В 2007 году я обратился к неврологу. Я рассматривал возможность второй КИ, и хирург, который проводил операции по установке имплантата, хотел, чтобы меня осмотрел невролог, чтобы выяснить, не связана ли моя проблема с равновесием с первой КИ. Оказалось, что моя проблема с равновесием никак не связана с КИ. После того как невролог осмотрел меня и провел несколько тестов, включая очень неприятный и пугающий тест с электрическим разрядом на голенях и стопах, он определил, что у меня повреждены нервы (невропатия) в стопах и икрах. Он связал атрофию зрительного нерва, повреждение слухового нерва и повреждение нерва в ступнях и назвал это полинейропатией. Это общий термин, обозначающий повреждение нервов. Я оставил это; мне было достаточно знать, что онемение ног не вызвано обувью.
Полинейропатия могла ухудшиться и поразить другую часть моего тела. Через год после постановки диагноза я записался на прием к местному врачу мануальной терапии. Мне говорили, что мануальная терапия может помочь улучшить равновесие, но я никогда не следовал этому предложению. После почти регулярного посещения мануального терапевта в течение полутора лет мое равновесие заметно улучшилось. Я могу стоять посреди комнаты без поддержки и не чувствовать себя дезориентированным в течение все более длительных периодов времени. Я могу бодро ходить без поддержки по знакомым местам. Для меня это удивительно, потому что до мануальной терапии я обычно опирался на стены в собственном доме и почти всегда должен был за что-то зацепиться.
Илана Гермес
Моя инвалидность началась с того, что я родился с врожденной гидроцефалией. В результате этого заболевания некоторые части моего мозга развивались не полностью. Однако, поскольку я получал раннюю помощь (физиотерапию, трудотерапию и логопедию) примерно с годовалого возраста и до тринадцати лет, я не замечал прогрессирования и тяжести своих нарушений, пока не достиг совершеннолетия. В тот момент мне пришлось начать делать то, чего я никогда не делал в школе, и это заставило меня лучше осознать свои ограничения. Мне вдруг показалось, что моя способность справляться со слепотой - то есть то, что я не мог ходить так же быстро, как другие, или самостоятельно заниматься спортом, - уже недостаточно хороша. Я понял, как сильно раннее вмешательство помогло мне справиться с ситуацией, когда я был молод. Но во взрослом возрасте я больше не получаю таких сеансов терапии.
Остается вопрос: нужно ли мне возобновлять эти процедуры, чтобы они помогали мне всю жизнь? Достаточно ли их было в детстве? Я думаю, что продолжение терапии пошло бы мне на пользу. Но, с другой стороны, у меня есть гордость, и я чувствую, что, если я смогу научиться самостоятельно справляться с терапией, я пойму свои сильные и слабые стороны и смогу работать над тем, чтобы мои физические недостатки не прогрессировали.
Мое зрение давно потеряно, а слуха без кохлеарных имплантов у меня нет, так что я могу сказать, что эти две сенсорные потери "стабильны". Однако мои имплантаты дают мне достаточно слуха, чтобы общаться, и позволяют мне взаимодействовать с людьми. Мой слух не идеален с имплантами, но я очень люблю то, что они мне дали.
Когда моя давняя подруга переехала со своими родителями почти в шаговой доступности от моего дома, она обратилась ко мне с просьбой навестить ее. Я сказала ей, что моей мамы нет дома, поэтому я не могу приехать к ней. Я бы поехала к ней сама, но я больше не могу ходить так далеко, и мне нужно, чтобы кто-то меня отвез. Поэтому она сказала, что навестит меня. И по сей день она ни разу не навестила меня. Может быть, она просто не понимает моих физических ограничений. Дело не в том, что я ленюсь или не стараюсь, а в том, что мне приходится жить с этим и справляться каждый день. Этот опыт заставил меня не доверять людям, когда они говорят, что придут в гости или отвезут меня куда-то. Когда кто-то говорит, что придет в гости или заберет меня, чтобы куда-то поехать, я жду, чувствуя сердцем, что он не придет, а когда он приходит, это кажется большим сюрпризом.
Всю мою жизнь моя семья очень поддерживала меня. После окончания школы я встретила новых друзей в церкви, и они очень поддерживают и принимают мою инвалидность.
Джуди Кал
Долгие годы я думала, что моя потеря слуха, обнаруженная в возрасте семи лет, - это моя единственная проблема. Ношение слуховых аппаратов действительно позволяло мне жить вполне нормальной жизнью и без особых трудностей. По мере совершенствования технологий родители покупали мне новые, улучшенные и более мощные слуховые аппараты, и я прекрасно справлялся с ними, особенно с моей природной способностью читать по губам.