В течение этих лет он сильно влиял на мою жизнь. Я проводил много времени, лежа в затемненной комнате. Поскольку я жил один, обычные домашние дела были практически невозможны. Мне пришлось отказаться от вождения. Я существовал изо дня в день. Вероятно, я страдал от депрессии, но мне и в голову не приходило обратиться за помощью. Страшная борьба тех лет поставила меня на грань полного отчаяния.
Операция по удалению лоскута Гундерсона избавила меня от боли, но вскоре после этого я стал безработным. Я жил на пособие по инвалидности, которое было далеко не щедрым, но я был свободен от работы, где начальник враждовал со мной, где мне отказывали в работе и не приглашали ни на какие общественные мероприятия. Я был вынужден работать в такой токсичной среде, чтобы выжить, и был рад освободиться от нее.
Сейчас я живу в деревне для престарелых, совсем не слышу и мне грозит неминуемая полная слепота. Жители, разумеется, пожилые люди, и им не составляет труда писать записки, чтобы общаться со мной. У меня есть хорошая помощница по дому, которая еженедельно делает работу по дому и возит меня за покупками. Она знает ручной алфавит (т. е. пальцевое письмо). На моем домашнем компьютере есть дисплей Брайля, но мне трудно пройти обучение пользованию Интернетом. Сейчас я беспокоюсь о том, смогу ли я вести свое небольшое хозяйство без зрения, так как последние остатки моего зрения исчезают". Деревня ежедневно обеспечивает меня горячим питанием, но его стоимость довольно высока.
У меня также артрит позвоночника, и я не могу долго стоять. Чтобы передвигаться по дому, я пользуюсь ходунками. Еще одна проблема - болезнь сердца, из-за которой я легко устаю. Но изоляция, связанная со слепотой, - самая острая из всех этих проблем.
Скотт Стоффел
Поскольку мое расстройство не диагностировано, меня никогда не предупреждали о том, что может ухудшиться в следующий раз. Предположительно, мое зрение резко ухудшилось, когда мне было четыре года, а затем стабилизировалось на уровне 20/400, хотя я не помню нормального зрения. Нервы, контролирующие мои пальцы, также ослабли в тот период времени, в результате чего я не могу пользоваться руками.
Эти проблемы - все, что я заметил или понял о своей инвалидности, пока мне не исполнилось восемнадцать. Никто никогда не говорил мне, что я могу потерять больше способностей. Я просто полагал, что зрение и руки - мои единственные серьезные проблемы. Когда в восемнадцать лет у меня резко ухудшился слух, это застало меня врасплох и повергло в шок. Я попробовал обычные слуховые аппараты, а позже - программируемые, но ни один из них не вернул мне способность различать речь. Они усиливали звуки окружающей среды, но это еще больше затрудняло выделение речи из фонового шума. Члены моей семьи настаивали, что это я виноват в том, что аппараты не работают, - я недостаточно старался. Это стало настолько раздражающим, что я просто перестал их носить. Еще около девяти лет я сохранял достаточно слуха, чтобы разговаривать с одним человеком в очень тихой обстановке, но в конце концов остаточный слух ослаб до такой степени, что я вообще перестал понимать речь. С моим плохим зрением я не мог читать по губам или даже читать язык жестов. Общение с людьми и миром превратилось в кошмар, которого я предпочитал избегать большую часть времени. Отчаяние стало всепоглощающим.
В течение многих лет после внезапной потери слуха я бесцельно блуждала по миру, ища свое место в нем. Моя жизнь была одинокой, и мне казалось, что никто из знакомых не понимает, через что я прошла. От отчаяния в поисках общения я попадал в неприятные ситуации. Вино стало частым убежищем. Мне казалось, что я сойду с ума, если что-то не изменится, но я просто не знал, что делать и куда идти.
Затем моя странная инвалидность сыграла со мной еще одну шутку. У меня появились онемевшие участки на ступнях и ногах. С этой проблемой было гораздо легче справиться, чем с катастрофической потерей слуха, но она, простите за каламбур, все равно нервировала. Я обратился к неврологу, который сделал то, что делал каждый невролог, к которому я обращался, - пожал плечами. Спасибо, док, очень полезно и стоит потраченного времени и денег.