Когда-то отец был большим и сильным мужчиной.
Теперь его тело съежилось, усохло, стало серым и изможденным. Он выглядел гораздо старше своих пятидесяти шести. Зародившись в печени, рак перекинулся на лимфатическую систему, а затем стал распространяться и на другие органы, пока не поразил весь организм. В борьбе за жизнь отец потерял большую часть своей пышной седой шевелюры.
Зеленая линия на экране электрокардиографа стала судорожно корчиться и прыгать. Я с ужасом следил за этой жуткой пляской.
Отцовская ладонь слабо сжала мою руку. Опустив взгляд, я увидел, что его светло-голубые глаза смотрят на меня, будто пытаясь гипнотизировать.
- Хочешь воды? - спросил я, памятуя о том, что в последнее время его иссохшее тело постоянно просило пить.
- Нет, мне хорошо, - ответил он, хотя мне показалось, что в горле у отца пересохло. Голос его больше напоминал шепот.
Я не знал, что сказать.
На протяжении всей моей жизни в нашем доме не умолкали разговоры. Мы с мамой и с папой обсуждали новые книги, старые фильмы, выкрутасы политиков, жизнь поэтов, сов, летучих мышей, енотов и крабов - существ, деливших со мной ночь, спорили о музыке, истории, науке, религии и искусстве. Темы наших дискуссий распространялись от жизненного предназначения человека до мелких сплетен по поводу наших соседей. В семействе Сноу основным физическим упражнением являлась работа языком.
И вот теперь, когда мне было жизненно необходимо сказать отцу хоть что-то, я онемел.
Поняв мои затруднения и оценив их с обычной для него иронией, папа улыбнулся.
Впрочем, вскоре улыбка на его лице угасла. И без того вытянутое и изможденное, оно обострилось еще сильнее. Отец исхудал до такой степени, что, когда дрожащее пламя свечей освещало его черты, они казались лишь неверным отражением на поверхности ночного пруда.
В мерцающем свете мне на секунду почудилось, что лицо его дергается, а сам он - в агонии, но затем отец заговорил, и в голосе его неожиданно для меня прозвучала не боль, а сожаление.
- Я так виноват перед тобой, Крис! Ужасно виноват!
- Тебе не в чем винить себя, - поспешил я успокоить его, думая, что от высокой температуры и огромного количества лекарств он просто бредит.
- Я виноват за то наследство, которое оставил тебе, сынок.
- Все будет хорошо. Я далеко не бедняк.
- Речь не о деньгах. Их тебе хватит, - проговорил отец угасающим голосом. Слова медленно, словно белок из разбитого яйца, вытекали из его бледных губ. - Я говорю о том наследстве, которое оставили тебе мы с твоей матерью, - ХР.
- Не надо, папа! Вы же не знали! , Отец снова закрыл глаза. Слова его казались прозрачными.
- Я так виноват...
- Ты подарил мне жизнь, - сказал я.
Его рука обмякла в моей ладони. В какой-то момент мне показалось, что отец умер, и сердце камнем упало в моей груди. Однако зеленая линия на экране прибора подсказала мне, что он просто снова отключился.
- Ты подарил мне жизнь, - повторил я в растерянности оттого, что он не может меня слышать.
***
Каждый из моих родителей - и папа, и мама - несли в себе уникальный ген, который встречается лишь у одного из двухсот тысяч человек. И существует лишь один шанс из миллиона, что двое таких людей встретятся, влюбятся друг в друга и захотят иметь детей.
Но даже при этом лишь в одном из четырех случаев эти родительские гены передаются их отпрыску.
Мои старики попали в десятку по всем трем пунктам. В итоге я появился на свет с врожденным пигментозным экзодермитом - ХР - крайне редким и чрезвычайно опасным генетическим заболеванием.
Чаще всего жертвы ХР наиболее подвержены раку кожи и глаз. Именно поэтому для меня может оказаться смертельной даже небольшая доза света солнечного или любого другого, - содержащего ультрафиолет. Его источником могут быть даже флуоресцентные лампы под потолком больницы.
Попадая на клетки кожи, солнечный свет наносит ущерб ДНК - нашему генетическому материалу, - способствуя появлению меланом и развитию других злокачественных образований. Организм нормальных людей обладает системой естественной защиты - ферментами, кодируемыми генами репарации ДНК, которые исправляют ошибки в нуклеотидных последовательностях. Однако с теми, кто помечен страшным тавром ХР, все обстоит иначе. Ферменты в их организме не действуют, и поэтому он не способен "отремонтировать" себя. Под воздействием света у них быстро зарождаются и неконтролируемо развиваются раковые опухоли, вызванные ультрафиолетом.
В Соединенных Штатах Америки, с населением свыше двухсот семидесяти миллионов человек, проживают более восьмидесяти тысяч карликов и девяносто тысяч гигантов. В нашей стране уже насчитывается четыре миллиона миллионеров, и в течение нынешнего года еще десять тысяч счастливчиков пополнят эту славную когорту. Каждые двенадцать месяцев в тысячу наших сограждан попадает молния. Но при всем этом менее тысячи американцев страдают ХР и меньше сотни таких рождаются ежегодно. Их так мало отчасти из-за того, что само это несчастье крайне редко, но еще и потому, что такие, как я, долго не живут.
Большинство врачей, знакомых с ХР, полагали бы, что я должен был умереть еще в младенчестве. Мало кто из них поверил бы в то, что мне удастся дожить до юношеского возраста. И уж наверняка ни один из эскулапов не рискнул бы поспорить, что и в двадцать восемь я все еще буду коптить небо.
Существует лишь горстка иксперов - так я называю подобных себе, которые старше меня, из них несколько человек - значительно старше, но большинство, если не все эти люди, страдают прогрессирующими нервными расстройствами, связанными с их врожденным дефектом. Трясущиеся руки и голова. Выпадение волос. Невнятная речь. Нарушения психики.
Что касается меня, то, если не считать вынужденной необходимости оберегать себя от света, я так же нормален, как любой другой человек. Я не альбинос, глаза мои не бесцветны, кожа не лишена пигмента.
И хотя меня, конечно, не сравнишь с загорелыми мальчиками с калифорнийских пляжей, призраком меня тоже не назовешь. Как ни забавно, но в освещенных свечами комнатах - этом ночном мире, где я обитаю, - мое лицо может даже показаться смуглым.
В моем положении каждый новый день - бесценный подарок, поэтому я пытаюсь прожить его как можно более насыщенно и достойно. Я смакую свою жизнь.
Я черпаю поводы для радости там же, где и все другие люди, но, помимо этого, заглядываю в такие уголки, где догадается пошарить далеко не каждый.
В двадцать третьем году до Рождества Христова поэт Гораций сказал: "Хватаясь за один день, лишаешь себя веры в завтра". Я же хватаюсь за ночь и скачу на ней, как на огромном черном жеребце.
Большинство моих соседей считают меня счастливейшим из всех живущих. В чем-то они правы. У меня был выбор - принять или отвергнуть счастье, - и я его сделал. Однако, если бы не мои родители, мне бы это не удалось. Мать и отец в корне изменили свою жизнь, чтобы со всей страстью, на которую были способны, защищать меня от смертоносного света. Они были вынуждены безустанно, до изнеможения, сохранять бдительность - до тех пор, пока я не стал достаточно большим, чтобы осознать повисшее надо мной проклятие.
Я выжил лишь благодаря их самоотверженным стараниям. Но самое главное, они подарили мне любовь и вкус к жизни, которые помогли мне избежать пучины отчаяния, не замкнуться в своей раковине.
Смерть мамы была внезапной. Она наверняка знала, насколько глубока моя любовь к ней, но как жаль, что в последний день ее жизни я не сумел сказать ей об этом еще раз.
Иногда, по ночам, на темном пляже, когда на небе нет ни облачка и его звездный свод заставляет меня чувствовать себя одновременно бессмертным и беззащитным, когда не дует ветер и даже морские волны накатываются на берег без шума, я рассказываю маме о том, как сильно любил ее и чем она была в моей жизни.