Эвелин всегда задавалась вопросом, почему она избежала Холокоста, а другие - нет. Ей казалось, что ее спасли не просто так. Поэтому она хотела оставить после себя что-то важное. Когда Эвелин умерла от рака яичников в 2011 году, Эмпайр-стейт-билдинг был освещен розовым светом в честь ее новаторской филантропии и ее влияния на жизни многих людей.
НОВЫЙ СПОСОБ БОРЬБЫ С БОЛЕЗНЬЮ АЛЬЦГЕЙМЕРА
Не последнюю роль в наследии Эвелин сыграло то, что BCRF предоставил образец нового способа борьбы с болезнью Альцгеймера.
Мать моей матери и старшая сестра моей матери страдали от болезни Альцгеймера. Для моей матери это было ужасное и пугающее бремя. Когда она тоже начала ощущать зловещие симптомы, она создала траст, посвященный борьбе с этим заболеванием. На основе этого завещания мы с братом основали Институт изучения старения, который затем превратился в Фонд открытия лекарств от болезни Альцгеймера (ADDF).
В середине 1990-х годов, когда мы начали свою работу в этой области, другие некоммерческие организации совмещали повышение осведомленности о болезни Альцгеймера с защитой и уходом за ее жертвами. (Будучи самой распространенной причиной слабоумия, болезнь Альцгеймера используется как зонтичный термин для обозначения различных форм нейродегенерации). Мы же хотели сделать нечто иное: мы стремились к лечению, к чисто исследовательской деятельности, направленной на ускорение открытия и разработки лекарств для профилактики, лечения и излечения болезни Альцгеймера и связанных с ней деменций.
Как и BCRF, мы решили сосредоточиться на том, чтобы перенести перспективные исследования с лабораторного стола к постели пациента. В то время лишь немногие организации финансировали этот путь. Это нас заинтриговало. Здесь было место, где мы могли изменить ситуацию к лучшему.
Мы также подошли к созданию ADDF не так, как другие исследовательские фонды того времени.
Под руководством доктора Говарда Филита, который стал нашим главным научным руководителем, мы разработали двухсторонний подход. Совет по научной экспертизе, состоящий из ученых, а также внешних экспертов, занимается поиском и рассмотрением новаторских идей со всего мира, независимо от того, относятся ли они к академической или промышленной сфере. Совет по бизнес-рецензированию, в состав которого входят представители биотехнологической и фармацевтической отраслей, рассматривает заявки биотехнологических компаний.
Финансовая поддержка ADDF не только обеспечивает финансирование на ранних этапах работы, но и сокращает разрыв между исследованиями и подтверждением концепции в клинических испытаниях. Этот этап часто называют "долиной смерти" - именно здесь хорошие идеи гибнут из-за отсутствия финансирования. Пройдя строгий процесс рассмотрения, грантополучатели ADDF имеют больше шансов пережить "долину смерти" - и действительно, они получили обязательства на сумму более 2,5 миллиарда долларов в виде последующего финансирования от правительства, фармацевтических компаний и венчурных фирм.
Именно здесь вступает в силу еще один инновационный поворот модели ADDF. Наши исследовательские гранты структурированы как инвестиции. Каждый грантополучатель подписывает контракт, в котором оговаривается, что при каждом успехе определенный процент прибыли от инвестиций будет возвращаться обратно в развитие науки. Такой подход означает, что ADDF может продолжать финансировать себя и быть устойчивым в долгосрочной перспективе. (В то время, когда мы создали эту модель, венчурной филантропией занимался только Фонд борьбы с муковисцидозом. Теперь это стало обычным делом).
Тем не менее, в одиночку мы бы не справились. Поэтому мы сотрудничаем со всеми, кто хочет инвестировать в эту сферу. Им не нужно создавать свой собственный фонд или нанимать собственных ученых - они могут воспользоваться услугами нашего фонда. Эта модель партнерства настолько провокационна и практична, что Билл и Мелинда Гейтс, Джефф Безос и Маккензи Скотт пожертвовали деньги ADDF.
Последняя часть модели ADDF заключается в том, что 100 % всех пожертвований идут на науку. Это происходит потому, что каждый год мы покрываем все накладные расходы ADDF - зарплату наших сотрудников, аренду, все административные расходы, - так что каждый собранный доллар идет на исследования.