Почти пятнадцать лет моим диагнозом был синдром Ашера, хотя у нас всегда оставались сомнения и сомнения. Затем вся моя семья сдала кровь для исследования синдрома Ашера в Бойз-Тауне. Результаты показали, что у меня нет причинного гена синдрома Ашера и в моей семье нет гена синдрома Ашера.
Тогда мне поставили диагноз "пигментный ретинит с потерей слуха неизвестного происхождения". Опять же, подозревался вирус.
Когда моему сыну было шесть месяцев, у меня начались проблемы со слабостью, усталостью и онемением ног. Казалось, что мое зрение ухудшается. Офтальмолог объяснила это очень сильной катарактой в моем хорошем глазу. Мне сделали операцию по удалению катаракты, но она ошиблась в причине проблемы. Мое зрение стремительно ухудшалось, пока я полностью не ослеп.
В то же время мой слух снижался. Я ходил к новому аудиологу с КИ. Она решила, что проблема в том, что она недостаточно хорошо меня знает, и решила, что она дала мне не совсем правильную карту (программирование процессора КИ). Поэтому она заставила меня вернуться для повторного составления карты. Но она тоже ошиблась, и мой слух стал ослабевать, пока я совсем не оглох.
Оба этих специалиста хотели как лучше, но на самом деле не имели ни малейшего представления о том, с чем имеют дело. Жаль, что у меня уже были проблемы со зрением и слухом, из-за которых было сложнее понять, что возникла новая серьезная проблема. Если бы у меня были нормальные слух и зрение до того, как это случилось, потери сразу же стали бы тревожными сигналами.
Мой тесть, врач семейной практики, лечил другие мои симптомы. Тот факт, что он выступал в роли моего лечащего врача, сам по себе, я считаю, плохая медицина. Мой муж и его отец, доктор Говард, не выглядели очень обеспокоенными моими проблемами. Они сказали мне, что все дело в моем уме и что мне нужно взять себя в руки ради ребенка. Сначала доктор Говард думал, что я просто нервничаю из-за предстоящей операции по удалению катаракты. Затем он диагностировал у меня послеродовую депрессию и истерическую слепоту. Он назначил мне высокую дозу антидепрессантов, и это было все лечение, которое я получила.
Доктор Говард позволил мне медленно ухудшаться в течение следующих шести недель. В конце концов я полностью ослеп, не мог общаться с людьми. Я не чувствовал ни рук, ни ног, ни ступней. Я не могла ходить, одеваться и питаться. За месяц я похудела на двадцать пять килограммов. То немногое, что мне удавалось проглотить, я тут же выбрасывала обратно. Меня постоянно мучили ужасные боли, похожие на иголки и булавки, но гораздо сильнее. Доктор Говард дал мне наркотическое обезболивающее, но даже оно не помогло.
Наконец, он решил, что у меня может быть реальная проблема, и отправил меня к своему другу-неврологу, доктору Гордону. Я прошел множество тестов, которые показали серьезные неврологические повреждения, но не выявили причину. Доктор Гордон сказал, что у меня какой-то вирус. Он сказал, чтобы я продолжал принимать обезболивающие таблетки и что моему организму придется бороться с вирусом. И отправил меня домой.
Именно моя свекровь в конце концов отправила меня в больницу. Она сказала, что думала, что я умру, и потребовала, чтобы ее муж что-то сделал. К сожалению, доктор Говард и доктор Гордон оставались моими основными врачами, даже когда я находилась в больнице.
В больнице они провели множество различных тестов, включая ужасную спинномозговую пункцию. Мой тучный муж заставил меня лечь на бок и практически навалился на меня, чтобы я не шевелилась, а его сестра держала меня за ноги. Никто не попытался предупредить меня о том, что меня ждет; они просто обращались со мной так, как ветеринар может обращаться с собакой. Я была так напугана и продолжала сопротивляться, потому что они были так грубы. Я думаю, они могли бы приложить некоторые усилия, мягко прикасаясь ко мне, например, дать мне пощупать пустой шприц без иглы, а затем ткнуть меня пальцем в спину, чтобы я понял, что, по сути, должно произойти. Этот случай до сих пор снится мне в кошмарах.
Они также делали генетические тесты, но никто никогда не следил за этим. Мои анализы крови показали заболевание щитовидной железы, но и это игнорировалось в течение многих лет.
Доктор Гордон диагностировал у меня синдром Гийена-Барре (СГБ), вирус, который атакует и повреждает нервы. Теперь у меня был тройной несвязанный диагноз: "СГБ, РП и потеря слуха по неизвестным причинам". Я подумал, что, должно быть, я самый невезучий человек в мире.