Это письма о жизни. Не о жизни с инвалидом, а просто о жизни во всех ее проявлениях. О том, как мы сами ее создаем. О том, что наполненность жизни не зависит от внешнего ее разнообразия. Если мы хотим, мы можем превратить нашу жизнь в удивительное путешествие. И никакие внешние обстоятельства не могут этому помешать.
3
Письма Марины Ивановой – это книга о том, как жить в настоящем. «Можно по-разному просыпаться, – пишет Марина. – Можно с утра думать каждый раз: мой ребенок болен. Это – одно настоящее. Не стоящее усилий. А можно выбрать другое настоящее. Стоящее.
Тут уместно вспомнить Оду к радости. Другими словами – можно доставить радость своему ребенку и получить радость от своих действий. Как будто выходишь с ним за руку за скобки болезни и существуешь на другом уровне – от сердца к сердцу.
Особые дети учат жить сейчас».
В нашей культуре очень многое измеряется будущим, результатом. Детей делят на обучаемых и необучаемых (до сих пор еще делят, несмотря на закон о всеобщем праве на образование), родителям предлагают отказаться от ребенка-инвалида – «все равно он не будет развиваться», про человека с тяжелым ДЦП тревожно спрашивают «а интеллект-то у него сохранен?!» И почти никому не придет в голову спросить: а если не сохранен, то что? Если он не научится ходить, говорить, держать ложку, то что?
«Я знаю, что с ними можно работать, проводить комплексы всяких лечений, по твердому плану устраивать жизнь, вроде «все давать». Но не это главное. Самое главное, с ними просто надо быть.
И когда это поймешь, как будто меняется зрение. Не бывает нацеленности на конечный результат, как обычно. Результат и есть эта данная минута духовной связи, общения. А что ты в это время делаешь, рисуешь с ней, пляшешь или сидишь на корточках, вообще не важно».
Как сказала Наталья Евгеньевна Марцинкевич, известный питерский психиатр и психотерапевт, «иногда единственное, что мы можем изменить в жизни другого человека – это свой взгляд на него». Мы не можем научить его ходить, говорить и быть таким, как мы. Но мы можем любоваться им, интересоваться им, пытаться понять его.
«Какая же это обуза? Это жизнь рядом, и всё».
Мария Беркович
История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев
Моя Машка зародилась в июле. Я очень долго ждала этого и была счастлива. Я чувствовала себя хрустальной чашей и каждый день жила как последний. Теперь я была не «я», а «мы».
Я тогда еще для Машки написала много смешных стишков. Вот некоторые из них.
Неопытный пылесос
Старомодный таракан
Неугомонный таракан
Машка зашевелилась чуть позже, чем написано в книжках, но дав о себе знать, не давала уже о себе забыть.
Я перехаживала все сроки, и роды стали стимулировать.
3 апреля 1993 г. Нелегкое рождение…
Бросилась в глаза особая бледность кожных покровов. 3 кг, 48 см. Наутро я ее уже кормила. Она была сильной, жадной, отёчно-узкоглазой, спокойной на фоне других детей.
Выписались домой дней через 10, и началось очень тяжелое время. (В выписке было примерно так: перинатальная энцефалопатия, отёчный синдром II ст., атетоз, перекрест ног.)