В отличие от доктора Гордона и доктора Говарда, врачи Кливлендской клиники рассмотрели все мои симптомы вместе: потерю слуха, зрения, повреждение периферических нервов - даже запоры и заболевания щитовидной железы, которые доктор Говард проигнорировал, были сочтены жизненно важными уликами. И, к счастью, мне наконец-то назначили лечение этих проблем.
Я обращалась к нескольким врачам в разных отделениях клиники, пытаясь найти причину всех моих проблем. Они направили меня к доктору Нарковичу, талантливому врачу-генетику, известному тем, что берется за лечение генетических заболеваний, которые никто другой не может выяснить. Сначала доктор Наркович решил, что у меня и моего брата генетическое заболевание, известное как митохондриальная цитопатия. Позже он проверил меня на редкое генетическое заболевание под названием полинейропатия, потеря слуха, атаксия, пигментный ретинит и катаракта (PHARC), и я наконец-то получил положительный диагноз. PHARC объясняет потерю зрения, слуха, катаракту и полинейропатию в конечностях.
Правильный диагноз дает мне возможность провести обследование сына, чтобы выяснить, унаследовал ли он это заболевание или является носителем гена.
Кэрол О'Коннор
В 1997 году мне пришлось лечь в больницу, чтобы сделать операцию на левом ухе. Это было что-то вроде пересадки кожи, чтобы закрыть большое отверстие рядом с барабанной перепонкой, так как оно вызывало множество тяжелых ушных инфекций. Я так отчаянно пыталась избавиться от инфекций, но анализы продолжались месяцами, прежде чем врачи наконец что-то предприняли.
Меня положили в ЛОР-отделение Манчестерской больницы общего профиля. В ту неделю в больничном отделении царила ужасная атмосфера. Все остальные пациенты были чертовски невежественны, чего я никогда не забуду. Я кричал на всю палату, но, казалось, никто не обращал на это ни малейшего внимания. Это очень расстраивало. В тот день было не так много медсестер. Поэтому я просто просидела весь день на кровати, скучая до слез. Когда я нажал на кнопку, чтобы сходить в туалет, никто не отреагировал. Я была на взводе. Я повторял себе под нос: "Где, черт возьми, медсестра?" Но никто не пришел и не помог слепому пациенту.
Через некоторое время мне так захотелось пописать. В итоге мне пришлось нащупать свою трость, в конце концов я ее нашел и стал ощупывать бока кровати. Мне было так стыдно, ведь я чувствовала, что все на меня смотрят. Одна женщина просто крикнула: "Она там!". Я подумал: "Откуда, черт возьми, мне знать, что вы имеете в виду?" Вероятно, она указывала, а это очень полезно для слепого человека. Потом она просто крикнула: "Эй, милый, ты идешь не туда". Потом она закричала: "Нет! Немного левее! Нет! Еще!" Я все больше и больше расстраивался. Но в конце концов я нашел туалет, не ударившись головой о дверь. Я просто захлопнул дверь и думал, что ко мне прибежит медсестра, но нет.
В общем, выйдя из туалета, я попытался вспомнить дорогу к своей кровати, постукивая тростью по чужим кроватям. Внезапно наступила тишина. О, это было ужасно, но в конце концов я добрался до места. Но я не могу поверить, что там не было ни одной медсестры, которая могла бы уделить мне хоть минуту, чтобы помочь.
Ближе к вечеру в палату завезли тележку. Теперь я слышала разговоры медсестер. Боже мой, какой шум в палате! И я подумал: "Ну, вы, паршивцы, ни слова не сказали, когда я боролся!" Это меня очень задело.
Когда я сидел на кровати, я услышал, как эта женщина крикнула мне: "Иди и выпей чаю, милая". Конечно же, не зная, к кому она обращается, я просто сидела там. Позже, когда все получили свои вечерние блюда, я просто крикнула: "Где моя еда?" Одна из медсестер подошла и крикнула: "Мы же говорили вам раньше. Почему вы не ответили?" Я сказал ей, что полностью ослеп. В конце концов, она принесла мне еду. Но она даже не сказала мне, что я ел. В глубине души я чувствовал себя таким горьким и изолированным.
После этого я крикнул, что хочу чаю. Никто не отозвался. Ну и черт с ним! Я попытался налить себе апельсинового сока, который нашел в шкафчике. Мне это далось с трудом, так как кувшин был широким. В итоге я его пролил. В этот момент я подумал: "Если я его пролью, то, возможно, привлеку к себе внимание". Но нет, не привлекла. Женщина на соседней кровати просто сказала: "Ты это прольешь, милая". Так почему же она - или кто-либо другой - не попытался мне помочь? Я поняла, что в этой больнице я боролась за выживание в одиночку.