Приехала моя подруга, Ксюшина крестная. Я сообщаю ей про синдром, и мы обе не можем сдержать слез.
Я рассказываю, что помимо синдрома у Маши дополнительная женская хромосома. «Так она же суперженщина!» – решаем мы. Так приятно чувствовать заботу и любовь друзей по отношению к твоим детям, какими бы они ни были. Я радуюсь, что у Ксюши такая крестная!
За последние пару недель Маша чуть подросла, стала сильнее, даже грудь берет сама – правда, приходится все равно цедиться и докармливать из бутылки. И я придумала коварный план! Завтра едем на полдня к кардиологу. Я не возьму с собой бутылку. Когда у нас не будет выбора, может, мы и уйдем от бутылки? Подруга, когда я озвучила свой план, сказала, что я собираюсь морить ребенка голодом. На что я ответила, что за полдня никто не умрет.
Едем в Центр Бакулева на УЗИ сердца и консультацию кардиолога.
Кардиолог, молодая женщина, приятно поражает нас тем, что позитивно относится к особенным детям. Рассказывает, что такие люди за границей ведут нормальную социальную и активную общественную жизнь. Очень нас поддержала и успокоила. Про детей с синдромом вообще сказала, что ее ничего не смущает. А уж она-то много видела, ведь пороки сердца встречаются у очень большого процента таких людей.
Но самое главное, что у Маши заметно заросли дырочки в сердечке. Притом что эти дефекты были достаточно серьезного размера. И теперь у нас очень большой шанс, что удастся обойтись без операции. Я чуть не разревелась от радости! Я же видела, знала, что она боец у нас!
Нам разрешили нырять, делать щадящий массаж и путешествовать.
Вообще, вопреки тому, что вокруг то и дело твердят о негативном отношении врачей к детям с СД, к нам везде относятся так, будто Маша не ребенок с диагнозом, а космическая принцесса. С уважением и трепетно.
А самое главное – хоть я и взяла бутылку на одно кормление, с остальными приемами пищи Маша справилась сама! Не знаю уж, сколько она съела, но я поняла, что мы можем в принципе слезть с этой «иглы», то есть соски.
Мы можем выйти из дома без молокоотсоса, можем отправиться не только на короткую прогулку! И никто не пялится на нас! Окружающие видят в Маше прекрасную крошку. Почему мне казалось в роддоме, что все будут тыкать в нее пальцем?
С этого дня пробуем днем обходиться без молокоотсоса. Я просто легла в кровать с ребенком. И она все время ела. Проваливалась в сон и ела снова, когда просыпалась. Хозяйство мое домашнее горело синим пламенем, но я лежала с ребенком в обнимку и верила в лучшее.
Вечером и ночью все же кормила ее из бутылочки – надо ведь хотя бы пару раз в день быть уверенной, что ребенок съедает норму. Да и самой можно, наконец, поспать, когда накормишь дочку как следует.
Приехала инструктор по плаванию. Показала, чем надо заниматься, как учить малышку нырять. Сказала, что девочка нормальная, всех еще догонит-перегонит.
Теперь буду смелее.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Вы можете заметить, что во многих ситуациях я игнорировала запреты врачей. Как маме мне приходится часто брать ответственность за здоровье и развитие своих детей на себя. Точнее, эта ответственность постоянно на мне. И я взяла за правило перепроверять выводы врачей, советуясь с другими специалистами. Как мама я бы всем рекомендовала делать эту перепроверку. Так много раз она нас спасала! И неоднократно даже от серьезных медицинских вмешательств, которые, как выяснялось позже, были не нужны. А уж сколько раз мы проигнорировали советы врачей, которые были банальной перестраховкой, – не счесть.
Сейчас я могу говорить уже как профессионал: плавание и вообще любой контакт с водой крайне полезны и для мозга, и для организма в целом, потому что помогают исцелению и развитию ребенка.
Впервые сказала «гуу»!!! Моя сладкая девочка! Такая молодец! Машеньке месяц и десять дней.
Так и переворачивается с живота на спинку постоянно. Если не получается – будет упорствовать и в своем упорстве даже вокруг себя может прокрутиться.
Высаживается на дела туалетные вполне успешно! После сна и не только!
Впервые перевернулась со спины на живот. Правда, во сне. Бессознательно.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО