Авторы делятся своим личным опытом не для того, чтобы кого-то приструнить, а для того, чтобы показать, с чем приходится сталкиваться ребенку-инвалиду и как члены семьи могут помочь, а также как они часто страдают.
Анджела К. Орландо
Когда врач сказал моей маме, что у меня синдром Ашера, она разрыдалась прямо у меня на глазах. Мне было тринадцать, и я был до смерти напуган. Ее слезы сказали мне, что все потеряно. Мне казалось, что моя жизнь кончена. Я никогда не забуду этот момент.
Оказавшись дома, мои родители начали успокаиваться и находить в себе силы поддерживать меня в этот сложный период адаптации. Нам повезло, что мы живем в небольшом университетском городке. Мои родители обратились в Центр речи и слуха штата Кент, чтобы записать меня на ауральную терапию. Больше всего на свете они хотели помочь мне снова слышать.
Я не думаю, что мои родители отрицали это, но они были людьми со слуховой культурой, поэтому для них было естественным настаивать на стратегии восстановления моего слуха. Я не возражал против этого; я тоже был человеком слышащей культуры. Я хотела слышать. Проблема заключалась в том, что слуховые аппараты мне не подходили, и никто не слушал меня и не верил мне, когда я пыталась объяснить это. "Она просто подросток", - говорили они. Эти слова преследуют меня. Специалисты в Кентском университете сказали моим родителям, что они должны подтолкнуть меня к использованию слуховых аппаратов и тренировке навыков слушания. Они сказали, что слуховые аппараты будут работать, если я буду стараться их использовать. Они убеждали моих родителей, что я просто тщеславен и не хочу выглядеть не так, как другие дети. Что могли сделать мои родители? Для них все это было так ново. А тут еще этот великий специалист неправильно посоветовал им, как поступить в данной ситуации. Они поверили, что получают правильный совет, и последовали ему.
Я был несчастен. Я не мог слышать. То, что начиналось как легкая потеря слуха, за три года превратилось в глубокую потерю. Но мне не разрешали учить язык жестов. Специалисты говорили, что это сделает меня ленивым, и я не буду стараться слушать.
Каждую неделю я посещала слуховую терапию. Терапевты стояли позади меня и говорили, так что я не мог читать по их губам. Я даже не мог слышать их голоса, не говоря уже о том, чтобы повторять их слова. И все это время они ругали меня за лень, за то, что я не пытаюсь слышать, за то, что я слишком тщеславен, чтобы носить слуховые аппараты. Я "просто был подростком". Мои родители следовали своим указаниям. Они заставляли меня носить слуховые аппараты - или пытались это делать. Они постоянно давили. Они использовали небольшой шантаж: "Если ты хочешь пойти в торговый центр, ты должна надеть слуховой аппарат". Мы часто ссорились. Я как можно чаще оставалась в своей комнате. Однажды мама вставила один из моих слуховых аппаратов в ухо и сказала, что поражена тем, что может слышать разговоры людей на улице. Никто не понимал, что, когда я носил их, я слышал только ужасные трески и помехи. Я не получал от них ничего толкового.
Оглядываясь назад, я бы сказал, что мои родители отреагировали нормально и здраво. Они горевали, а затем смирились с новостями. Они обратились за профессиональной помощью и последовали полученным рекомендациям, даже если это были неправильные советы. Жаль только, что они не выслушали меня о том, что происходит. Когда я стал взрослым, у меня появился шанс доказать свою правоту, и все поняли, как ошибались на мой счет.
Кристиан С. Шинабергер
Когда в возрасте восемнадцати месяцев отец понял, что у меня проблемы со зрением, мама сначала не хотела в это верить. Но после того как врачи обнаружили катаракту и удалили ее, а в результате операции у меня развилась глаукома, она поняла, что со временем я ослепну. Она решила показать мне все, что можно, пока у меня еще есть зрение. Она водила меня в парки и позволяла мне смотреть и трогать вещи. Она продолжала делать то же самое, когда мы вернулись в Соединенные Штаты после нескольких лет, проведенных в Германии.
Родители подарили мне очень толстые очки. Кажется, у меня было две пары. Одна была для ближнего зрения, другая - для дальнего. Они купили мне маленький красный трехколесный велосипед, голубую педальную машину с шагающей балкой и голубую повозку. Я тянул повозку вместе с трехколесным велосипедом, а моя сестра каталась в ней. Но вскоре мое зрение ухудшилось настолько, что очки уже не помогали. К шести годам я полностью ослепла.