В больнице я едва не попала в катастрофу. Мои родители приехали из Огайо в Мэриленд, чтобы навестить меня, потому что кто-то сказал им, что я умираю, хотя в то время я этого не знал. Моя способность к общению тогда практически отсутствовала. Все, что я знала, - это то, что мои родители и муж по очереди оставались со мной круглосуточно, пока я находилась в больнице. Но это было не единственное, чего я не знала: Однажды доктор Гордон и доктор Говард назначили МРТ-исследование, чтобы проверить, не ухудшилось ли состояние мозга. Можно подумать, что врач семейной практики и невролог XXI века знают, что человеку с КИ, к которому прикреплен магнит, нельзя делать МРТ мозга. Но они назначили исследование, и, поскольку я не могла общаться, мой муж дал согласие на него и подписал бумаги за меня. Меня положили на стол и уже собирались начать, когда в комнату ворвались мои родители. Они нашли бумаги о МРТ с подписью о согласии в моей комнате и прибежали, чтобы положить этому конец. Но даже тогда врачи не верили, что есть проблема, и хотели продолжать. К счастью, мои родители настояли на консультации с ЛОРом больницы, который сразу же отменил исследование. Если бы тест продолжался, мой имплант мог быть вырван из головы магнитным полем аппарата.
Хотя мне действительно не становилось лучше, доктор Гордон отправил меня домой после восьми дней пребывания в больнице. Он был вполне доволен диагнозом GBS и сказал, что потребуется время, чтобы мои нервы зажили. Мне дали таблетки от нервов и обезболивающее, и отправили домой.
Я не сомневался в диагнозе GBS, но было одно обстоятельство, которое не укладывалось в голове: У большинства людей с GBS повреждены легкие и затруднено дыхание. Они часто оказываются на аппарате "сердце-легкие", прежде чем им ставят положительный диагноз. Все говорили, что мне очень повезло, и ставили в заслугу доктору Говарду его быстрые действия в моем случае.
Следующие несколько месяцев, а то и лет, не сопровождались ничем: ни лечением, ни наблюдением, ни анализами. Я принимал лекарства и ждал. Именно этого хотели от меня доктор Говард и доктор Гордон. Они постоянно повторяли: "Нервам нужно время, чтобы вылечиться". Я думал, что если услышу это еще раз, то закричу.
Постепенно мое состояние начало улучшаться. На несколько месяцев меня поместили в программу физиотерапии на дому, и мне удалось снова начать ходить, хотя я все еще не чувствовал ног. Через шесть месяцев мои руки зажили настолько, что я могла неуклюже кормить и одевать себя. Мой слух вернулся к тому уровню, на котором он был до внезапной глухоты, и мой КИ функционировал. Боль уменьшалась очень медленно, но все равно постоянно присутствовала.
Через три месяца после госпитализации и еще через три месяца после этого я обратился к своему окулисту. Доктор Говард, доктор Гордон и мой глазной врач верили, что я снова буду видеть. Люди с GBS обычно восстанавливают зрение. Для моего окулиста было большим потрясением, когда на втором осмотре она обнаружила, что кровь не поступает в зрительный нерв, а мои глаза окончательно закрылись. Врачи решили, что сочетание РП и ГБС нанесло слишком большой урон моему зрительному нерву, и поэтому я навсегда остался слепым. Я больше никогда не видел этого глазного врача.
На самом деле до этого открытия были тревожные признаки того, что с моим зрением происходит что-то еще, кроме ГЭБ. Примерно за четыре недели до этого обследования, когда состояние моих рук и слуха улучшилось, я начал видеть яркие вспышки света в глазах. Это было похоже на то, как будто кто-то снимает фотоаппаратом со вспышкой прямо перед вашим лицом. Мой муж и его отец сказали, что эти вспышки - это хорошо, это значит, что зрение возвращается. На самом деле все было наоборот. Если бы я тогда попала к окулисту, смогли бы они спасти мое зрение? Не знаю. Эта мысль преследует меня.
Медицинское обслуживание, которое я получал в течение следующих четырех лет, было странным и небрежным. Можно даже сказать, что это было медицинское насилие.
Я вообще не посещала своего невролога. Доктор Говард, похоже, не считал, что мне нужны регулярные осмотры. Я также не могла регулярно посещать своего аудиолога с КИ. Моему мужу не нравилось ездить на машине, и он считал, что КИ бесполезен, поскольку я больше не понимаю речь.
Однажды я упала на что-то, а муж просто оставил меня на полу. Колено распухло, и он наконец помог мне и позвонил доктору Говарду. Его отец пришел в дом с медицинскими принадлежностями и сделал дренаж.