Будучи слепым учеником, я не испытывал серьезных проблем. Но к одиннадцати годам, когда я учился в шестом классе государственной школы в Поплар-Блафф, штат Миссури, мой ухудшающийся слух изменил все. Я перестал обращать внимание на учителя и начал читать книги в классе. У меня не было других услуг, кроме ежедневной часовой работы с учителем-специалистом по зрению, и мне предоставляли материалы с крупным шрифтом. Я не знаю, что думали учителя; я сама не понимала, что происходит. Я чувствовала себя очень изолированной и растерянной.
К тому времени, когда я перешла в седьмой класс средней школы, все стало совсем ужасно. В детстве я общалась с другими детьми. Но в двенадцатилетнем возрасте я с ужасом ждала обеда. Я чувствовала себя чужой в окружении сотен незнакомых мне лиц. Я приносила свой обед и любила покупать коктейль, потому что это было проще, чем пробиваться через очередь за обедом и выбирать продукты, которые я не могла видеть, и не могла понять работников, стоящих за прилавками. Я не помню, чтобы во время обеда рядом со мной сидел кто-то знакомый.
В академическом плане я не успевал по всем предметам. Я просто сидела в классе и читала книги, не понимая учителей. Помню, как в какой-то момент учитель математики остановился перед моей партой, сильно хлопнул кулаком по столу и очень громко сказал: "Девушка, будьте внимательны!". Я помню, что услышала и поняла его, потому что он стоял прямо передо мной и говорил громко. Я отложила книгу и опустилась на стул, пытаясь спрятаться.
В том году в седьмом классе мои учителя и родители решили, что на следующий год я должен учиться в Миссурийской школе для слепых (MSB). Но в MSB проблемы с учебой не улучшились, несмотря на гораздо меньшее количество учеников. Мой слух продолжал ухудшаться, и стало практически невозможно понимать учителей в классах.
Однако одним из лучших событий в моей жизни стало то, что я начал работать с учительницей, которая была логопедом. Она помогла мне понять, что со мной происходит, и научила основным навыкам преодоления трудностей. Например, если я не понимаю человека с первого раза, то прошу его повторить. До встречи с ней я обычно говорила: "Что?". Затем, если я все равно не понимал слова, она предлагала мне попросить собеседника произнести непонятное слово по буквам. Но самый лучший метод, который оказался для меня действенным, - это попросить собеседника написать то, что он говорит, крупным шрифтом.
Логопед также отвел меня к аудиологу, где я получила свой первый слуховой аппарат. Я ненавидела слуховой аппарат, жаловалась, что он не держится за ухом, когда я делаю кульбиты. В то время я была членом команды черлидеров, и мне было стыдно за слуховой аппарат. Логопед просто посоветовал приклеить его к голове.
В целом слуховой аппарат не помог мне решить проблему со слухом. Он делал звуки громче, но мой мозг не всегда мог перевести их в слова (из-за слуховой нейропатии).
Учителя наконец поняли, что из-за проблем со слухом в сочетании с проблемами со зрением мне нужна дополнительная помощь, и меня перевели обратно в государственную школу в Поплар-Блафф. Я поступил в десятый класс средней школы Поплар-Блафф, и мне предоставили штатного помощника, который сопровождал меня на все занятия и писал заметки крупным шрифтом. Я также начал работать с сурдопедагогом и начал изучать язык жестов. В академическом плане ситуация действительно улучшилась. Благодаря помощи помощника в написании заметок я мог следить за дискуссиями в классе и выполнять все домашние задания.
Спустя годы мой слепоглухой сын Бен столкнулся с похожими проблемами. Когда ему было почти три года, ему поставили диагноз "атрофия зрительного нерва". Через несколько недель, находясь под наркозом, аудиолог провел ABR (слуховую реакцию ствола мозга) и обнаружил аномальные реакции. Мы с мужем, Биллом, были потрясены. Мы не могли поверить, что это происходит с нашим маленьким сыном. Он только что оправился от редкого детского заболевания и прошел через два года лечения химиотерапией и множество посещений больницы. Кроме того, незадолго до того, как у Бена обнаружили отклонения в зрении и слухе, врач-эндокринолог диагностировал у него инсипидус диабет. Это форма диабета, при которой повреждается гипофиз, что приводит к чрезмерной жажде и мочеиспусканию. Эндокринолог прописал Бену препарат, который контролирует симптомы и который он должен принимать дважды в день до конца жизни.
Справиться со всеми этими проблемами, а затем обнаружить его слепоту и возможную глухоту было слишком сложно. Но мы с Биллом хотели, чтобы у наших детей было успешное будущее, а способ достичь этой цели для Бена заключался в том, чтобы получить необходимую помощь, пока он был молод. В то время мы жили в Тупело, штат Миссисипи. Там не было никаких служб раннего вмешательства, которые могли бы удовлетворить потребности Бена. Мы решили переехать в Питтсбург, штат Пенсильвания, где у меня были знакомые в сообществе слепоглухих и где я была уверена, что смогу устроиться так, чтобы самостоятельно функционировать в качестве мамы, не выходящей из дома. Во многих отношениях переезд в Питтсбург был правильным решением. Мы привлекли Бена к отличной программе раннего вмешательства в системе государственных школ Питтсбурга. Он начал заниматься с учительницей, которая познакомила его со шрифтом Брайля, использованием белой трости и других вспомогательных средств, связанных со зрением; кроме того, она немного знала язык жестов и начала заниматься с Беном тактильным жестом. В общем, у Бена был замечательный старт в Питтсбурге.