Братья и сестры детей-инвалидов (сиблинги) также испытывают всю тяжесть трудной семейной ситуации. Как правило, они оказываются на периферии родительского внимания в период лечения больного брата/сестры. Поэтому они в не меньшей степени, чем болевшие дети, нуждаются в реабилитации.
В результате выздоровевшие, но не прошедшие реабилитацию дети и сиблинги представляют группу повышенного социального риска, сиблинги нередко вовлекаются в асоциальную среду. Даже самые успешные из них в связи с сильно заниженной самооценкой часто не могут реализовать свой потенциал: выбирая профессию, устраиваясь на работу, они стараются избежать высокой ответственности.
Специальные реабилитационные программы призваны вернуть детей и их семьи к нормальной полноценной жизни. Реабилитация должна начинаться в тот самый момент, когда поставлен онкологический диагноз, и продолжаться до полного включения ребенка и его семьи в нормальную жизнь.
К сожалению, в России не создана система комплексной реабилитации, нет реабилитационных центров. Существуют лишь отдельные реабилитационные программы, в основном финансируемые благотворительными фондами. Тем не менее, очень важным является максимальное включение ребенка и всей семьи в целом в существующие программы. Психологические проблемы ощущаются не так остро, как медицинские, но дают о себе знать долгие годы, снижая качество жизни ребенка и семьи.
Направления реабилитации
Медицинская реабилитация — восстановление функционального состояния органов и систем организма, нарушенного в результате перенесенного онкологического заболевания и осложнений специальной терапии; лечение сопутствующих заболеваний.
Физическая реабилитация — укрепление мышечного корсета, коррекция нарушений осанки, адаптация кардиореспираторной системы к нагрузкам, закаливание и пр. Используется лечебное плавание, массаж (при отсутствии противопоказаний), ЛФК, коррекция нарушений осанки и нарушений зрения методом биологической обратной связи, спортивные игры, спортивная ходьба.
Социально-психологическая реабилитация — диагностические, коррекционные и профилактические мероприятия, направленные на решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение устойчивых вредных привычек и девиаций поведения.
Академическая реабилитация — создание необходимых условий для успешной реинтеграции ребенка в школу.
Педагогическая реабилитация — базируется на работе арт-терапевтических мастерских: керамики, ткачества, музыкальной, художественной и театральной, так как занятия искусством являются наиболее эффективными и глубоко воздействующими педагогическими и психотерапевтическими средствами. Кроме того, крайне полезны все виды активности, связанные с развитием мелкой моторики, особенно детям, перенесшим опухоли головного мозга. Ключевую роль в педагогической реабилитации играет формирование специфической педагогической среды с безусловным принятием каждого ребенка, способствующей снижению тревожности, повышению самооценки, восстановлению нормального общения со сверстниками, стимулированию познавательной активности.
Организация реабилитации
На сегодняшний день существуют следующие технологии реабилитации:
• психологическая служба при онкологическом отделении,
• семейный клуб,
• реабилитационный лагерь или санаторий.
Психолого-социальная служба в детских отделениях онкологии и гематологии
В психолого-социальную службу могут входить: врачи-реабилитологи, психологи, педагоги-психологи, арт-терапевты, педагоги-консультанты, социальные работники, юристы. Основные направления работы службы: психологическое сопровождение семей, арт-терапия, коррекция детско-родительских отношений, организация госпитальной педагогики, помощь сиблингам, организация праздников, экскурсий, выездных культурных мероприятий, мастер-классов (в том числе и с привлечением бывших пациентов).