Важно проследить за результатами генетических анализов, проведенных по показаниям, выявленным во время консультации. Речь идет о том, чтобы выяснить, какой процент составляют успокаивающие (отрицательные) ответы по отношению к неутешительным (положительным), узнать, с точки зрения статистики, что происходит в случае, когда анализ дает положительный результат и выявляет какие–либо дефекты развития или наличие серьезной болезни. Все это относится к этической сфере. Было бы излишне напоминать о том, что, говоря о генетических анализах, мы оказываемся в области болезней, которые на настоящий момент остаются неизлечимыми. В случае же чисто соматических дефектов развития (например, дефектов развития сердца, почек, наличия грыжи), выявленных с помощью других процедур, таких как эхография, может быть применена послеродовая хирургия, и тогда фактическая связь генетического обследования с абортом становится более редкой [212].
Однако некоторые пороки развития, вызванные генетическими дефектами, например анормальности закрытия медуллярной трубки (spina bifida) и гидроцефалия, которые обычно сопутствуют друг другу, могут поддаваться хирургическому терапевтическому лечению с хорошими результатами не только в смысле выживания, но и в смысле дальнейших благоприятных жизненных перспектив. Это означает, что в этом последнем случае пути, теоретически открытые после постановки диагноза, не только предоставляют выбор между абортом и простым согласием на рождение ребенка с серьезными дефектами (или пораженного генетической болезнью), но и содержат возможности для терапевтической помощи. Данное обстоятельство имеет большое значение с этической точки зрения, касающейся возможности генетического анализа для того, чья совесть препятствует произведению аборта. Предполагается, что вместе с прогрессом в области науки будет возрастать и возможность терапевтического лечения генетических заболеваний, выявляемых с помощью генетической диагностики.
Генетическая пренатальная диагностика в большей степени, чем остальные виды пренатальных диагнозов, порождает этические проблемы, и мы уже объясняли почему: на сегодняшний день генетические болезни редко поддаются лечению (нами упоминались, например, анормальности закрытия медуллярной трубки), и потому неблагополучный диагноз столь часто бывает чреват селективным абортом, что чуть ли не заставляет рассматривать аборт в качестве неизбежного следствия такого диагноза.
Но этическая проблема возникает не только в отношении семьи, но и в отношении специалистов, которые участвуют в постановке диагноза: речь идет, по сути, о признании, становится или нет такая форма диагностики содействием аборту. Эта животрепещущая проблема особенно затрагивает тех специалистов, которые, независимо от того, верующие они или нет, являются противниками искусственного прерывания беременности и, в особенности, селективного аборта. Иногда аборт как следствие неблагополучного диагноза не только является решением семьи, но и вводится в программы, которые местные медицинские власти выдвигают под тем прикрытием, что аборт якобы «предотвращает» генетические болезни.
Прежде чем перейти к изложению этических принципов в этой области, определяемых признанием достоинства за зародышем как за реальным человеческим индивидом даже и в том случае, когда он обладает пороками развития или поражен болезнью, я хотел бы выделить различные типы поведения, которые нашли свое отражение в литературе и практическое применение в ряде стран.
1. Рассмотрим сначала позицию тех, кто полагает, исходя из рассуждения, опирающегося исключительно на расчет затрат–выгод, что подобных индивидов нельзя оставлять жить, поскольку они являются грузом для семьи и общества. Исходя из того же принципа оценок затрат (включая опасности) и выгод, они утверждают, что нет никакого смысла в пренатальной генетической диагностике. Они говорят: пренатальная генетическая диагностика стоит денег, кроме того, она чревата определенным риском для матери и, в некотором проценте случаев, для здоровых зародышей; поэтому более экономично и менее опасно предоставить плоду возможность развиваться до конца, а затем, в случае особо тяжелых дефектов развития, следует прибегнуть к постнатальной эвтаназии, с согласия родителей лишив новорожденного пищи. [213] Автор этой теории, X. Д. Эйкен, говоря о мотивах, которыми он руководствовался, выразился с предельной ясностью: «Право на биологическое выживание целиком зависит от способности данного индивида вести с помощью других человеческую жизнь. Это означает, что в обстоятельствах, при которых не существует возможности вести истинно человеческую жизнь, право на биологическое или физическое выживание теряет свое основание, и потому прерывание этой жизни из сострадания вполне приемлемо и, возможно, даже необходимо. За родителями должно быть признано право принять бремя забот о ребенке, который не в состоянии наслаждаться человеческой жизнью… но когда подобная забота наносит серьезный ущерб благополучию других, это право должно уступить место другим, более настоятельным требованиям» [214]. По правде говоря, нечасто случается читать подобные рассуждения, отличающиеся столь откровенной нечеловеческой жестокостью. В 1983 году эта теория была реализована на практике в США в случае с Джейн Джо, родившейся гидроцефалом с анормальностью закрытия медуллярной трубки: ей дали умереть, оставив без пищи.
212
A. Calisti, Diagnosi prenatale e. possibilità terapeutiche chirurgiche, «Medicina e Morale», 1984, 4, c. 493 — 497; G. Noia — A. Caruso — S. Mancuso, Le terapie fetali invasive…
213
Н. D. Aiken, Life and the right to life, в В. Hilton — D. Callahan — M. Harris — P. Conliffe — B. Berkley, Ethical issues in human genetics, New York, 1973, с 173.
214
А. Serra, Problemi etici della diagnosi prenatale. «Medicina e Morale», 1982, 1, с. 53.