История Сью Родригес — нечто большее, чем просто борьба за самостоятельный уход из жизни, хотя именно эта часть ее трагической судьбы привлекла всеобщее внимание. За узнаваемой маской уверенного и решительного борца за свои права скрывался испуганный одинокий человек, оторванный от своей семьи, от мужа, который тоже стал для Сью чужим. Ситуация была не такой однозначной, как казалась. Как обычно, публика видела только верхушку айсберга.
Биограф Сью Родригес считает, что она была «женщиной с твердыми убеждениями, сильной личностью. Она контролировала свою жизнь и хотела контролировать свою смерть». Как и для большинства пациентов с БАС, в реальности все выглядит не столь однозначно. Твердые убеждения не обязательно говорят о ярко выраженном ощущении собственного «я»: очень часто дело обстоит с точностью до наоборот. Активно отстаиваемые убеждения могут быть не более чем бессознательной попыткой человека сформировать чувство «я», чтобы заполнить внутреннюю пустоту.
История непростой судьбы Сью Родригес свидетельствует о том, что она никогда не контролировала свою жизнь. Она исполняла определенные роли, даже не приблизившись к своей истинной сущности. Наболевший вопрос, который она задавала суду и общественности: «Кому принадлежит моя жизнь?» — был итогом всей ее жизни. Борясь за право самостоятельно решать, как умереть, она исполнила свою последнюю величайшую роль. К моменту рассмотрения ее судебного дела, пишет Лиза Хоббс-Берни, «Сью Родригес стремительно становилась национальным героем. Она вжилась в свою роль, будто вся ее жизнь была подготовкой к этому моменту, что было действительно так».
Когда Сью Родригес поставили диагноз БАС, в порыве отчаяния она сравнивала свою ситуацию с жизнью другого человека с тем же диагнозом, Стивена Хокинга: она считала, что не сможет воспользоваться тем преимуществом, которое имел астрофизик. Хоббс-Берни пишет: «Ей давали брошюры по паллиативной помощи, где рассказывалось о пациентах, которые были „окружены любящей семьей“ или радовались тому, что могли „жить интеллектуальной жизнью“. „Какая любящая семья? — думала она. — Какая интеллектуальная жизнь? Возможно, такой гений, как Стивен Хокинг, может жить интеллектуальной жизнью. Но я, потеряв способность двигаться, потеряю жизнь“».
Знатоки естественных наук могут поставить под сомнение статус современного Эйнштейна, который общество присвоило Стивену Хокингу, но никто не станет оспаривать его блестящий ум, оригинальность мышления или интеллектуальное бесстрашие. Его несгибаемая сила воли вызывает всеобщее восхищение: она помогала ему жить и работать с того момента, когда в возрасте 21 года незначительное нарушение речи стало сигналом о начале развития амиотрофического бокового склероза. Этот диагноз был поставлен в 1963 году, и согласно медицинским прогнозам Хокингу оставалось жить не больше двух лет. По крайней мере один раз он был на грани жизни и смерти: когда болел пневмонией и впал в кому во время поездки в Швейцарию. Спустя сорок лет после постановки диагноза он был парализован, прикован к инвалидному креслу и физически полностью зависим от помощи окружающих — и при этом опубликовал свой второй бестселлер. Он постоянно путешествовал по миру и, хотя не мог произнести самостоятельно ни единого слова, стал очень популярным лектором. Он был удостоен множества научных наград.
За некоторыми исключениями, течение БАС, как правило, предсказуемо. Подавляющее большинство пациентов умирает в течение десяти лет после постановки диагноза, многие гораздо раньше. При заболеваниях, подобных БАС, выздоравливают редко. И очень немногим удается прожить так долго, как Стивен Хокинг, и при этом не только существовать, но и продуктивно работать. Что помогло ему опровергнуть заключение врачей и мрачную статистику?
Мы не можем понять развитие заболевания Хокинга как отдельный медицинский феномен, в отрыве от обстоятельств его жизни. Своим долголетием он, несомненно, обязан собственной неуклонной решимости не позволить болезни одержать над ним победу. Но я думаю, что печальное сравнение Сью Родригес также небезосновательно: молодой Стивен располагал незримыми ресурсами, недоступными для большинства людей с БАС. Учитывая природу БАС — болезни, которая разрушает тело и при этом оставляет нетронутым интеллект, — у абстрактно мыслящего человека есть отличная возможность «прожить интеллектуальную жизнь». В отличие от Родригес, которая занималась спортивным скалолазанием и марафонским бегом, или танцовщиц Лауры и Джоанны, Хокинг не считал, что ухудшающееся состояние его тела препятствует работе, которую он для себя выбрал. Наоборот, это могло ее улучшить. Несмотря на блестящие интеллектуальные способности, до постановки диагноза у Хокинга не было определенной цели.