Я понимаю, что внезапная, неожиданная глухая слепота очень тяжело отразилась на близких мне людях, да и не только на мне. Я благодарен тем, кто поддерживал меня на протяжении всего этого. В Интернете я также встретил много замечательных людей, слепоглухих, и они очень помогли мне в моей борьбе.
[Сейчас Тонилин полностью слепа, и головокружение по-прежнему является для нее серьезной проблемой.]
Венди Уильямс
Когда в возрасте двадцати девяти лет у меня диагностировали синдром Ашера, поля зрения составляли 10 градусов при остроте 20/30 и 20/40, а различение слов с помощью слуховых аппаратов - 96 процентов. Это было еще неплохо, если не считать узкого поля зрения. В тридцать и сорок лет мой слух оставался стабильным, но поля зрения сузились до пяти градусов и продолжали ухудшаться. Острота зрения также снизилась. Я начал сталкиваться с автомобилями, приближающимися ко мне сбоку. Это пугало меня: казалось, что машина появляется из ниоткуда и проносится очень близко от меня.
В связи с тем, что мне было трудно передвигаться по улицам, я обратилась в Seeing Eye в Нью-Джерси. Мне подобрали трехлетнего золотистого ретривера по кличке Дарби. Собака-поводырь очень помогла мне. Я больше не боялась переходить улицу.
В возрасте сорока шести лет я узнала, что у меня рак груди с шансами на выживание пятьдесят на пятьдесят. После операции по удалению раковой опухоли я почувствовала, что что-то изменилось, но не могла определить, что именно. Казалось, что я "отстранена" от всего, что меня окружает. Я не мог сосредоточиться на мелком шрифте. Я все время смотрела на дверь шкафа в спальне и думала, что там все по-другому, но как? Через некоторое время до меня дошло, что я больше не вижу на ней тонкого древесного узора. Кроме того, звуки казались мне пустыми. Я чувствовал себя не в своей тарелке и мечтал избавиться от этого. После химиотерапии читать речь стало сложнее, как и слышать. Мне с трудом удавалось восполнять недостающие фрагменты информации.
Проверка зрения и слуха выявила колебания, а затем постепенное снижение зрения и слуха, начиная с правого глаза и правого уха. Временами мне приходилось напрягаться, чтобы использовать свое очень ограниченное зрение и слух, чтобы понять, что происходит вокруг меня. Бывали моменты, когда я оказывался не в состоянии воспринимать визуальную и слуховую информацию, а если я находился в устной обстановке, у меня не было возможности получить информацию. Я был в ужасе - как я буду функционировать самостоятельно? Если человек, у которого когда-то был хороший слух, воспринимает глухоту как катастрофу, то как описать потерю зрения и слуха одновременно? Для меня это был настоящий кошмар.
В возрасте пятидесяти лет мне сделали первую КИ на правую сторону, и она умеренно улучшила мою способность понимать речь. Через несколько месяцев мне предложили операцию по удалению катаракты на правом глазу, предупредив, что из-за поздней стадии РП нет гарантии восстановления пригодного для использования зрения. Я решил сделать это, так как терять мне было нечего. На короткое время наступило небольшое улучшение, а затем я стал видеть как бы сквозь сплошную дымку.
К тому времени, когда мне было около пятидесяти пяти лет, у меня было только светоощущение в обоих глазах и слабое слуховое восприятие на левое ухо. Поэтому мне было очень трудно определять местонахождение транспорта и безопасно переходить дорогу, полагаясь только на правый кохлеарный имплант и собаку-поводыря. В течение девятнадцати месяцев я вел переговоры с государственным инженером по дорожному движению, чтобы на оживленных перекрестках установили вибрирующие светофоры.
Когда мне установили вторую КИ на левое ухо, моя способность различать речь значительно улучшилась. Это значительно облегчило устное общение.
В разгар всех этих резких сенсорных изменений мне пришлось самостоятельно вносить серьезные коррективы и применять адаптивные навыки, приобретенные ранее в ходе реабилитационного тренинга для слепых. Вместо того чтобы эффективно перемещаться по городу с собакой-поводырем, я стал часто теряться и бесцельно ходить, пытаясь сориентироваться. В результате мне пришлось ограничить свои местные путешествия известными маршрутами. Помимо того, что для работы с компьютером мне понадобился речевой экранный ридер (голосовой вывод), я быстро перешел от обычного шрифта к крупному и шрифту Брайля для чтения печатных изданий. Я испытывал стресс и усталость, особенно когда мне приходилось читать технические книги под давлением. Я понял, что для того, чтобы моя жизнь протекала гладко, важно планировать все заранее. Например, я начал маркировать консервы, чтобы открыть банку горошка вместо банки персиков для запеканки с тунцом. В большинстве повседневных дел мне приходилось полагаться на свое осязание; выполнение самых простых задач стало очень утомительным и отнимало много времени. Я жалела, что у меня нет книги с инструкциями, которая помогла бы мне в этом путешествии, но мне пришлось самой придумывать, как выполнять домашние дела разными способами.