• Нецерковное окружение
Оно делится на людей понимающих, не понимающих и «слишком понимающих» — любопытствующих, бестактных и назойливо советующих. Бывает злобное и даже, как ни странно, завистливое отношение. Мол, хорошо устроились, в транспорте бесплатно катаетесь, от соцзащиты что–то получаете! Когда в Центр реабилитации завозили дорогое оборудование и иностранцы сделали роскошные подарки, находились те, кто говорил: «Что, все этим чокнутым? Нашим тоже надо!» Впрочем, сразу замолкали, если им предлагали «поменяться местами».
Мамы стесняются, комплексуют, сгорают от стыда из–за поведения ребенка на улице, в транспорте, в магазине. Так, аутичный ребенок может производить впечатление просто избалованного, капризного и невоспитанного. Мама тревожится и напрягается из–за отрицательного отношения окружающих к ее ребенку, а он чувствует мамино состояние и начинает вести себя еще хуже. Иногда стоит маме только подумать, что «сейчас начнется», как оно тут же и «начинается». Обычно легче найти понимание у людей, если кратко объяснить им ситуацию, извиниться за возможные неприятности, шум и т. д. Правда, нередко в таких случаях приходится сталкиваться со слишком бурным сочувствием: «Ах, какое несчастье! Бедная мать! Да за что же тебе такое наказание?» После чего «бедная мать» порой долго приходит в себя.
Вот еще фрагмент книги Каролины Филпс: «На людях я “держалась молодцом”. Это единственное, что мне оставалось. Я не справляюсь с Лиззи и собственными чувствами. Надо хотя бы притворяться, что все в порядке, чтобы не причинять окружающим лишних неприятностей. Раз уж приходится рано вставать, думала я, то эти часы можно посвятить молитве и чтению Библии. Но глаза у меня слипались, и я не могла сосредоточиться.
Я часто завидовала своему мужу Марку: у него есть работа, он может уходить из дома и заниматься своим делом. Я же, как каторжная, прикована к орущим детям и мокрым штанам. Я была недовольна собой и своей неспособностью справляться; сердилась и на Марка, хотя он делал все, что мог. Он много работал — ив церкви, и дома. Порой я в отчаянии стучалась к нему в кабинет и со слезами в голосе просила, чтобы он вышел и помог. Мне было невыносимо стыдно отрывать его от работы. “Я не справляюсь со своими обязанностями, — думала я. — Наверное, я плохая жена и плохая мать!” Мое раздражение изливалось на Марка, и мы ссорились. Иногда мне казалось, что весь мир ополчился на меня.
Я так и не научилась доверять Богу. В каждой новой ситуации, перед каждой неожиданной опасностью мне приходится учиться этому заново. Я благодарна Лиззи. Она помогла мне осознать свои слабости и уязвимые места и в конце концов измениться. Как это ни глупо, иногда мне казалось, что Лиззи сознательно надо мной издевается. А кроме того, я была в обиде на Бога. “Господи, ну за что мне это? — восклицала я. — Почему Ты это допускаешь?” Я не понимала, что сама создаю порочный круг… Все, что Лиззи было нужно, — это немного любви и ласки. Но я не могла ласкать человека, превратившего мою жизнь в кошмар, и… все начиналось сначала.
Мне часто приходилось выступать перед самой разной публикой. Каждый раз, повторяя, что Бог даровал нам Лиззи как благословение, я чувствовала себя бессовестной лгуньей. Слышали бы эти люди, какими словами я честила свое “благословение” только вчера! Я пыталась быть честной и в то же время не выходить из образа “счастливой матери”, но это удавалось мне все хуже и хуже. Когда у меня не заводился мотор автомобиля, Лиззи кричала: “Мама, помолись!” И ее совет часто помогал».
• Официальное окружение (врачи, педагоги, чиновники)
В поликлиниках никакой толковой информации, как правило, не дают. Хороших врачей все ищут сами. Участковый педиатр, узнав о диагнозе аутизм, может ответить: «Да кто вам это сказал? Глупости, не слушайте никого!» В Отделе образования могут оправдывать свое бездействие таким оригинальным образом: «Вы не думайте, мы не какие–то чиновники, мы вам сочувствуем, но помочь ничем не можем».
По мнению директора московского Центра лечебной педагогики Романа Павловича Дименштейна, «за советские годы все привыкли, что единственный, кто может что–то дать, — это государство. Если государство тебе чего–то не дает, значит, больше сделать ничего нельзя… При попытке взаимодействовать с чиновниками родители впадают в депрессию».