Специалисты не всегда могут предоставить родителям референтную группу, однако играют важную роль, помогая им связаться с местной группой поддержки или создать новую группу там, где ее пока нет. Многие родители сообщают, что столкнулись с трудностями, пытаясь найти «товарищей по несчастью». Приведем характерные иллюстрации:
Мы гуляли по пляжу и увидели четырех маленьких людей. Я решила пойти за ними. Мне нужно было с ними поговорить. Я долго шла за ними, затем подошла к одной женщине и сказала: «Извините меня, пожалуйста, но дело в том, что, мне кажется, мой сын – маленький...» – хотя не уверена, может быть, я сказала «карлик» – «...такой же, как вы...» Эта женщина рассказала мне об обществе МЛА – Маленькие Люди Америки. Я и раньше читала о них в журнале «Лайф», но не знала, как с ними связаться. Вернувшись, мы написали Б., и через несколько дней она нам позвонила (Ablon, 1982, с. 37).
Мне позвонила подруга и рассказала: недавно она встретилась в поликлинике с нашей старой школьной приятельницей, та была с маленькой дочкой, и ее дочка выглядела совсем как Мишель. Я задумалась... С этой девушкой я не встречалась со школьных лет. Я позвонила ей и спросила: «У тебя есть дочь, правильно?.. Хочу кое о чем тебя спросить. Извини ради бога, если я ошиблась, – сказала я, – пожалуйста, не воспринимай это как обиду. У твоей дочери [синдром Дауна]?» Она ответила: «Да. Откуда ты знаешь?» Так мы в первый раз встретились с человеком, на которого обрушилась та же беда... Она рассказала нам... об Ассоциации для Отстающих в развитии. (Darling, 1919, с. 148)
Специалисты, на ранних этапах сообщающие родителям о существовании групп поддержки, часто избавляют родителей от продолжительных и мучительных поисков. В случае, когда группы поддержки в регионе нет, специалисты могут помочь ее создать. Подробнее о роли специалистов в организации группы поддержки родителей мы пишем в главе 9.
«Чисто родительские» группы также могут весьма эффективно поддерживать родителей и предоставлять им необходимую информацию; в нашей стране уже существует много таких групп (см. Приложение в Darling & Bexter, 1996 – список таких групп в США). Таким образом, подобные группы могут успешно действовать и без контроля специалистов. Вмешательство специалистов, особенно на ранних стадиях создания группы, может быть необходимо, если родители недостаточно образованы, не обладают необходимой информацией или каким-либо иным образом ограничены в своих возможностях.
Профессионалы могут также сообщить родителям о возможности «дистанционной» поддержки через электронные группы рассылки, колонку писем в журнале «Особый родитель», а также национальные группы поддержки и организации родителей детей с редкими расстройствами (полный список таких организаций см. в Приложении к Darling & Baxter, 1996).
Общение с посторонними Родители вынуждены сообщать о нарушениях своего ребенка не только родным и друзьям, но и посторонним людям на улице, в магазинах и в ресторанах. Большинство родителей сообщают, что поначалу им было очень трудно брать ребенка с собой на улицу. Вот характерные примеры:
Мы брали ее с собой в магазин – всегда в чепчике... Я внимательно следила, чтобы чепчик не съехал и никто не увидел ее уши... Мы не хотели, чтобы люди глазели на нее. Не хотели ничего объяснять.
Я часто ходила в прачечную... и многие мне говорили: «До чего же милая у вас девчушка – так тихо сидит в коляске!» Внутри у меня все сжималось, и я думала: «Сказать им, что у нее церебральный паралич? Сказать или не говорить? Сказать или промолчать?» Все это проносилось у меня в мозгу... Я так ни разу никому и не сказала (Darling, 1919, с. 155, 156).
Дети с нарушениями развития часто выглядят моложе своего возраста; в этом случае родители обычно избегают объяснений с помощью умолчания или лжи:
И в два, и в три года он выглядел совсем маленьким. Люди – особенно официантки – спрашивали, сколько ему лет, а услышав ответ, смущались. Тогда я начала лгать – и в ответ слышала: «Ах, какой милый кроха!»
В прошлом феврале мы купили машину. Джоуи были 15 или 16 месяцев, но продавец спросил: «Малышу, должно быть, месяцев восемь или девять?» И я ответила: «Да». [Моя дочь] сказала: «Ему уже год», но я на нее шикнула. Мне не хотелось ничего объяснять (Darling, 1919, с. 157).
Некоторые пытаются активно противостоять собственному смущению и страху:
Первые пять лет я делала глубокий вдох, прикрывала глаза и начинала рассказывать во всех мрачных подробностях, за сколько недель до срока Анни появилась на свет, сколько она весила, какого была роста и сколько времени ее держали на кислородном питании. Я объясняла все это совершенно незнакомым людям так, как будто эта информация для них жизненно важна. И все это – в ответ на простой вопрос: «Сколько ей лет?» (Nelson, 1991, с. 23)
Со временем родители, как правило, вырабатывают краткие и приемлемые объяснения состояния своего ребенка, предназначенные для посторонних. В формулировке таких объяснений им могут помочь профессионалы или члены группы поддержки, уже сталкивавшиеся с подобными ситуациями.
Конец младенчества: движение к нормализации
Мы видим, что реакции родителей на известие о нарушениях у их ребенка варьируются в зависимости от их взаимоотношений с другими людьми до, во время и после получения известия. Значение, которое они придают нарушениям у ребенка, меняется со временем, по мере роста ребенка и столкновения с новыми ситуациями.
Способность индивида справиться с той или иной ситуацией напрямую зависит от того, как он воспринимает и определяет эту ситуацию. Определение ситуации – одна из самых трудных задач для родителей новорожденного с нарушениями, поскольку все они в той или иной степени страдают от непонимания происходящего и чувства своей беспомощности. Поскольку рождение особого ребенка, как правило, является неожиданным, родители оказываются к нему не готовы и в определении его значения вынуждены полагаться на других. Особенно важную роль играют специалисты, снабжающие родителей информацией о диагнозе, прогнозе и лечении.
К концу периода младенчества большинство родителей преодолевают свою аномию. Они могут по-прежнему испытывать гнев или разочарование из-за проблем ребенка, но начинают понимать, что с ним происходит. Если их поиск программы вмешательства для ребенка увенчался успехом, то они, кроме того, начинают ощущать некоторый контроль над ситуацией. К этому времени нарушения ребенка могут утратить для них первостепенную важность: всепоглощающая необходимость извлечь смысл из неожиданного и болезненного события постепенно блекнет и заменяется необходимостью продолжать заботу о других членах семьи, о своей карьере и досуге.
Степень возвращения семьи к «нормальной» жизни к концу младенчества ребенка варьируется в зависимости от вида и тяжести нарушений у ребенка, доступности социальной поддержки и иных факторов, которые мы обсудим в следующей главе.
Глава третья
Детство и юность: адаптация продолжается
Быть отцом или матерью отстающего в развитии ... это калейдоскоп чувств и переживаний.
В нем есть своя красота, но он постоянно меняется. Это и раздражение на неловкие ручки, которым никак не удается справиться со шнурками на ботинках...
И чувство вины за это раздражение...
И прилив любви к человеку, который нуждается в вашей защите; и всплеск ужаса из-за того, что он будет нуждаться в ней вечно...
И радостное восхищение тем, как, несмотря на такие препятствия, он все же продвигается вперед.