Ромена Августова — не просто педагог от Бога, умеющий то, что не умеют другие. Она учитель родителей, учитель учителей — и, не побоюсь пафосности, именно учитель любви, настоящей любви к ребенку — зрячей и трезвой, без иллюзий и сантиментов. На каждой странице её книги — россыпи опыта, жемчужины мудрости. Написано ясно и ярко, захватывающе легко — так, как она ведет и свои занятия.
Это книга, которую стоит прочесть всем, у кого есть дети, и каждому, кто только ещё собирается стать родителем, каждой матери и отцу. Каждому педагогу.
Каждому человеку.
Владимир Леви,
доктор медицины и психологии,
президент Фонда психологической помощи
От автора
В нашей стране в течение долгих лет дети с синдромом Дауна признавались необучаемыми. Это мнение было общепринятым, повсеместным и не подлежащим оспариванию — в том числе и в профессиональной среде. И если необходимость создания разнообразных методик по обучению детей-инвалидов всех прочих категорий ни у кого не вызывала сомнений, то для детей с синдромом Дауна это считалось бесполезным. Теперь, когда отношение к этим детям стало меняться, мы сталкиваемся с тем печальным обстоятельством, что в работе с ними как специалисты, так и родители вынуждены опираться только на зарубежный опыт. Но одна из самых тяжелых проблем детей с синдромом Дауна — задержка речевого развития. И совершенно очевидно, что ни одно практическое руководство зарубежных специалистов помочь в данном случае не может, ибо обучение языку невозможно без учета его конкретной специфики. Рекомендации в данном случае могут носить только общий характер. Оставляя в стороне орфоэпические особенности, назовем хотя бы немногое из того, что делает русский язык одним из самых трудных языков мира, — сюда входит многообразие лексики, сложность словообразования, особенности предложно-падежной системы, огромное количество производных слов, подвижные ударения, богатство синтаксических моделей. Как правило, овладение даже элементарными навыками разговорной речи у детей с синдромом Дауна надолго запаздывает. Довольно часто люди с синдромом Дауна не говорят вовсе.
Если в Москве и Санкт-Петербурге специалисты начинают поворачиваться лицом к проблемам инвалидов, которые в течение долгого времени были лишены их внимания, то на огромных просторах России, вдали от центра, родители таких детей не получают никакой помощи и самостоятельно не только не в состоянии справится с трудной задачей обучения детей родному языку, они не знают, с какой стороны к этому вообще подобраться.
На протяжении нескольких лет я занимаюсь с группой детей Московской ассоциации «Даун-синдром». Мною разработана методика развития речи, а также методика обучения чтению детей с синдромом Дауна, первую из которых я подробно излагаю в этой адресованной родителям книге. По такой же методике занимались дети с диагнозами гидроцефалия, олигофрения и детский церебральный паралич: все трое попали ко мне случайно, и у всех троих был один и тот же результат — они научились говорить и читать.
Опыт моей работы убеждает меня в том, что возможности детей с синдромом Дауна не ограничены узким кругом бытовой лексики, навыками элементарного самообслуживания и овладения каким-нибудь несложным делом наподобие изготовления прищепок. Способность к росту и развитию интеллекта у них безусловно шире, чем это принято считать.
Но проблема заключается не только в отсутствии разработанных методик обучения детей с синдромом Дауна. Родители этих детей тоже должны учиться. Воспитывать ребенка вообще непростая задача. А в данном случае мать и отец растят малыша, к которому не всякий специалист знает, как подступиться. Тем более что мать и отец — это люди, психике которых нанесен тяжелейший удар…
Когда женщине сообщают, что у неё родился ребенок с синдромом Дауна, она испытывает потрясение, от которого никогда уже не сможет оправится. Можно загнать боль внутрь, можно привыкнуть ко всему, но ни одна мать не сможет забыть слов, которыми иной врач, представитель самой гуманной в мире профессии, приветствует появление такого ребенка на свет: «Он никогда вам сознательно не улыбнется, он будет лежать, пуская пузыри, говорить он никогда не будет». И всё в таком роде.
Женщине, которая девять месяцев ожидала чуда, со всех сторон внушают, что вместо чуда родила она «не ребенка, не лягушку, а неведому зверюшку». Далее её и малыша ожидают косые взгляды на улице, на детской площадке, в метро, где она услышит что-нибудь вроде: «Нарожали от алкоголиков, а теперь мучают себя и других».