В другой раз, когда у меня было что-то вроде вагинальной болячки, доктор Говард сам проверил ее, пока я лежала в постели. Я чувствовала себя очень странно. Но в то время я была ближе всего к гинекологу.
Когда я страдала от очень сильного запора, доктор Говард снял меня с обезболивающих и нервных таблеток. Я перешла на "холодную индейку" и чувствовала себя ужасно. Когда это не помогло, мой муж сказал мне, чтобы я просто "села на горшок и выдавила из себя немного дерьма". Никакого другого лечения запора я не получала.
Однажды зимой мы устраивали семейный ужин в доме моих свекров. Внезапно мой муж схватил меня за руку и вытащил ее из толстовки. Затем, пока он держал обе мои руки, его отец уколол меня иглой. Так я получила прививку от гриппа. Никто даже не удосужился объяснить мне, что происходит, пока не наступило время, и к тому времени и мой муж, и его мать уже знали, как вколоть иглу в мою руку. Самое шокирующее - это то, что людям с ГБС нельзя делать прививку от гриппа. Она может вызвать симптомы заболевания. Но поскольку я даже не знал, что прививка будет сделана, я не мог им об этом сказать. И доктор Говард должен был знать это сам.
21 мая 2005 года меня укусил паук, когда я играл на улице с сыном. Я запомнила эту дату, потому что это было за день до четвертого дня рождения моего сына. На вечеринке по случаю его дня рождения я пожаловалась мужу и его отцу-врачу, что у меня болит нога и по всей ноге пробегают вспышки жара. Доктор Говард сказал, что посмотрит позже, но так и не сделал этого. Я умоляла мужа отвезти меня в кабинет врача, чтобы он проверил укус. Я писала электронные письма его матери, прося прислать доктора Говарда. Они ничего не сделали.
Через четыре месяца у меня снова начались серьезные проблемы со здоровьем. Казалось, что у меня рецидив ГБС. Я был слаб и утомлялся. Мне было трудно ходить. Мне приходилось ползти по лестнице. Наконец я привлек внимание доктора Говарда, и он отправил меня в лабораторию на анализы. Единственное, что показала моя кровь, - это заболевание щитовидной железы... снова.
Доктор Говард отправил меня обратно к доктору Гордону, который провел дополнительные тесты. Он сказал, что у меня по-прежнему сильно повреждены периферические нервы, и изменил мой диагноз на рецидивирующую форму ГБС. Он решил, что мне нужно попробовать какой-то экспериментальный метод лечения.
Все это время меня не покидали приступы жара, вызванные укусом паука. Я предположил, что проблема связана с укусом, но врачи отвергли эту идею. На всякий случай доктор Говард назначил мне курс антибиотиков. И чудесным образом проблема была решена. Приливы жара прекратились, и я вновь обрела силу и возможность пользоваться ногами. Я был уверен, что проблема была в укусе паука и не более того - за четыре месяца он должен был сильно воспалиться. Но я всего лишь ничтожный пациент, так что что я могу знать?
Доктор Гордон приступил к экспериментальному лечению, известному как внутривенный иммуноглобулин (IVIG). Это тип лекарства, вводимого внутривенно, чтобы помочь иммунной системе. Оно считается рискованным, поскольку вливание может вызвать заболевание организма. Это не обычное лечение при диагнозе GBS, поэтому оно считается экспериментальным. Medicare не стала бы его оплачивать, но, к счастью, поскольку один месячный курс IVIG стоит 30 000 долларов, страховка моего мужа покрыла его. Я прошла восьмимесячный курс лечения IVIG. Каждый месяц я получала инфузию в течение пяти дней подряд. Лечение длилось около трех часов каждый день. Ко мне домой приходила медсестра, которая вводила препарат и следила за моим состоянием во время инфузии. Игла оставалась в моей руке на протяжении всех пяти дней, но к капельнице меня подключали только во время лечения.
От IVIG мне было очень плохо. Во время шести из восьми процедур у меня развилась совершенно сокрушительная головная боль, а также обезвоживание и лихорадка. Кроме того, у меня была реакция на иглу в руке, и к концу каждого курса я испытывала сильнейшую боль. Среди других побочных эффектов - ощущение сильного холода, дрожь, боль в мышцах и слабость. Мне сказали, чтобы я не волновалась, потому что это нормально, когда IVIG вызывает "незначительные" рецидивы симптомов заболевания. Самое смешное, что моя медсестра продолжала думать, что у меня РС, а не GBS. Интересно, были ли вообще правильными мои документы?
В августе 2006 года я ушла от мужа и переехала в Огайо к родителям. Они поспешили отвезти меня на лечение в Кливлендскую клинику. Они не хотели, чтобы я пропустила следующую порцию IVIG. После тестирования и обследования мои новые врачи были шокированы тем, что мне вообще назначили IVIG в качестве лечения. Когда они получили мою медицинскую карту от доктора Гордона, то обнаружили, что я принимал необычно высокую дозу IVIG. Мои новые врачи посчитали, что при том типе повреждения нервов, который у меня есть, IVIG не поможет. Они немедленно прекратили все процедуры. Мало того, они полностью отбросили диагноз GBS. Они еще не были уверены, что у меня за болезнь, но знали, что это не GBS.