Марк Гасауэй, 54 года
Атланта, Джорджия
Мне было восемь лет, когда я заболел энцефалитом. Я не знаю, как я заразился вирусом, но это могло произойти через какие-то микроорганизмы или укус насекомого. Однако я склонен исключить укус насекомого, потому что энцефалит переносят в основном комары, а когда я заболел, была зима.
Впервые я понял, что физически уже не тот, когда очнулся после недельной комы. Я знал, что мой слух пострадал, потому что не мог услышать практически ничего. Я также знал, что мое зрение пострадало, но смирился с этим. Я начал приспосабливаться к глухоте вскоре после того, как очнулся от комы. Адаптация к потере зрения заняла на пару месяцев больше времени.
Я потерял слух и зрение одновременно и превратился из слышащего и зрячего человека в глухого и слабовидящего. Примерно через два месяца мне также пришлось заново учиться ходить.
Я сама узнала о новых проблемах, потому что плохо слышала и видела нечетко, так что я знала, что все изменилось. Это была просто полная и внезапная перемена в моей жизни.
Мои родители поняли, что я не слышу и не вижу, как раньше, и отвели меня к врачу.
После того как я вернулся в школу, оправившись от болезни, мне пришлось вернуться в тот класс, в котором я учился раньше, потому что в том году я пропустил очень много занятий. У меня был опыт потери друзей, и я знал, что все уже не будет как прежде.
Я смирился с тем, что я глухой и слабовидящий, и не беспокоюсь о том, что меня вылечат. Я довольна тем, какая я есть.
Мелани Бонд, 53 года
Бэй-Сити, Мичиган
Я не знала, что у меня есть инвалидность, пока мне не исполнилось восемь лет и меня не перевели в третий класс. Тогда я узнала, что я урод. Для меня было довольно грубым пробуждением то, что я была единственной с нарушением слуха во всей школе. Впервые в жизни мне стало стыдно за то, что я ношу аппарат с двумя длинными катушками, которые соединяются с ушными вкладышами. Я изо всех сил старалась скрыть это от всех, надевая эластичную резинку для волос, чтобы скрыть это, хотя я никого не обманывала. До этого я училась на устной программе для глухих. Никто не говорил мне, что у меня есть инвалидность. Наоборот, я чувствовала себя совершенно нормально, и мне было комфортно находиться рядом со своими глухими и слабослышащими одноклассниками. Без надлежащих услуг поддержки, которые сделали бы мой опыт обучения в общеобразовательной школе более приятным, я оказался в одиночестве и с одноклассниками, которые сторонились меня, потому что я не понимал слов, которые они мне говорили. Отчаянно нуждаясь в друзьях, я с неохотой общался с отверженными, среди которых были засыпающий, заика и два бесконечных болтуна.
У меня никогда не было нормального зрения, поскольку мои гены были запрограммированы еще до моего рождения. В среднем возрасте я стал плохо видеть, когда наступала ночь или в любом другом месте, где освещение было тусклым. Я подумал, что если буду есть больше моркови, то мое зрение улучшится. Я еще не знал, что теряю периферийное зрение. Только в двадцать пять лет я узнал, что у меня РП, что объясняет, почему в детстве я был несколько неуклюжим, не занимался контактными видами спорта и не мог защитить себя в драке. Когда я была беременна своим первым ребенком, я поняла, что теряю зрение с невероятной скоростью.
Когда я рассказала маме, что у меня проблемы с ночным зрением, в ее голове что-то щелкнуло. Мама сказала: "О, Боже мой! Интересно, может быть, у тебя то же заболевание, что и у дяди Брюса и дяди Карти! У них обоих недавно диагностировали новое заболевание, которое называется синдром Ашера". Она посмотрела на меня, а потом сказала: "Мелани, я хочу, чтобы ты немедленно записалась на прием к офтальмологу!"
Конечно, моя мама оказалась права, поставив диагноз "синдром Ашера". Теперь у меня было имя для моей глухоты, которая в скором времени должна была стать слепоглухотой. Я узнал, что стану юридически слепым и, возможно, классическим слепоглухим человеком.
Забавно, но до тех пор, пока меня не перевели в общеобразовательную школу, я был нормальным. Чего я тогда не знал, так это того, что мои родители начали подозревать, что я умственно отсталый. Полагаю, это произошло потому, что я не обращал внимания на звуки и разговоры. Я почти не знал своих братьев и сестер. Я помню, как снова и снова повторял свою мантру, которая была просто тихим "Мммм, Мммм, Мммм", чтобы принести комфорт в мой изолированный мир.
Наступил момент, когда мой отец начал замечать бдительность и интеллект, которые он видел в моих глазах и, возможно, в моем поведении. Возможно, он начал подозревать, что я могу слышать громкие звуки. Он отвел меня к врачу, который стучал по нескольким кастрюлям и сковородкам, пока я тихо играл на полу. Я вдруг подняла голову, улыбнулась доктору, а затем вернулась к игре. Доктор воскликнул: "Она прекрасно слышала, как я стучал по кастрюлям и сковородкам! Со слухом у нее все в порядке!"