Одна подруга заметила мою склонность сталкиваться с людьми и продолжать идти дальше. Она обратила на это мое внимание и предложила посмотреть на выражение их лиц, когда я врезаюсь в них. Я была потрясена, увидев удивленную и/или сердитую реакцию. После этого я позволила своей подруге взять меня за руку и помочь мне встать на ноги. Другой друг посоветовал мне сходить к окулисту, чтобы узнать о моем зрении. Помню, как я сидела в его кабинете, очень напуганная, и спрашивала, не ослепну ли я. Его ответ был: "Да". Новость была настолько ужасающей, что я заблокировала ее и забыла о ней, пока спустя годы мне не поставили более понятный диагноз.
Через год я стала куратором одного коттеджа в доме для престарелых. Первые два года мы должны были посещать занятия в групповом доме, и, хотя одноклассников было немного, я была счастлива, что у меня самые высокие оценки и что меня отметили на выпускных обоих лет прекрасным букетом красных роз. На четвертый год работы новый начальник посоветовал нам, молодым сотрудникам, поступить на программу консультирования по вопросам специального ухода в местном муниципальном колледже. Я боялась начинать новое дело из-за своего плохого образовательного прошлого, но я устала от своей работы, и мне нужны были перемены.
4. Дегенерация
Лишь небольшой процент слепоглухих людей рождается с полным отсутствием зрения и слуха. Многие страдают от дегенеративных заболеваний, таких как синдром Ашера, которые приводят к прогрессирующей потере одного или обоих органов чувств. Последствия старения также могут усугубить сенсорную инвалидность. Такие прогрессирующие потери могут происходить быстро или очень постепенно.
Одна из самых сложных проблем, с которой сталкиваются многие слепоглухие люди, - это преодоление снижающихся сенсорных способностей. Это как физическая, так и психологическая дилемма, которая коренным образом меняет жизнь человека. Потеря способности водить машину, невозможность слышать по телефону или необходимость отказаться от карьеры - вот лишь несколько примеров того, как дегенеративные сенсорные расстройства могут привести к потрясениям, в то время как более тонкие вещи, такие как повышенная сложность социального взаимодействия, также могут быть разрушительными. Некоторые утверждают, что лучше никогда не иметь способностей, чем иметь их какое-то время, а потом потерять навсегда. Это, конечно, спорный вопрос, но он помогает понять, к каким душевным мукам приводит сенсорная дегенерация.
Я попросила участников рассказать о том, что они чувствовали и как справлялись с ситуацией, когда их способности снизились, а не просто описать сами физические изменения. Здесь много сильных эмоций, и они не радостные. Речь идет исключительно о реальности и влиянии экстремальных испытаний на человеческий дух; я не пытался ничего фальшиво смягчить.
Анджела К. Орландо
Мне было тринадцать лет, когда я впервые начал терять слух. Врачи сказали, что у меня синдром Ашера. Они считали, что я полностью потеряю слух и зрение, прежде чем достигну совершеннолетия. Но поначалу мне приходилось иметь дело только с потерей слуха. К шестнадцати годам я действительно стал глубоко глухим. Мы надеялись, что врачи ошибаются насчет синдрома Ашера. Мы старались не обращать внимания на первые признаки РП. Но, думаю, я действительно знал, что происходит; признаки были налицо. Я спотыкался о собак, когда они спали на полу. Я натыкался на отодвинутые стулья и сталкивался с детьми в коридоре в школе. И я не мог видеть в темноте; это было особенно заметно во время маршировки оркестра, когда мы маршировали ночью в местах с плохим освещением.
Когда мне было шестнадцать лет, мне сделали операцию по установке кохлеарного импланта. Это было в то время, когда имплантация детям еще проводилась в экспериментальном порядке, поэтому страховка за нее не платила. В дело вмешалась реабилитолог из штата. Она сказала моим родителям, что ее офис оплатит операцию при условии, что я пройду обследование глаз, чтобы подтвердить, что у меня РП. Мои родители отказались. Они знали, что мне и так приходится нелегко, и не хотели добавлять к этому слепоту, пока я не буду к ней готова.