Врачи предлагают вам выбор: Продолжать лечение или отказаться от него, отключив аппарат искусственной вентиляции легких. Врачи также объясняют последствия каждого решения. Если лечение будет отменено, Джули умрет. Если лечение будет продолжено, вероятность того, что Джули умрет, составляет около 40 процентов, а вероятность того, что она выживет, но с тяжелыми неврологическими нарушениями, которые прикуют ее к постели, лишат возможности говорить, ходить или общаться с другими людьми, - около 60 процентов.
Чем вы занимаетесь?
И снова уделите немного времени принятию решения, поразмышляйте над тем, что только что произошло, а затем ответьте на вопросы, которые появятся на следующей странице:
1) Какой вариант вы выбрали для Джули?
2) Оцените, пожалуйста, степень, в которой вы испытываете каждую из этих эмоций: 1 означает "совсем нет", а 7 - "очень сильно".
3) Насколько вы уверены в том, что было принято оптимальное решение?
4) В какой степени вы бы предпочли, чтобы это решение принимали врачи?
На этот раз выбор был в ваших руках. Врачи не только предоставили вам необходимую информацию, но и позволили действовать. Вам не пришлось перебирать множество вариантов, и вы приняли окончательное решение. Как ваши ответы соотносятся с теми, которые вы давали дважды до этого? Это важный вопрос, потому что этот сценарий Джули - тот самый, с которым все чаще сталкиваются реальные люди в подобных ситуациях.
В 60-х и 70-х годах прошлого века наблюдался не только упадок патернализма в медицине, но и рост ценности независимости и личного выбора в американской культуре в целом. Сдвиг в сторону более автономного подхода к принятию медицинских решений был подкреплен несколькими известными исследованиями, продемонстрировавшими преимущества выбора в медицинских контекстах. Например, как мы видели в главе 1, пожилые пациенты дома престарелых, которым предоставлялся даже тривиальный выбор - поставить ли в комнате растение и где его разместить, в какой вечер посмотреть фильм - были не только счастливее, но и здоровее и реже умирали, чем пациенты, за которых такие решения принимал персонал, что было нормой в то время. Если банальный выбор мог укрепить счастье и здоровье, предполагалось, что более серьезные решения будут иметь еще более сильные преимущества. От требования согласия пациента на предлагаемое лечение до предоставления ему всех вариантов и поощрения его самостоятельного выбора - небольшой скачок.
Мы больше не говорим: "Врач знает лучше", и наши собственные суждения выходят на первый план, когда необходимо принять важное медицинское решение. Возможно, так и должно быть. В случае с доктором Праттом вопрос заключался не в том, является ли гистерэктомия законным методом лечения эпилепсии, а в том, кто должен определять, подходит ли это лечение для конкретного пациента. Ошибка Пратта и, соответственно, патерналистской парадигмы в целом заключалась в том, что он не смог признать, что правильное лечение - это не только вопрос симптомов и прогнозов; это также вопрос жизненных обстоятельств и предпочтений пациентки, например, хочет ли она иметь детей в будущем. Если патерналистская парадигма лечила болезнь, то новая, автономная, - личность. Врач, безусловно, обладает специальными знаниями и более полным пониманием медицинских рисков и преимуществ, связанных с конкретным лечением. Но как пациент вы - специалист более редкого рода: Только вы можете знать, как процедура может повлиять на вашу жизнь за пределами больницы или кабинета врача. Поскольку только вы испытаете на себе реальные последствия выбора, не следует ли в конечном итоге сделать его именно вам?
Скорее всего, вы ответили "да", и наша медицинская система, как правило, с этим согласна. Так что мы с вами и те родители, которым не повезло оказаться в отделении интенсивной терапии, должны радоваться, что в Америке, в отличие от многих других стран, патерналистская медицина уже некоторое время находится на грани исчезновения. Но, как мы увидим дальше, большинство из нас не чувствуют себя счастливее, здоровее и благодарнее, когда нам предлагают выбор между продолжением лечения Джули и отказом от него. И родители, которые делают такой выбор в реальной жизни, часто оказываются в худшем положении, чем те, за которых решают врачи.
III. ВЫБОР СЬЮЗЕН
Сьюзан и Дэниел Митчелл ждали своего первого ребенка. Хотя они не так давно поселились в новом доме, они уже закончили обустраивать детскую. Они даже выбрали имя: Барбара, в честь бабушки ребенка. Сьюзан не испытывала никаких проблем во время беременности, поэтому, когда однажды в три часа ночи у нее отошли воды, они с Дэниелом не стали слишком волноваться. Пока они ехали в медицинский центр известной академической больницы на Среднем Западе, мысль о том, что скоро они станут родителями, помогала Сьюзан пережить все более быстрые схватки. Однако когда ее готовили к родам и столь необходимой эпидуральной анестезии, сквозь туман боли и лекарств она услышала, что сердце ребенка остановилось, и ее срочно отправили в операционную для экстренного кесарева сечения. Она почувствовала давление разреза на животе, а затем погрузилась в бессознательное состояние.