• И, наконец, с позиции самого ребенка
Существует несколько книг про аутизм, написанных от 1–го лица, то есть самими больными:
1. Темпл Грэндин. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма.
2. Ирис Юхансон. Особое детство.
3. Николай Дилигенский. Слово сквозь безмолвие. (Автор — уже взрослый, самостоятельно не говорящий аутист; он рассказывает о себе письменно с помощью отца).
4. Д. Синклер. Не плачьте о нас (статья в Интернете).
Рубен Давид Гонсалес Гальего, инвалид с детства, написал автобиографическую книгу «Белое на черном»: «Помощь нужна семье. Уверен, что помогать надо, не разделяя при этом семью на детей и взрослых. Кому вообще труднее, детям или родителям? Что труднее, быть ребенком или взрослым? Без ответов на такие вопросы к теме инвалидности вообще подходить нельзя.
Немаловажный оттенок. Когда у человека кончается детство? В какой именно момент ребенок-инвалид становится взрослым инвалидом? И кому помогать в таком случае? Кому труднее: взрослому инвалиду или его уже немолодым родителям?
Ребенок–инвалид, как и всякий ребенок, прежде всего человек. Инвалидность — всего лишь особенность, иногда незначительная. Родители должны воспитывать хорошего человека. Больше всего мне нравится, когда маленькие дети кричат: “Смотри, мама, дядя в коляске”. Дети — искренние существа, искренне удивляются. Я бы тоже на их месте удивился. Хочу сказать родителям: пожалуйста, не думайте, что инвалид в таких случаях страдает. Когда ребенок показывает на меня пальцем, я радуюсь, что его еще не научили отводить глаза от всего неудобного и неприятного».
Из книги Н. Дилигенского: «Море ужасов мне чудится, когда я думаю о своем будущем. Критической точкой для меня был момент, когда у меня уже появилось сильное желание начать говорить. Тем не менее у меня это никак не получалось. Не мог я начать говорить… Мне не хватало прежде всего храбрости… Я чувствовал, что, как только я начну говорить, моя жизнь ужасно изменится. Мне придется иначе жить. Я не был уверен, что к этой жизни я уже могу считать себя подготовленным.
Конечно, я понимаю, что приношу родителям много неприятностей. Я делаю нехорошие вещи: стараюсь достать маленький чайник и выпить чаю из него, что очень огорчает маму, а я все равно это делаю. Еще я роюсь в помойном ведре и беру окурки, мне это нравится, я жую их; и еще я бросаю под кровать книги и тетради. Я прекрасно понимаю, что все это неприлично и идиотично, и все же не понимаю, почему я не могу прекратить делать это. Я прошу мне помочь. Вообще я очень мало умею себя контролировать. И это меня тревожит, так как я очень хотел бы вести себя нормально и бывать на людях.
У меня общение особенно было затруднено в тех случаях, когда мои собеседники смотрели на меня как на человека, нуждающегося в помощи. Если на меня смотрели с сочувствием и состраданием, меня это настраивало полностью уйти от общения… Я очень мало умею общаться с людьми энергичными, которым явно хотелось меня поскорей из моего состояния вывести. Такие люди вызывали у меня страх, я очень мало хотел получить от них помощи.
У меня нет никаких трагических переживаний из–за того, что моя жизнь так необычно сложилась… Я приспособился к тем границам, в которых моя нынешняя жизнь протекает… И я в то же время недоволен этой своей приспособительной психологией, так как она, видимо, мешает мне бороться с моими трудностями… Мне кажется, что, начав говорить, я себе создам множество проблем, и это вызывает у меня страх. И я не могу точно взвесить, чего у меня больше — желания изменить свою жизнь и превратиться в нормального человека или страха перед таким превращением.
Два слова об отношении к религии. Этот вопрос для меня важен и в то же время неясен. Я очень заинтересовался христианством и Христом, когда был еще маленьким. Отец… рассказал и почитал Евангелие. Для меня это был интерес не к религии как таковой. Мне не очень понятно, что такое верить в Бога, и есть ли для этого какие–то основания. У меня был взгляд на мир скорее материалистический. Но я чувствовал, что за этим стоит какая–то высшая сфера жизни, что это, может быть, самое важное, что люди про себя смогли узнать.
…Ужасно мне не понравилось, когда мы были в гостях у М. П. и вся его семья перед обедом читала молитвы. Причем было видно, что девочкам это делать не хочется, и они делают это только из страха перед отцом. Это производило отталкивающее впечатление. Если бы я и мог обратиться к вере, то не с таким жестким и нетерпимым учителем. Тем не менее его рассказы о религии, его мысли были мне чрезвычайно интересны, я очень много от него узнал важного. А еще я благодарен М. П. за то, что он внушал мне чувство человеческого достоинства. Для родителей я был ребенком, которого они любили и хотели помочь. М. П. видел во мне человека с обязанностями.