3. ЗАКОНИ, КОИТО ДА ГАРАНТИРАТ, ЧЕ ИНФОРМАЦИЯТА ЗА ГЕНЕТИЧНИТЕ ИЗСЛЕДВАНИЯ ЩЕ СТАВА ОБЩЕСТВЕНО ДОСТОЯНИЕ. Нужни са нови закони, ако искаме Агенцията за храните и лекарствата да публикува спорните резултати от опитите с генна терапия. В момента тя няма това право. В миналото някои учени са се опитвали да предотвратят разгласяването на смъртни случаи при пациенти с твърдението, че настъпилата при тези обстоятелства смърт е търговска тайна.
Обществеността все повече си дава сметка, че в системата ни за оповестяване на медицински данни има недостатъци. Изследователските данни не са достъпни за анализ от други учени; законът не изисква пълно разкриване на информацията; случаите на наистина независим анализ на откритията са изключително редки. В резултат обществото е уязвимо за незнайни, скрити опасности. Научните публикации са пословично пристрастни. Психиатърът Джон Дейвис се запознал с финансирани от фармацевтични компании изпитания, чиято цел била да се определи кой от пет различни антипсихотич-ни медикамента е най-ефикасен. Открил, че в деветдесет процента от случаите медикаментът, произвеждан от компанията, финансираща проучването, е бил оценен като най-добър. Тоест, който плаща, той получава най-високата оценка.
Това едва ли е новина за някого. Изпитания, провеждани от страна, която има финансов или друг интерес от резултата, са ненадеждни, защото са пристрастни по самата си същност. Този факт следва да бъде коригиран от информационна система, която не допуска пристрастност при изпитанията и предприема необходимите мерки това да не се случва. Уви, на този етап безпристрастността е рядко цвете в медицината, както и в други науки, където залозите са високи.
Правителството следва да се намеси. В дългосрочен план всички са противници на непълната и невярна информация. В краткосрочен план обаче всякакви хора и групи се опитват да изкривят фактите в своя полза. И не се колебаят да се обаждат на съответните си сенатори, демократи или републиканци — без значение. И това ще продължи, докато обществото не поиска промяна.
4. ЗА ЗАБРАНИТЕ ВЪРХУ НАУЧНИТЕ ИЗСЛЕДВАНИЯ. Различни групи с различни политически пристрастия искат определени аспекти на генетичните изследвания да бъдат забранени. Съгласен съм, че с някои изследвания определено не бива да се бърза, поне засега. Но по принцип съм против забраните върху изследванията и технологиите.
Забраните не могат да бъдат приложени на практика. Не знам защо още не сме научили този урок. От сухия режим до войната срещу наркотиците ние упорито се заблуждаваме, че дадено поведение може да бъде забранено със закон. И всеки път се проваляме. А в ситуацията на една глобална икономика забраните придобиват и други значения — дори да спреш изследванията в една страна, те просто ще се преместят в Шанхай. И какво сте постигнали тогава?
Разбира се, надеждата умира последна, а самозаблудите са вечни — различни групи си въобразяват, че могат да договорят глобална забрана върху определени изследвания. Но доколкото аз знам, успешна глобална забрана върху каквото и да било така и не е била постигната. Генетичните изследвания едва ли ще са първият случай.
5. ЗАКОНЪТ БЕЙ — ДОУЛ ТРЯБВА ДА СЕ ОТМЕНИ. През 1980-а Конгресът реши, че откритията, направени от университетите, не стават достояние на широката общественост и че това трябва да се промени. С тази цел беше прокаран закон, позволяващ на университетските изследователи да продават откритията си за своя собствена печалба дори когато изследванията са били финансирани с пари на данъкоплатците.
В резултат на този закон повечето преподаватели по научни дисциплини вече имат делови връзки с корпоративния свят — или чрез свои собствени компании, или чрез други биотехнологични фирми. Преди трийсет години имаше осезаема разлика в подхода при изследванията, провеждани в университетите, и тези, финансирани от частната индустрия. Днес разликата е неясна или липсва напълно. Преди трийсет години необвързаните с финансови интереси университетски преподаватели можеха да изказват смело мнението си по всеки въпрос, засягащ обществото. Днес учените имат лични интереси, които влияят на преценката им.