метаболическая энцефалопатия неясного генеза. Необходимо продолжать искать причину, работайте.»
Моя бурная радость, однако, вызвала у нее недоумение: «Вы думаете , что это просто? Методик не существует, дорогая мамочка!»
- Я найду причину и разработаю методику!- сказала ей я.
В тот вечер , я очень спешила вернуться на съемную квартиру, чтобы сообщить радостную весть нашему папе. Я задыхалась от радости сознания того, что наш сын будет здоров! Я сделаю все, возможное и невозможное, чтобы помочь ему и нам нужно, главное, не утратить надежду и верить, верить , верить и работать!
Дождавшись ответа в трубке телефона, еле сдерживая голос, я сообщила ему радостную весть, но ответ поверг меня в ступор. Я не верила своим ушам! Нет, речь не шла о сыне! О нем он не стал даже говорить! Я слышала опять ярость в голосе мужа!
-Сколько это будет все продолжаться, я устал от твоих авантюр, ТЫ ЗНАЕШЬ, ВО СКОЛЬКО, ТЫ МНЕ ОБХОДИШЬСЯ?- кричал он.
Да, я знала, во сколько обходится наша боль, но это нельзя измерить деньгами и даже, литрами слез, разлукой со старшим сыном и ноющим за него сердцем, утраченными годами жизни у детской кроватки больного сына, потерянными возможностями, сломанной карьерой, праздниками, гостями, поездками на отдых.
Опять , после слов мужа, все замерзло внутри и только звон одиночества пульсирует в мозге.
Однако эмоции- не решение проблемы и я продолжила работать.
Обычно, мой сын, крайне редко болел простудными заболеваниями, но в тот день, температура резко выросла и , было непонятно-откуда такая «свеча». Ребенку назначили антибиотики, но я ,как всегда, категорически не согласилась с таким простым, но не грамотным решением. Необходимо было использовать момент, когда ребенок находился в стационаре. Нужны были посевы культур из всех возможных мест (нос, рот, почки, кровь), чтобы понять, что с ним происходит, но, как только я ушла, антибиотик применили и исследовать ничего не стали- Шилов был непоколебим.
Новиков назначил препарат «Блемарен» и на этом все работы были свернуты. Результатов это лечение на дало, но мне позволили оставаться с ребенком на ночь. В нашей палате находился сестринский пост и, по ночам, медсестры, разрешали мне изучать истории болезни лежавших в отделении детей. Зная клинические признаки большинства , я с была поражена одной закономерностью, а именно: у детей, с нарушением психики ,двигательное развитие не нарушалось, это были крепкие, развитые физически малыши, но их сознание было полностью расторможено, неуправляемые, хохочущие или замкнутые в себе, они были полной противоположностью парализованных детей. Но, самое интересное было то, что процентное соотношение аминокислот было «зеркальным отражением» друг к другу! Тогда я почувствовала, что ответ где-то рядом, но это было ощущение на интуитивном уровне.
Оглядываясь назад, в это время, я думаю о том, как близка была к разгадке, если бы меня тогда услышали, но произошло то, что произошло.
Моя популярность среди мамочек резко возросла и , моя репутация скандалистки обрела иной оттенок. Во время прогулок с детьми вокруг института, мы все чаще говорили на тему странного подхода к лечению наших детей. Понятно, что мы , мамочки , без специального образования , мало в чем можем разобраться, но удивляло то, что и желания выслушать наши доводы у большинства медиков , не было. Однажды , на очередном вечернем совете, собравшиеся в тихом, защищенном от холодного, осеннего ветра, месте , мамочки дали мне заповедь- разобраться, что же происходит с нами и нашими детьми.