Для реализации такой общей реабилитационной программы родителям нужна команда специалистов-партнеров. И крайне важная задача – найти такую команду и установить с ней партнерские отношения. Так как проблемы ребенка с особыми потребностями не решаются за год или за два во время того или иного курса реабилитации, родителям важно найти специалистов, которые готовы идти по этому долгому пути рядом с ними, готовы делиться информацией, вместе осуществлять нужные вмешательства, помогать принимать мудрые решения на каждом жизненном перепутье: какие лекарства могут понадобиться, какие педагогические методы применять, в какую школу отдать ребенка и т. п. С определенного возраста образование ребенка, выбор подходящего места и учебной программы, эффективное сотрудничество родителей с педагогами становятся ключевыми факторами дальнейшего развития и социальной интеграции ребенка.
3. Внутренняя переориентация: нужно настроиться на действительно долгий путь, на жизнь в новой реальности.
И осознать, что цель состоит не в том, чтобы дойти до какой-то точки, когда «болезнь будет вылечена», а в том, чтобы жить каждый день максимально полноценно, помогать ребенку развиваться и реализовывать себя согласно его возможностям, потенциалу. Это может стать одной из сложнейших задач для родителей. Вероятно, будет очень непросто принять факт болезни, которую полностью вылечить нельзя, и то, что ребенок будет иметь определенные ограничения, что он будет «нетипичным», не совсем таким, как все дети. Важно, как говорила Хелен Келлер, оторвать взгляд от «закрытых дверей» и идти вперед с осознанием, что ограничения ребенка – не приговор, а вызов. Важно примириться и отпустить то, чего не может быть, а затем посмотреть на жизнь широко открытыми, не затуманенными «призраком утраченных надежд» глазами и увидеть те другие «двери», возможности создания счастливой, полноценной жизни – как для ребенка, так и для всей семьи.
Это очень тяжелая внутренняя работа – переосмысление жизни, ценностей, ориентиров. В процессе этой работы многие родители утверждают, что они внутренне меняются и открывают для себя новую философию жизни. В ней важно не утраченное, а имеющееся, важно настоящее, важны ценности отношений, любви, добра. В ней ребенок принят и любим таким, какой он есть. И его значимость не в достижениях и социальном статусе, она безусловна. Согласно этой новой философии, ребенок воспринимает себя не с позиции жертвы, а с позиции творца жизни. Эта внутренняя переориентация постепенно приводит и к изменению жизни человека, его отношений с внешним миром: от отрицания реальности – к принятию, от чувства вины/обиды – к прощению себя и других, от отчаяния – к надежде, от страха – к доверию, от изоляции – к отношениям, от истощения – к обновлению, от бессодержательности – к пониманию смысла.
4. Воспитание ребенка. Это может казаться странным, но так часто за нуждами лечения и реабилитации забывается, что ребенок с ограниченными возможностями остается прежде всего ребенком с такими же потребностями, как и у других детей, просто у него есть еще и свои особые нужды. А значит, важно, чтобы родители обеспечивали их, т. е. любили ребенка, научили его дисциплине, создали возможность развивать свои способности и т. п. Вместе с тем родители должны помочь ребенку понять себя и свои ограничения, сформировать положительную самооценку, воспитать в себе личность.
5. Необходимость строить семью, беречь отношения.
Болезнь ребенка является испытанием для всех ее членов. Поэтому так важно, чтобы в этом испытании муж и жена, дети могли открыто общаться и поддерживать друг друга, активно перераспределять роли, помнить о потребностях каждого: родителей, других детей. Семейные отношения, как и все другие, нужно беречь. Тогда испытание болезнью сделает семью более прочной, более дружной – и, как ни странно, – более счастливой.