С другой стороны, тот глухой парень, за которого я вышла замуж? Вместо того чтобы поддержать меня, когда мы узнали, что у меня РП и я теперь ношу гордое имя "синдром Ашера 2-го типа", он сломался и заплакал - не из-за меня, а из-за себя. Он прошел через все стадии горя - скорбь, гнев, торг, - но почему-то пропустил стадию принятия. Его гнев был непростительным. Он обвинял меня в том, что я скрыла от него правду и что он был простофилей, раз вообще женился на мне. Он не хотел иметь со мной ничего общего. Вся ирония в том, что мы прожили в браке более шести лет до рождения нашей первой дочери и до того, как я узнала, что у меня РП. Но вот что я узнала о глухих людях: Все они боятся возможности ослепнуть. Я могу понять этот страх. Когда ты глухой, ты вынужден почти полностью полагаться на зрение. Большинство людей могут смириться с потерей одного из пяти органов чувств. Но потерять то, что большинство людей считает двумя самыми важными чувствами? Для многих это немыслимо. Если только вы сами не столкнулись с глухой слепотой. Тогда вы начинаете ценить все остальные чувства, которые у вас есть, - обостренные чувства осязания, вкуса и обоняния.
Именно этого больше всего боялся мой первый муж: что моя глухая слепота может оказаться заразной. И с этого момента вся его любовь и привязанность ко мне умерли, потому что он просто не мог смириться с тем, что я ослепла. Но у меня все еще была я, и я продолжала растить своих двух дочерей. В 1988 году я вышла замуж за милого канадца, который полностью поддерживал меня и охотно помогал мне растить семью. Должна сказать, что я очень рада, что этот особенный человек и мои трое детей относятся ко мне как к совершенно нормальному человеку. Здорово, когда тебя принимают такой, какая ты есть, и с этим приходит чувство удовлетворения.
Когда я впервые узнала, что теряю зрение, я так и не прошла через процесс горевания. Думаю, мой бывший муж выплакал достаточно для нас обоих. В каком-то смысле, думаю, я была сильнее. А для своих детей я была полна решимости стать самым лучшим слепоглухим человеком, каким только могла быть.
Патриция Кларк
С годами обе мои инвалидности усугублялись. К двадцати одному году глухота стала тяжелой, и найти работу стало проблемой. По мере того как мои друзья женились, моя социальная жизнь сокращалась. Число холостяков тоже сократилось. По телефону я мог слышать лишь нескольких человек, а в 1960-х годах не было ни факсов, ни персональных компьютеров, ни тем более телефонной ретрансляционной службы. Через несколько лет телефон стал для меня недоступным. Мало кто понимал, как сильно это повлияло на мою жизнь. После этого меня вообще не приглашали ни на какие светские мероприятия. Попытки участвовать в общественных мероприятиях через другого человека приводили к бесконечным проблемам - и до сих пор приводят.
Потеря музыки стала ударом для моего духа. Музыка поддерживала меня в трудном подростковом возрасте, когда я жил дома, и не переставала возвышать меня над жизненными испытаниями. Но по мере того как мой слух ухудшался, музыка, которую я когда-то любил, исчезала.
Другим утешением для меня было чтение. Зрение ухудшалось не так быстро, как слух, поэтому несколько лет я мог продолжать читать. Но зрение постепенно ухудшалось, и со временем это становилось все труднее, пока я уже не мог читать обычный шрифт.
Я нашел работу, но у меня была только одна очень хорошая работа, которая мне нравилась и где я чувствовал себя принятым. Это была работа программиста в компании International Computers Limited (ICL), которая в то время была британским ответом IBM. Однажды менеджер вызвал меня к себе и выразил обеспокоенность тем, что мой плохой слух создает проблемы для клиентов, которые постоянно посещали наши офисы. Проработав там три года, я решил взять перерыв и уехать в Англию. Я надеялся найти там лекарство от своей инвалидности и впоследствии вернуться на работу. К сожалению, вернувшись в Новую Зеландию, я не смог получить работу.
Хотя я не знал об этом в раннем взрослом возрасте, кератоглобус на обоих моих глазах становился все хуже. Если зрение на левом глазу какое-то время было хорошим, то правый глаз был слепым с рождения; я мог видеть только движение и свет. В 1979 году произошел разрыв роговицы, и я четыре года мучился от боли, пока на правом глазу образовывались волдыри и я практически ослеп, а второй глаз стал слепым. В течение этого времени мои страдания были настолько очевидны, что большинство людей, включая родственников, избегали меня. Когда я явно испытывал боль, когда мои глаза слезились, они просто выходили из комнаты. Я обращалась ко многим офтальмологам и наконец нашла одного, который посчитал, что может закрыть глаз так, что боль утихнет. Процедура называлась операцией с использованием лоскута Гундерсона.