Для меня было шоком получить диагноз РП в возрасте двадцати пяти лет. У меня никогда не было проблем со зрением, как и у членов моей семьи, имевших проблемы со зрением. Врач спросил меня, были ли у меня проблемы с ночным зрением, и я ответила, что в кинотеатрах у меня были трудности, но так же было и у всех остальных. Я и не подозревал, что у меня диагностируют страшную болезнь, которая может лишить меня зрения. В то время жизнь была прекрасна, я недавно вышла замуж, у меня родилась прекрасная девочка, и тут на плановом осмотре глаз мне сообщили ужасную новость: однажды я могу ослепнуть. Я была просто уничтожена эмоционально и не знала, что делать.
Мой муж и семья очень поддерживали меня. Мы пытались получить информацию о РП, но все, что мы смогли узнать, - это то, что он иногда передается по наследству, прогрессирует иногда быстро, а иногда очень медленно, и что не существует известного лечения или способа вылечиться. Это было все!
Я всегда думала, что потеря слуха - это моя единственная инвалидность, а иметь две инвалидности было немыслимо. Я не знал никого с двумя нарушениями, особенно двух очень важных органов чувств, необходимых для жизни. Само собой разумеется, я не знал, что у этих двух недугов есть одно название - синдром Ашера, и не знал, что могу стать не только глухим, но и слепым.
Я всегда считала, что слуховые аппараты помогут мне оставаться в мире слышащих, и молилась, чтобы зрение не ухудшилось. Это был стиль "надеяться и молиться", и я старалась никогда не зацикливаться на этом. Мой главный навык преодоления проблем заключался в том, чтобы быть очень занятым, чтобы у меня не было времени думать о пугающей возможности моего будущего. Однако я могу сказать, что эта мысль постоянно витала у меня в голове и была "темной тучей", которая даже в самый солнечный день навевала тоску, если я не боролась с ней.
Каждый раз, когда случался визит к врачу или происшествие, связанное со зрением, или у меня появлялось ощущение, что зрение ухудшилось, это приводило к двадцатичетырехчасовому приступу плача. Это были мои ночные вечеринки жалости. Это была болезнь, и никто не знал, как и что сказать, чтобы мне стало легче. Мне оставалось только справляться с этим как можно лучше.
Два года назад, в возрасте 61 года, я достиг дна. Пришло время получать пособие по социальному страхованию, и они спросили, есть ли у меня инвалидность. Пришлось доказывать, что я слепой и слабослышащий, а это означало, что я должен был предоставить им актуальные отчеты о слухе и зрении. В это время я понял, что мой слух ухудшился до 4 % на одно ухо и до 7 % на другое. С помощью слуховых аппаратов мне удавалось улавливать 15 % звуков и разговоров. Я понял, что чтение по губам мне помогает, но, поскольку зрение ухудшалось, а последнее оставшееся центральное зрение было атаковано болезнью, у меня были серьезные проблемы.
Тогда мы проверили, подхожу ли я на роль кандидата на КИ. Я был кандидатом, и в течение четырнадцати месяцев мне сделали оба уха. Я счастливо вернулся в мир слуха и слышу лучше, чем слышал за последние годы, а может, и за всю свою жизнь. Это хорошо. Люди говорят мне, что теперь, когда я лучше слышу, они не видят напряжения на моем лице, и это действительно очень помогает мне в повседневной жизни. Я почти чувствую, что избавился от одной инвалидности, и жизнь стала немного проще, когда не нужно читать по губам, чтобы слышать. Это настоящее благословение для меня.
Если бы мы только могли найти лекарство от потери зрения... и мы работаем над этим. И снова мои навыки справляться с проблемами заставляют меня быть занятым: я сотрудничаю с Фондом борьбы со слепотой (FFB), чтобы собрать средства на исследования.
Марк Гасауэй
Я знаю, что со временем мои недостатки изменились. Когда-то у меня был остаточный слух, но теперь его нет, а зрение снизилось настолько, что я могу четко видеть только на расстоянии около двух футов перед глазами. Я все еще могу различать крупные предметы на расстоянии более двух футов, но они кажутся размытыми. Мое периферийное зрение снизилось, и я не могу на него особо полагаться. Нервы в моих глазах затронуты нистагмом (непроизвольными движениями глазных яблок). Когда мои глазные яблоки двигаются из-за нистагма, мне трудно четко сфокусироваться почти на всем. Приходится ждать, пока глазные яблоки успокоятся.
Такое объяснение моего зрения связано не с прогрессирующим аффектом, а с изменением структуры моих глаз, возможно, из-за возраста и переутомления. Мой слух, с другой стороны, просто полностью исчез.
Еще одна область, на которую повлиял энцефалит, - моя координация. Мое равновесие сильно нарушено и порой доставляет мне немало хлопот. Частично это можно объяснить проблемой с позвоночным диском в нижней части спины и травмой колена. Я люблю гулять и заниматься спортом на свежем воздухе, а раньше участвовал в забегах. Я все еще могу бегать и время от времени участвую в забегах, но тренировки уже не те, что раньше. Потери слуха и зрения были со мной так долго, что я практически принимал их по мере их поступления. Проблема с равновесием иногда беспокоит меня и заставляет чувствовать, что я недостаточно усердно работаю, чтобы контролировать ее.