Выбрать главу

Менее чем за три месяца я обучился I и II классам шрифта Брайля и начал читать книги по Брайлю. Примерно в апреле я узнал о Школе для слепых в Хэдли и прошел множество курсов по почте, чтобы отточить свои навыки работы со шрифтом Брайля, а также другие предметы. Только в 2006 году мой глазной врач обнаружил небольшие макулярные отверстия в обоих глазах. Но они были настолько малы, что я должен был ясно видеть во всех уголках поля зрения, кроме точечных. К тому моменту, когда она обнаружила это, я уже ослеп и не мог читать печатные издания. Поскольку большинство специалистов покинули штат (те, кто принимал Medicaid), я мог обратиться только к одному врачу - специалисту по сетчатке. Он тоже не смог найти причину моей слепоты. Ни один из врачей никогда не видел таких макулярных отверстий, как у меня, и сказал, что это не макулярная дегенерация - по крайней мере, ни одна из тех, что они видели раньше. Они также сказали, что это, скорее всего, генетика и что мне нужно обратиться к нейроофтальмологу для обследования. Я обратился к одному из них, который согласился с мнением двух других специалистов, но не смог поставить мне диагноз. Он сказал, что мне нужно пройти генетическое тестирование, но ближайший центр, который проводит такие тесты, находится в Хьюстоне, штат Техас. Программа Louisiana Medicaid отказала мне в просьбе поехать туда. Так что с тех пор я живу самостоятельно, обучаясь справляться с ухудшающимся зрением.

Потерять слух было тяжело, но с этим можно было смириться. Я никогда не боялся быть глухим, возможно, потому, что вырос слабослышащим. Но я всегда ненавидел то, что не мог видеть, что меня окружает. Я всегда стоял спиной к стене, и слепота была одним из моих самых больших страхов. Принять слепоту и смириться с ней мне было очень трудно. Но самое сложное - это стать одновременно глухим и слепым, потому что это лишает меня того, что не давало мне бояться глухоты, - способности читать по губам и любви к визуальному ASL. Я больше не могу водить машину, и это лишило меня большей части независимости. Я не могу самостоятельно звонить, не могу эффективно участвовать в разговорах, потому что не знаю, когда люди говорят и что говорят. Мой мир стал изолированным и часто одиноким.

Потеря слуха не повлияла на мою психику. С головокружением было трудно справиться, но я все равно могла читать и смотреть телевизор, и это меня занимало. Но примерно через год, когда стало казаться, что от головокружения не будет никакой помощи и я проведу всю жизнь в постели, я впал в глубокую депрессию. Поскольку я начал терять зрение, общаться стало намного сложнее, и телевизор уже не помогал. ЛОР назначил мне антидепрессанты. Лекарства немного помогли, но не полностью. Я старалась не подавать виду, но внутри у меня был полный бардак. Я была в ужасе. И чем больше зрения я теряла, тем хуже мне становилось. Но я занялась изучением шрифта Брайля, занятиями в Хэдли, обучением пользованию тростью и борьбой со штатом за помощь.

Я шучу, что прохожу процесс горевания задом наперед, потому что сейчас, спустя три года после начала потери зрения, каждая новая потеря приносит гнев, обиду и депрессию. Люди говорят, что я такая сильная, раз делаю то, что делаю, но что еще я могу сделать, кроме как продолжать идти вперед и стараться изо всех сил?

Когда моя болезнь Меньера стала настолько серьезной, что я не мог ходить в разные места или долго находиться среди людей, мои друзья просто забыли обо мне. Это было очень больно, но именно тогда я узнал, кто мои настоящие друзья.

Моя семья всегда поддерживала меня, но они никогда по-настоящему не понимали моих ограничений. Кажется, они до сих пор не понимают степень потери зрения. Но я не могу сказать, что они не поддерживают меня, просто они не очень-то "понимают". Думаю, это действительно невозможно понять, пока не пройдешь через это сам.

Моему мужу (тогда еще жениху) было очень трудно смириться с моей слепотой. У него проблемы с усвоением языка, из-за чего ему трудно писать, поэтому письмо моей рукой или тактильное написание пальцами его очень расстраивает. Я была - и остаюсь - очень медлительной в восприятии обоих этих способов, поэтому это ставит блоки в нашем общении.