Решение получить медико-генетическую консультацию может стать одним из важнейших в вашей жизни. Вот почему вы должны проявить максимум внимания при выборе консультанта. Разумеется, в идеале вы стремитесь найти знания и чуткость. Вы хотите беседовать не только с человеком знающим, но и способным проявить сочувствие, понимающим, что вы полны боязни и страха, и умеющим внимательно слушать собеседника. Опытные генетики-консультанты знают, как им следует вести себя с людьми, различными как по степени образованности, так и по своим религиозным и эмоциональным восприятиям.
Хороший консультант ведет беседу, избегая специальных терминов — так его лучше понимают. Проблемы часто бывают крайне сложными, и в таких случаях терпение — не доблесть, а необходимость. Консультации должны быть длительными; их нельзя проводить на скорую руку. Тот, кто в них нуждается, вправе на это рассчитывать.
У консультирующего вас врача, как и у вас самих, есть определенные ожидания. Одно из них весьма важное — чтобы на консультацию приходили оба супруга. Сложное сплетение чувства вины, семейных предубеждений, серьезных расхождений во мнениях, широко распространенного невежества и страха — упомяну только эти немногие — делает названное условие крайне важным, если не обязательным. Никакие письма не в состоянии заменить личной беседы. Более того, столь частый эмоциональный стресс, вероятность неправильного истолкования полученных сведений при передаче отсутствовавшему супругу и, возможно, неумение оценить степень истинного риска делают приход обоих супругов на консультацию совершенно необходимым. Только в этом случае вероятность того, что ваши надежды и ожидания консультирующего врача исполнятся, будет намного больше.
По мере углубления в суть дела консультанту приходится знакомиться с целым рядом фактов. Простое сообщение будущим родителям о том, что риск повторного рождения ребенка с анэнцефалией составляет 3–5 % в каждой последующей беременности, еще не означает, что они поняли и осознали степень этого риска. Некоторые супруги склонны воспринимать 5 %-ный риск как полное отсутствие такового, другие же, наоборот, считают его настолько серьезным, что решают больше не иметь детей. Объяснения, что при наследственной болезни рецессивного типа имеется 25 %-ный риск повторного рождения пораженного ребенка, вообще могут быть истолкованы совершенно неправильно. На деле это означает, что при каждой беременности имеется 25 %-ный риск повторения данной болезни и этот риск не изменяется в зависимости от числа уже родившихся детей, пораженных или непораженных болезнью. Некоторые родители ошибочно полагают, что коль скоро у них уже родился больной ребенок, они могут быть совершенно спокойны при трех следующих беременностях. К несчастью, мы неоднократно видели, к чему приводит такое заблуждение.
Дополнительные осложнения возникают еще и потому, что, как установлено, оценка степени риска и истолкование вероятности сильно варьируют в зависимости от принадлежности консультирующихся к одному из основных типов личности. Склонные к пессимизму родители могут прийти к выводам, в корне отличным от выводов, которые делают оптимистически настроенные родители на основании одних и тех же оценок риска. Основное отличие в отношении к риску между личностями, постоянно уверенными в успехе, с одной стороны, и настроенными на неудачу — с другой, также хорошо известно. Более того, отношение к истолкованию риска меняется в зависимости от настроения.
Медико-генетическое консультирование не принесет большой пользы, если тот, кто обращается к врачу за советом, скован всеподавляющим страхом, ибо большинство из нас, находясь в состоянии стресса, с трудом воспринимают сведения, полученные от врача. Осознание этого (блокирующего наше понимание) страха весьма важно, и справляться с ним лучше всего назначением повторного визита через несколько недель, когда консультант попытается еще раз разъяснить все аспекты беседы, вопросы и ответы, которые обсуждались при первой встрече.