Выбрать главу

Слава богу, что у меня не было слишком заботливых родителей! В то время как мои братья и сестры проводили время, играя и общаясь с друзьями, я был практически одиночкой и не очень-то разговорчивым. Могу себе представить, что окружающие считали меня скучным человеком. Но в моем воображении мой мир был прекрасен. Я часто проходил несколько кварталов до парка Бэнкрофт и часами играл в свое удовольствие. Гигантские дубы стали моими часовыми, которые присматривали за мной, а оборудование детской площадки дарило мне часы веселья и удовольствия в том месте, которое я называл "мой дом вдали от дома". Моим любимым аттракционом были одинокие деревянные качели, стоявшие на вершине холма. Когда я качался, мне казалось, что я взмываю в небо. А когда качели опускались вниз, я с восторгом погружался в землю.

В пятнадцать лет я встретился со своими старыми глухими друзьями, которые искали меня. Они начали учить меня жестам, и я не мог научиться этому достаточно быстро! Как ребенок, я ходил вокруг и спрашивал: "А как это называется?" Язык жестов стал для меня таким естественным! Благодаря моим глухим друзьям я начал свободно общаться на американском языке жестов (ASL). Я был в восторге от воссоединения с ними и был рад, что моя глухота не стала проблемой, как это было со слышащими одноклассниками и друзьями.

Патриция Кларк

Проблемы со зрением были замечены вскоре после рождения, и мне прописали очки. Очки ежедневно надевали на мое лицо без замечаний, и я воспринимала это как должное.

Глухота была диагностирована только в тринадцать лет. К тому времени мама уже наказывала меня за то, что я не мог нормально слышать и реагировать, но я так и не понял, в чем провинился. В тринадцать лет в городской больнице мне купили носимый на теле слуховой аппарат. Аудиологическая служба там была на нуле - никто даже не сказал мне, как выключать и включать аппарат и что батарейки могут сесть. Моей матери, впрочем, это было неинтересно. Она была уверена, что стоит включить слуховой аппарат, и слух сразу же появится. Никто не рассказал мне о проблемах, связанных с трением одежды об аппарат или фоновым шумом. Поскольку я не смог добиться нормального слуха с помощью аппарата, со мной обращались как с неудачником. Это была моя вина. Отец и старший брат игнорировали ситуацию, а мать злилась на меня. Отец, по крайней мере, был готов пойти со мной к продавцу слуховых аппаратов, чтобы починить аппарат. Обычно это означало новые батарейки или клапаны.

В 1954 году в Новой Зеландии не было никаких значимых услуг для инвалидов, никаких консультаций. С детьми и подростками-инвалидами обращались так, будто у них нет чувств и потребностей, и они должны были делать то, что им говорили некоторые очень невежественные люди. Главное - не высовываться и не досаждать окружающим. Об инвалидности говорили шепотом, и она была предметом стыда. У нас было очень конформистское общество.

Моя семья совсем не приютила меня и оставила справляться с ситуациями, которые были для меня слишком сложными, чтобы справиться с ними в одиночку. Причина заключалась в том, что эти ситуации были слишком тяжелыми и для них самих. Моя мать, возможно, и была лояльна ко мне в разговоре с другими людьми, но лично она была очень строга со мной.

В наши дни семьи иногда участвуют в группах поддержки инвалидов. Инвалиды могут найти работу, например, преподавателем или переводчиком. Моя семья никогда бы так не поступила и до сих пор не знает, что такое инвалидность. Они до сих пор не знают, откуда я взялся, через что мне пришлось пройти.

Скотт Стоффел

Моя сестра родилась на восемь лет раньше меня, и ее проблемы проявились сразу, так что у моих родителей была некоторая "подготовка" к тому, что случилось со мной. Одно из ключевых различий между мной и сестрой заключалось в том, что мои отклонения начали проявляться только в четыре года. К тому времени моя сестра потеряла большую часть слуха, перенесла непродуманную операцию на позвоночнике, которая усугубила ее проблемы, и у нее были другие проблемы, которые у меня так и не проявились. Поначалу единственными моими проблемами были сильная потеря зрения, легкая потеря слуха и нервно-мышечная слабость в пальцах рук и ног.

Родители отреагировали на мои проблемы бесконечным поиском лекарства. После того как я провела две недели в качестве подопытного кролика в больнице Джона Хопкинса, врачи решили, что мы с сестрой унаследовали какое-то генетическое заболевание, которое невозможно вылечить. Но это не остановило мою маму. Я сбилась со счета, к скольким педиатрам и окулистам она водила меня, в основном безрезультатно. Хотя я считаю, что обращение моих родителей за медицинской помощью было правильным и логичным решением, я также чувствую, что мы достигли точки, когда стало очевидно, что современная медицина не сможет вылечить или исправить мои проблемы. Мне бы очень помогло, если бы моя семья больше сосредоточилась на принятии и адаптации.