Важно вспомнить и об опасности развития вторичных осложнений – деформаций, контрактур, остеопороза и многих других. Они развиваются, если ребенок часто и подолгу находится в неправильных позах, например, сидит в углу дивана или на полу в позе W. В этой ситуации его тело несимметрично, многие мышцы подолгу находятся в состоянии сокращения, а позвоночник искривлен. Достаточно часто первые деформации и контрактуры появляются у детей с церебральным параличом уже на 2–3 году жизни! Использование вспомогательных приспособлений и специального оборудования помогает избежать этой опасности – ребенок получает возможность находиться в правильном и симметричном положении, вес тела распределен правильно, а соотношения в суставах – физиологические.
Много лет назад известный исследователь церебрального паралича Юджин Блэк (E.E.Bleck, 1987) составил короткий список терапевтических целей, важных с точки зрения потребностей взрослого человека. В этот список вошли такие привычные вещи, как коммуникация, ежедневная активность, мобильность (включая социальную) и способность ходить, которой отводилось последнее место. Именно в такой последовательности это важно для независимой жизни любого человека. Наверное, такой взгляд все еще непривычен для отечественной реабилитации, но постараемся представить себе нашу собственную жизнь без общения, без способности самостоятельно одеваться и раздеваться, есть и пить... Пожалуй, такой мысленный эксперимент позволит по-другому определить приоритеты целей нашей помощи. Именно поэтому так важно найти способ помочь ребенку быть независимым – и не важно, самостоятельно или с помощью вспомогательных приспособлений или оборудования. И мы надеемся, что книга Ренате Хольц поможет в этом и родителям, и специалистам.
Екатерина Клочкова
невролог, физический терапевт
Предисловие
Знания и многолетний профессиональный опыт Ренате Хольц, специалиста по физической терапии, последовательницы концепции Бобат, позволили ей систематически представить в книге основные правила приобретения вспомогательных приспособлений и оборудования для детей с церебральным параличом и разъяснить это на примерах из собственной практики. Она также помогает сориентироваться в лабиринте предложений производителей таких приспособлений. При этом становится ясно, что приобретение оборудования или приспособления «с витрины» часто не приводит к положительным результатам – стандартные устройства требуют подгонки под индивидуальные потребности ребенка.
Особое внимание уделено «малым» вспомогательным приспособлениям, изготовление которых требует не больших финансовых затрат, а фантазии и знаний родителей и терапевтов. Независимо от вида и цели применения приспособления оно должно:
– расширять границы самостоятельной активности ребенка;
– удовлетворять целям физической терапии и соответствовать потребностям ребенка (его желаниям контакта и взаимодействия, его способностям, его самочувствию).
Необходимо также, чтобы родители были практически и психологически согласны с его применением.
Свои наблюдения г-жа Хольц фиксировала на фотопленке. Благодаря дополнительным «визуальным рекомендациям» ее книга стала помощником и источником информации для всех, кто работает в области лечения и реабилитации детей с церебральным параличом.
ПрофессорГанс Г. Шлак, медицинский руководитель Рейнского Детского неврологического центра, г. Бонн
Предисловие автора
Долгие годы в нашем детском неврологическом центре я работаю с детьми с церебральным параличом. С каждым годом увеличивается количество детей с тяжелыми и множественными нарушениями, родители которых обращаются к нам за помощью. В совместной работе с родителями и коллегами мы стараемся добиться большего понимания особенностей таких детей. И наряду с вопросом о различных концепциях и подходах к терапии постоянно проявляется желание облегчить повседневную жизнь и родителей, и ребенка.
В этой книге я представила ориентированный на практическое использование обзор разнообразных вспомогательных приспособлений и специального оборудования для детей с двигательными нарушениями. Здесь приводятся конкретные примеры целесообразного и, наоборот, неудачного использования вспомогательных приспособлений. Надеюсь, что многочисленные фотографии помогут понять, как можно облегчить для ребенка движение, а часто и способствовать развитию самостоятельной активности. Принципиально следует всегда задавать себе вопрос: «Чего хочет ребенок?». Только так мы действительно помогаем ребенку развиваться.
Двигательные нарушения церебральной природы описываются в книге как комплексная медицинская проблема, причем по большей части – с субъективной точки зрения людей, страдающих такими нарушениями. Для меня было важно, с одной стороны, показать ощущения самого ребенка, то, как он воспринимает стереотипы своих движений и позы, а с другой стороны, показать те изменения, которые можно заметить и которых можно добиться в результате использования тех или иных вспомогательных приспособлений.
В специальном разделе неврологии – неврологии развития – постоянно идет обсуждение терапевтических приемов: какие именно и как нужно использовать, имея дело с детьми с двигательными нарушениями, возникшими вследствие поражения центральной нервной системы. Несмотря на множество споров, все сходятся на том, что ребенок с нарушениями имеет такое же право на физическое благополучие и душевный покой, как и ребенок без нарушений. Разумеется, выбирая пути решения проблем конкретного ребенка, этот тезис нужно адаптировать к характеру и тяжести имеющихся нарушений.
Если невозможно полностью ликвидировать или хотя бы уменьшить имеющиеся нарушения и ограничения активности, то по крайней мере нужно стремиться с помощью соответствующих вспомогательных приспособлений поддерживать самостоятельную активность и обеспечивать самостоятельность таких детей. Дефицит получаемого ими опыта при этом сводится к минимуму, а это способствует когнитивному, социально-эмоциональному и, что немаловажно, физическому развитию ребенка.
Принципы помощи, описанные в этой книге, должны способствовать разрыву (хотя бы частичному) замкнутого круга негативного восприятия окружающего мира, который возникает у ребенка из-за выраженного ограничения активности и/или патологических двигательных стереотипов.
Эта книга также должна напомнить родителям и физическим терапевтам, что любое терапевтическое воздействие нужно проводить с учетом нашего взаимодействия с ребенком и его собственного двигательного опыта. Это справедливо и эффективно и в отношении назначения соответствующих вспомогательных приспособлений и специального оборудования.
Также для меня важно указать на необходимость обсуждения и согласования действий между физическим терапевтом, врачом и всеми специалистами, вовлеченными в процесс подбора вспомогательных приспособлений. В центре, где я работаю, различные вспомогательные приспособления оцениваются так: сначала происходит их примерка, а потом, спустя длительное время – контроль эффективности их использования. Когда оценка завершается, я оставляю для использования какое-нибудь одно приспособление, оказавшееся самым полезным с точки зрения родителей, специалистов и потребностей ребенка, а также наиболее приемлемым по цене и удобству обслуживания.