Когда я работала, мое раннее утро проходило примерно так: Я торопливо ухаживала за своей собакой-поводырем Телли (это было после Дарби), принимала душ и одевалась сама, кормила Телли, завтракала и готовила обед. Затем мне нужно было пройти милю в страшной темноте до своей работы. К тому времени как мы добирались до места назначения, я приходила в офис без сил, а рабочий день все еще маячил передо мной. Я стал уходить на работу немного раньше, чтобы успеть перегруппироваться перед началом работы. На самом деле у меня было две работы - быть психологом и решать проблемы. Решатель проблем должен был постоянно пытаться найти различные способы выполнения обязанностей психолога. Конечно, за это не платили зарплату, но это само по себе казалось работой. По мере того как ухудшалось мое зрение, обе задачи становились все сложнее. Бывали вечера, когда я засыпал дома и думал, сколько еще смогу работать.
Я приветствовал одиночество, чтобы отдохнуть от жизненных трудностей, заваливаясь по вечерам и выходным. В то же время я чувствовала себя очень одинокой и хотела бы получить больше поддержки со стороны родственников, друзей и коллег, как тогда, когда у меня был рак. Но в основном я была предоставлена самой себе.
5. Плохая медицина
Ошибаться свойственно человеку, а врачи - такие же люди, как и все остальные. Однако когда медицинский работник совершает ошибку или не воспринимает случай всерьез, результаты могут быть катастрофическими.
Пациенты с многочисленными проблемами, которые не поддаются диагностике, по понятным причинам могут вызывать у врачей раздражение. Одни врачи ставят сомнительные диагнозы в случаях, в которых не могут разобраться, другие отмахиваются от необычных проблем пациента, считая их чисто психологическими. Так ли безобидны эти действия? Не всегда, но вы вряд ли услышите о случаях, когда пациенты пострадали от них.
Многие люди с множественными сенсорными проблемами попадают в категорию "трудно диагностируемых" и часто становятся жертвами неправильных диагнозов и неадекватного лечения.
Более того, некоторые врачи и даже члены их семей не находят времени, чтобы обсудить медицинские вопросы со слепоглухими пациентами. Отсутствие общения может нанести вред как психическому, так и физическому здоровью, но, похоже, мало кто это понимает.
Цель этой главы - не нападки на конкретных медицинских работников. Напротив, она призвана показать, как плохое суждение, отсутствие заботы и неадекватное общение со стороны любого медицинского работника могут сильно повлиять на пациента. В этой главе вы познакомитесь с ситуацией с точки зрения слепоглухих пациентов.
Анджела К. Орландо
У моего старшего брата, Тони, диагностировали РП, когда ему было двенадцать, а мне - семь. В то время я носил очки и имел зрение 20/40, поэтому врачи задались вопросом, нет ли у меня тоже РП. Они заставили меня лечь в Кливлендскую клинику, чтобы пройти множество страшных обследований зрения и глаз. В конце концов, они сказали, что, возможно, я являюсь носителем генетического заболевания, не имея на самом деле этого заболевания. Я так и не понял, откуда они взяли эту идею и что она означает. А жизнь продолжалась. [Человек может быть носителем генов, вызывающих генетическое заболевание, не испытывая при этом симптомов].
Когда мне было тринадцать лет, я начал терять слух. У меня обнаружили двустороннюю нейросенсорную тугоухость. Мое зрение осталось прежним, хотя я больше не носила очки. В то время у меня не было абсолютно никаких симптомов РП. Тем не менее врачи, изучив результаты исследования моего слуха и РП моего брата, поставили мне диагноз "синдром Ашера". Непосредственным следствием этого стало то, что моя мама разрыдалась прямо у меня на глазах, и мне показалось, что моя жизнь закончилась.
Я понимаю, что в середине 1980-х годов медицинские знания в области генетических нарушений были недостаточны. Тем не менее в то время у них не было никаких оснований считать, что у меня синдром Ашера. Это не имело смысла, учитывая, что у моего брата был нормальный слух.
В одном они были правы - со временем у меня появились симптомы РП. Это, казалось, укрепляло диагноз синдрома Ашера, но моя семья была в замешательстве. Как могло случиться, что у меня был синдром Ашера, а у моего брата - только РП? Эти два заболевания не передаются по одному гену. Слух Тони действительно был лучше, чем обычно, и он был одаренным музыкантом.