Мои родители несколько раз пытались определить меня в школу для глухих, чтобы обеспечить образование и социализацию, а также эмоциональную передышку для меня и моей матери. Просьбы отклонялись на том основании, что мне будет скучно и я должен продолжать учиться в государственной школе, даже несмотря на низкие оценки. Я выросла в сельской местности, и у моей матери не было ресурсов и поддержки, чтобы справиться с тем, что, вероятно, стало для нее ужасающим опытом.
Посреди всего этого был Лопи, семейная собака колли-овчарка, которая давала мне любовь, чтобы продолжать жить, чтобы выжить.
Когда мне было девятнадцать лет и я все еще жил дома, офтальмолог и ЛОР-врач направили меня к более специализированным врачам. За закрытыми дверями один из врачей сказал моим родителям, что я ослепну, и чтобы они не делились со мной этой ужасной новостью. Примерно через семь лет я начал посещать психолога, потому что думал, что в ухудшении зрения есть психологический фактор. В конце концов, я мог читать мелкий газетный шрифт, так почему же я постоянно спотыкался о предметы? Промучившись с проблемой зрения еще три года, я узнал от оптометриста, что у меня РП. Этот факт в сочетании с моей глухотой привел к выводу, что у меня синдром Ашера. Скорее всего, я был юридически слепым в течение многих лет, не осознавая, что мое поле зрения настолько плохое. После того как я поговорил с родителями о диагнозе, они заявили, что знали об этом уже много лет, но им посоветовали не говорить мне.
Когда я узнал, что у меня синдром РП/Ушера, я сразу почувствовал облегчение от того, что появилось объяснение тому, что со мной происходит. Я был удивлен, что мои родители знали об этом так долго, но я отложил этот вопрос на второй план, потому что мне нужно было приспособиться к более важной проблеме - быть слепоглухим. Со временем я испытывал смешанные эмоции по поводу сокрытия информации. Я злился за все годы борьбы с тем, чему у меня не было объяснения, в то время как у них оно втайне было. С другой стороны, в то время, когда мои родители впервые узнали об этом, я был подавлен глухотой, неуклюжестью и жестоким обращением, и, возможно, Высшие силы знали, что тогда я не справлялся с диагнозом РП/Ушера.
До самой смерти моя мать винила в "наследственном компоненте" синдрома Ашера моего отца и говорила, что он не исходил от нее. Я сказал ей, что она никак не могла знать, что это произойдет. [Синдром Ашера может передаваться по наследству только в том случае, если оба родителя являются носителями соответствующего рецессивного гена]. Раньше я чувствовал себя виноватым и ответственным за ее несчастье, но позже понял, что ее несчастье гораздо глубже: я узнал, что она тоже подвергалась насилию в детстве.
2.
Образование
Часть
I
: Опыт начальной и средней школы
Детям с сенсорными нарушениями гораздо сложнее учиться и общаться. Существует множество способов, с помощью которых родители, учителя и специальные службы могут помочь таким детям получить максимальную пользу от начальной и средней школы.
Когда я попросил авторов рассказать о своем школьном опыте, всплыло несколько важных вопросов:
Прежде всего, детям с ограниченными возможностями часто бывает трудно рассказать учителям о том, что им нужно для успешной учебы. Некоторые стесняются говорить об этом. Некоторые просто не понимают, чего им не хватает или что можно сделать, чтобы помочь им получить то, чего им не хватает на уроках. Поэтому, если родители и учителя не проявляют инициативы, слепоглухой ребенок может просто тихо сидеть в классе, не усваивая материал уроков.
Еще одна ключевая проблема - завести друзей в школе и найти способ вписаться в коллектив. Это особенно сложно для детей с ограниченными возможностями, которые учатся в "обычных" школах. Специальные службы, такие как государственные службы помощи слепым, предлагают мало помощи в этой области или не предлагают ее вовсе. А должны ли они это делать? Важно ли для ребенка социальное развитие? Многие считают, что да, но до сих пор этот вопрос игнорируется. Многие дети с ограниченными возможностями пытаются найти признание среди своих сверстников в школе и вырастают с низкой самооценкой, депрессией и другими психологическими проблемами.
Приведенные ниже рассказы рассказывают о множестве мелочей, которые могут помочь или помешать слепоглухим детям в школе.
Анджела К. Орландо
Я учился в государственных школах Кента (штат Огайо) с детского сада по двенадцатый класс. Кент известен своими высокими достижениями в области образования. Мы - небольшой город, но у нас много ресурсов и услуг благодаря Университету штата Кент. В Кенте фантастический отдел специального образования. Это лучшее место в округе, если у вас есть особые потребности.