После 1998 года мой слух постепенно ухудшался из-за болезни Меньера. К 2002 году он стабилизировался, но я уже не мог понимать речь с помощью слухового аппарата и полагался в основном на чтение по губам. В марте 2005 года у меня случился сильный приступ головокружения, который никак не прекращался. Мне казалось, что я все время кручусь, но облегчения не было. В течение первого года я едва могла ходить с ходунками, а иногда вообще не могла из-за сильного головокружения. На второй год проблемы с головокружением я все еще был в основном прикован к постели, но мог передвигаться по дому, используя стены, мебель и трость. Я пользовался инвалидным креслом, когда ходил на прием к врачу или куда-либо выезжал. В это время я также страдала от феномена Туллио - состояния, при котором от громких звуков кружится голова, даже от собственного голоса. Мое состояние было настолько тяжелым, что даже самый низкий звук вызывал головокружение. Я не только не мог носить слуховой аппарат, но и вынужден был надевать беруши. Хотя мой слух перестал ухудшаться, я почти ничего не слышал с затычкой в ухе и полностью полагался на чтение по губам. Именно в тот первый год головокружения у меня начались проблемы со зрением, но все это так сложно и связано с разными причинами, поэтому сначала я расскажу о слухе.
Вам, наверное, интересно, почему меня так долго не лечили. Никто из специалистов, к которым я обращался, не знал, что со мной. Я начал ходить в учебную больницу, и в течение примерно пяти месяцев мне говорили, что ничем не могут мне помочь - приходите через месяц. Я провел собственное исследование и пришел к выводу, что у меня могла быть дегисценция верхнего слухового прохода - отверстие в одном из балансовых каналов внутреннего уха, но никто меня не слушал (дежавю!). В конце 2005 года мне сказали, что я наконец-то увижу заведующего ЛОР-отделением, другого невролога. Но за несколько дней до этого приема на нас обрушился ураган "Катрина". Все неврологи (да и вообще большинство специалистов всех профилей) потеряли работу и/или дома в окрестностях и покинули штат. Так что долгое время я оставался без помощи и надежды.
В начале 2006 года специалист, к которому я планировал обратиться, начал ездить из своего нового офиса в Питтсбурге в Батон-Руж один день в месяц. Я попал к нему на прием, и он сказал мне, что у меня дегисценция верхнего канала, как я и предполагал другим врачам в течение года (почему меня никто никогда не слушает?). Он назначил операцию по устранению дегисценции через несколько месяцев. Но за неделю до назначенной даты мне позвонили и сказали, что штат лишился бюджета на неврологическое отделение в больнице, и мне придется пригласить нейрохирурга, который будет ассистировать моему нейротологу; поэтому я не смогу сделать операцию. Можете себе представить, как я был расстроен и безнадежен. После почти двух лет раздумий о том, что моя жизнь кончена и мне никогда не помогут, мне поставили диагноз и дали прогноз на полное выздоровление, а потом сказали: "Извините, мы можем вам помочь, но не сможем". Человек, с которым мы разговаривали, даже сказал: "Ну, это же не опасно для жизни!" Нет, в тот момент моей жизни ничего не угрожало.
В марте 2007 года я была в доме моей больной бабушки с мамой, когда мне позвонил мой муж (тогда еще жених) Кит. Врач, к которому я обращалась в начале болезни в Лафайете, был в больнице в Батон-Руж, посмотрел мою карту и узнал, что мою операцию отменили. Он был так расстроен тем, что мне до сих пор не помогли, что позвонил в понедельник и сказал, что его стажировка там заканчивается в пятницу и что меня прооперируют в среду, что бы ему ни пришлось делать. Он хотел, чтобы я немедленно отправилась в Батон-Руж на предоперационную подготовку! Оказалось, что для устранения дегисценции можно было использовать другой подход, не требующий участия нейрохирурга. Рисков было больше, но на тот момент это была моя единственная надежда. Этот врач, доктор Джастин Тенни, теперь практикующий нейротолог в разных городах Луизианы и мой самый большой защитник.
Мне сделали операцию, и она прошла успешно. Но было одно осложнение: Я проснулся совершенно глухим.
Теперь мне нужно отступить на минутку и поговорить о моем зрении. Имейте в виду, что все это началось через восемь месяцев после того, как начались постоянные головокружения, и пока я боролся с ними, пытаясь понять, что со мной не так в плане головокружений. У меня была близорукость в очках, но никогда не было признаков того, что я потеряю зрение. В ноябре 2005 года я начал видеть вспышки света, которые не были реальными, и небольшую размытость. Я обратилась к офтальмологу, но она не нашла никаких проблем. Ушные врачи сказали, что это не связано с головокружением. Мне сделали МРТ и спинномозговую пункцию, чтобы исключить мышечный склероз (РС). К концу декабря у меня появились слепые пятна в центральном зрении, все вокруг стало расплывчатым, и я больше не могла читать обычный шрифт. В январе 2006 года у меня возникли проблемы с чтением крупного шрифта, и я понял, что нужно что-то делать.